Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

MND Razem: Faza 1

30 stycznia 2026 zaktualizowane przez: University of Sheffield

MND Razem: Poprawa komunikacji i koordynacji opieki nad chorobą neuronu ruchowego

Projekt składa się z dwóch strumieni pracy, z których oba będą miały charakter metod mieszanych i będą miały na celu opracowanie krajowego obrazu aktualnej koordynacji opieki dla osób z MND w Wielkiej Brytanii, w tym obserwacji barier i ułatwień. Badania będą badać, jak opieka jest przenoszona i komunikowana między specjalistycznymi usługami MND a niespecjalistycznymi środowiskami opieki zdrowotnej w społeczności.

W strumieniu pracy 1 badacze przeprowadzą grupy fokusowe z osobami z MND, opiekunami, byłymi opiekunami, profesjonalistami z zakresu zdrowia i opieki społecznej oraz menedżerami i komisarzami. Te grupy fokusowe, wraz z analizą danych rutynowych, stworzą krajowy obraz opieki nad MND i rozpoczną diagnozę behawioralną barier i ułatwień. W strumieniu pracy 2 zostanie przeprowadzone wielomiejscowe badanie etnograficzne, obejmujące obserwacje, wywiady, dane rutynowe, przegląd planów opieki i dokumentów. Ten strumień pracy będzie obserwował, jak koordynowana jest opieka między usługami specjalistycznymi i niespecjalistycznymi, i będzie kontynuował badanie barier i ułatwień, których nie można zidentyfikować poprzez wywiady.

Przegląd badań

Status

Jeszcze nie rekrutacja

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

287

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Kopia zapasowa kontaktu do badania

Lokalizacje studiów

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Tak

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

Osoby korzystające ze specjalistycznych ośrodków stwardnienia zanikowego bocznego (SLA) oraz niespecjalistycznych usług środowiskowych

Opis

WS1

Kryteria włączenia:

  • Osoby z MND, opiekunowie, byli opiekunowie, specjaliści ochrony zdrowia i opieki społecznej, menedżerowie oraz komisarze
  • Zdolność do udziału w grupie fokusowej, wywiadzie lub wywiadzie mailowym

Kryteria wykluczenia:

  • brak kryteriów wykluczenia

WS2

Kryteria włączenia:

  • Osoby z MND, opiekunowie, byli opiekunowie, specjaliści ochrony zdrowia i opieki społecznej, menedżerowie oraz komisarze
  • Zdolność do udziału w obserwacjach i wywiadach

Kryteria wykluczenia:

  • brak kryteriów wykluczenia

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Ramy czasowe
Liczba barier i ułatwień dla zdolności, możliwości i motywacji (COM-B)
Ramy czasowe: Luty 2026 - Luty 2027
Luty 2026 - Luty 2027

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Szacowany)

1 lutego 2026

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

1 grudnia 2026

Ukończenie studiów (Szacowany)

1 lutego 2027

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

15 stycznia 2026

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

30 stycznia 2026

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

6 lutego 2026

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

6 lutego 2026

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

30 stycznia 2026

Ostatnia weryfikacja

1 stycznia 2026

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

TAK

Opis planu IPD

Pseudonimizowane dane oraz wyniki analiz zostaną przesłane do repozytorium danych Uniwersytetu w Sheffield, ORDA, i przechowywane przez 10 lat zgodnie z harmonogramem przechowywania danych Uniwersytetu w Sheffield. Dane zostaną objęte embargiem do czasu publikacji badania w recenzowanym czasopiśmie i będą dostępne dla innych badaczy na uzasadnioną prośbę do głównego badacza (CI).

Ramy czasowe udostępniania IPD

Po opublikowaniu badania w recenzowanym czasopiśmie będzie ono przechowywane w repozytorium danych przez 10 lat

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj