MND Ensemble : Phase 1
MND Together : Amélioration de la Communication et de la Coordination des Soins pour la Maladie du Motoneurone
Ce projet comprend deux axes de travail, qui seront tous deux basés sur des méthodes mixtes et viseront à développer une vision nationale britannique de la coordination actuelle des soins pour les personnes atteintes de SLA, y compris l'observation des obstacles et des facilitateurs. Les études exploreront comment les soins sont transférés et communiqués entre les services spécialisés en SLA et les services de santé communautaires non spécialisés.
Dans l'axe de travail 1, les chercheurs mèneront des groupes de discussion avec des personnes atteintes de SLA, des aidants, d'anciens aidants, des professionnels de la santé et des services sociaux ainsi que des gestionnaires et des commanditaires. Ces groupes de discussion, ainsi que l'analyse des données de routine, permettront de dresser un tableau national des soins de la SLA et d'entamer un diagnostic comportemental des obstacles et des facilitateurs. Dans l'axe de travail 2, une étude ethnographique multisite sera menée, comprenant des observations, des entretiens, des données de routine, une analyse des plans de soins et des documents. Cet axe de travail observera comment les soins sont coordonnés entre les services spécialisés et non spécialisés et continuera à explorer les obstacles et les facilitateurs qui ne peuvent pas être identifiés par le biais d'entretiens.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Type d'étude
Inscription (Estimé)
Contacts et emplacements
Coordonnées de l'étude
- Nom: Liam Knox, PhD
- Numéro de téléphone: +441142222291
- E-mail: l.knox@sheffield.ac.uk
Sauvegarde des contacts de l'étude
- Nom: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD
- Numéro de téléphone: +44 1142222295
- E-mail: c.j.mcdermott@sheffield.ac.uk
Lieux d'étude
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Yorkshire
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Sheffield, Yorkshire, Royaume-Uni
- School of Medicine and Populational Health
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Contact:
- Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD
- Numéro de téléphone: +44 114 222 2295
- E-mail: c.j.mcdermott@sheffield.ac.uk
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Contact:
- Liam Knox, PhD
- Numéro de téléphone: +44 1142222291
- E-mail: l.knox@sheffield.ac.uk
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
WS1
Critères d'inclusion :
- Personne atteinte de SLA, aidants, anciens aidants, professionnels de la santé et du social, gestionnaires et décideurs
- Capacité à participer à un groupe de discussion, un entretien ou un entretien par email
Critères d'exclusion :
- aucun critère d'exclusion
WS2
Critères d'inclusion :
- Personne atteinte de SLA, aidants, anciens aidants, professionnels de la santé et du social, gestionnaires et décideurs
- Capacité à participer à des observations et des entretiens
Critères d'exclusion :
- aucun critère d'exclusion
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Délai |
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Nombre de barrières et de facilitateurs pour la capacité, l'opportunité et la motivation (COM-B)
Délai: Février 2026 - Février 2027
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Février 2026 - Février 2027
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD, University of Sheffield
- Chercheur principal: Liam Knox, PhD, University of Sheffield
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Estimé)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Maladies du système nerveux central
- Maladies du système nerveux
- Maladies neuromusculaires
- Maladies métaboliques
- Maladies neurodégénératives
- Maladies de la moelle épinière
- TDP-43 Protéinopathies
- Déficits de protéostase
- Maladie du motoneurone
- Maladies nutritionnelles et métaboliques
- La sclérose latérale amyotrophique
Autres numéros d'identification d'étude
- R/186866
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
Prévoyez-vous de partager les données individuelles des participants (DPI) ?
Description du régime IPD
Les données seront soumises à un embargo jusqu'à ce que l'étude soit publiée dans une revue à comité de lecture et seront ensuite disponibles pour d'autres chercheurs sur demande raisonnable au CI.
Délai de partage IPD
Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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