MND Together: Fase 1
MND Sammen: Forbedring af Kommunikation og Koordinering af Motor Neuron Sygdom Pleje
Dette projekt består af to arbejdsstrømme, som begge vil være mixed-methods og har til formål at udvikle et nationalt britisk billede af den nuværende plejekoordinering for personer med ALS, herunder observationer af barrierer og faciliterende faktorer. Studierne vil undersøge, hvordan pleje overføres og kommunikeres fra ALS-specialisttjenester til ikke-specialiserede sundhedstjenester i lokalsamfundet.
I arbejdsstrøm 1 vil forskerne gennemføre fokusgrupper med personer med ALS, pårørende, tidligere pårørende, sundheds- og socialplejeprofessionelle samt ledere og beslutningstagere. Disse fokusgrupper sammen med analyse af rutinedata vil skabe et nationalt billede af ALS-pleje og igangsætte en adfærdsmæssig diagnose af barrierer og faciliterende faktorer. I arbejdsstrøm 2 vil der blive gennemført et etnografisk flerstedsstudie, der inkluderer observationer, interviews, rutinedata, gennemgang af plejeplaner og dokumenter. Denne arbejdsstrøm vil observere, hvordan pleje koordineres mellem specialist- og ikke-specialisttjenester, og fortsætte med at udforske barrierer og faciliterende faktorer, der ikke kan identificeres gennem interviews.
Studieoversigt
Status
Betingelser
Intervention / Behandling
Undersøgelsestype
Tilmelding (Anslået)
Kontakter og lokationer
Studiekontakt
- Navn: Liam Knox, PhD
- Telefonnummer: +441142222291
- E-mail: l.knox@sheffield.ac.uk
Undersøgelse Kontakt Backup
- Navn: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD
- Telefonnummer: +44 1142222295
- E-mail: c.j.mcdermott@sheffield.ac.uk
Studiesteder
-
-
Yorkshire
-
Sheffield, Yorkshire, Det Forenede Kongerige
- School of Medicine and Populational Health
-
Kontakt:
- Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD
- Telefonnummer: +44 114 222 2295
- E-mail: c.j.mcdermott@sheffield.ac.uk
-
Kontakt:
- Liam Knox, PhD
- Telefonnummer: +44 1142222291
- E-mail: l.knox@sheffield.ac.uk
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
- Voksen
- Ældre voksen
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
WS1
Inklusionskriterier:
- Person med MND, pårørende, tidligere pårørende, sundheds- og socialfaglige professionelle, ledere og beslutningstagere
- Evne til at deltage i fokusgruppe, interview eller e-mailinterview
Eksklusionskriterier:
- ingen eksklusionskriterier
WS2
Inklusionskriterier:
- Person med MND, pårørende, tidligere pårørende, sundheds- og socialfaglige professionelle, ledere og beslutningstagere
- Evne til at deltage i observationer og interviews
Eksklusionskriterier:
- ingen eksklusionskriterier
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Tidsramme |
|---|---|
|
Antal barrierer og faciliteter for evne, mulighed og motivation (COM-B)
Tidsramme: februar 2026 - februar 2027
|
februar 2026 - februar 2027
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Samarbejdspartnere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD, University of Sheffield
- Ledende efterforsker: Liam Knox, PhD, University of Sheffield
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Anslået)
Primær færdiggørelse (Anslået)
Studieafslutning (Anslået)
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Nøgleord
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- R/186866
Plan for individuelle deltagerdata (IPD)
Planlægger du at dele individuelle deltagerdata (IPD)?
IPD-planbeskrivelse
Dataene vil være under embargo, indtil studiet er blevet publiceret i en peer-reviewet tidsskrift, og vil herefter være tilgængelige for andre forskere efter rimelig anmodning til hovedforskeren.
IPD-delingstidsramme
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .
Kliniske forsøg med MND (motorisk neuronsygdom)
-
Inflammasome TherapeuticsIkke rekrutterer endnuALS (amyotrofisk lateral sklerose) | ALS | Neuro-degenerativ sygdom | Neuro-degenerative sygdomme | Motor neuron sygdom (MND)
-
Healing Advocates Registry and MinistryRekrutteringAmyotrofisk lateral sklerose (ALS) | Primær lateral sklerose (PLS) | Motor neuron sygdom (MND)Forenede Stater
-
First People's Hospital of HangzhouHangzhou Institute of Medicine Chinese Academy of SciencesRekrutteringAmyotrofisk lateral sklerose (ALS) | Motor neuron sygdom (MND)Kina
-
University of SheffieldLifeArcRekrutteringMND (motorisk neuronsygdom)Det Forenede Kongerige
-
University of AarhusAarhus University Hospital; Aalborg University HospitalRekrutteringNeuromuskulære sygdomme | Motor neuron sygdom | Amyotrofisk lateral sklerose | ALS | MND (motorisk neuronsygdom)Danmark
-
Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation TrustUkendtALS (amyotrofisk lateral sklerose) | MND (motorisk neuronsygdom)Det Forenede Kongerige
-
Synchron, Inc.Ikke rekrutterer endnuLammelse | Motor neuron sygdom | Neurologisk lidelse | Motorneuronsygdom, amyotrofisk lateral sklerose | Neurologiske sygdomme | MND (motorisk neuronsygdom) | LammelsesarmAustralien
-
University Medical Centre LjubljanaRekrutteringRysten | SMA | MND (motorisk neuronsygdom) | Ufrivillige BevægelserSlovenien
-
Hospital for Special Surgery, New YorkAktiv, ikke rekrutterende
-
Synchron, Inc.RekrutteringMotor neuron sygdom | ALS | Neurologisk lidelseCanada