MND Together: Fase 1
MND Juntos: Mejorando la Comunicación y Coordinación de la Atención de la Enfermedad de la Neurona Motora
Este proyecto consta de dos líneas de trabajo, ambas de métodos mixtos, cuyo objetivo es desarrollar una imagen nacional del Reino Unido sobre la coordinación actual de la atención para personas con ELA, incluyendo observaciones de barreras y facilitadores. Los estudios explorarán cómo se transfiere y comunica la atención desde los servicios especializados en ELA hacia entornos de salud comunitarios no especializados.
En la línea de trabajo 1, los investigadores realizarán grupos focales con personas con ELA, cuidadores, ex cuidadores, profesionales de la salud y asistencia social, así como gerentes y comisionados. Estos grupos focales, junto con el análisis de datos rutinarios, crearán una imagen nacional de la atención en ELA e iniciarán un diagnóstico conductual de las barreras y facilitadores. En la línea de trabajo 2, se realizará un estudio etnográfico multisitio, incluyendo observaciones, entrevistas, datos rutinarios, revisión de planes de atención y documentos. Esta línea de trabajo observará cómo se coordina la atención entre servicios especializados y no especializados y continuará explorando barreras y facilitadores que no pueden identificarse a través de entrevistas.
Descripción general del estudio
Estado
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
- Nombre: Liam Knox, PhD
- Número de teléfono: +441142222291
- Correo electrónico: l.knox@sheffield.ac.uk
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD
- Número de teléfono: +44 1142222295
- Correo electrónico: c.j.mcdermott@sheffield.ac.uk
Ubicaciones de estudio
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Yorkshire
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Sheffield, Yorkshire, Reino Unido
- School of Medicine and Populational Health
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Contacto:
- Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD
- Número de teléfono: +44 114 222 2295
- Correo electrónico: c.j.mcdermott@sheffield.ac.uk
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Contacto:
- Liam Knox, PhD
- Número de teléfono: +44 1142222291
- Correo electrónico: l.knox@sheffield.ac.uk
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Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
- Adulto
- Adulto Mayor
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
WS1
Criterios de inclusión:
- Personas con ELA, cuidadores, ex cuidadores, profesionales de salud y asistencia social, gestores y comisionados
- Capacidad para participar en grupo focal o entrevista o entrevista por correo electrónico
Criterios de exclusión:
- sin criterios de exclusión
WS2
Criterios de inclusión:
- Personas con ELA, cuidadores, ex cuidadores, profesionales de salud y asistencia social, gestores y comisionados
- Capacidad para participar en observaciones y entrevistas
Criterios de exclusión:
- sin criterios de exclusión
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Periodo de tiempo |
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Número de barreras y facilitadores para la capacidad, la oportunidad y la motivación (COM-B)
Periodo de tiempo: Febrero de 2026 - febrero de 2027
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Febrero de 2026 - febrero de 2027
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Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Colaboradores
Investigadores
- Investigador principal: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD, University of Sheffield
- Investigador principal: Liam Knox, PhD, University of Sheffield
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Estimado)
Finalización primaria (Estimado)
Finalización del estudio (Estimado)
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
- Enfermedades del Sistema Nervioso Central
- Enfermedades del Sistema Nervioso
- Enfermedades Neuromusculares
- Enfermedades metabólicas
- Enfermedades neurodegenerativas
- Enfermedades de la médula espinal
- Proteinopatías TDP-43
- Deficiencias de proteostasis
- Enfermedad de la neuronas motoras
- Enfermedades Nutricionales y Metabólicas
- La esclerosis lateral amiotrófica
Otros números de identificación del estudio
- R/186866
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
Descripción del plan IPD
Marco de tiempo para compartir IPD
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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