MND Together: Phase 1
MND Together: Verbesserung der Kommunikation und Koordination der Versorgung bei Motoneuronenerkrankungen
Dieses Projekt besteht aus zwei Arbeitssträngen, die beide gemischte Methoden verwenden und darauf abzielen, ein nationales Bild der aktuellen Versorgungskoordination für Menschen mit ALS (MND) in Großbritannien zu entwickeln, einschließlich der Beobachtung von Hindernissen und erleichternden Faktoren. Die Studien werden untersuchen, wie die Versorgung von spezialisierten ALS-Diensten auf nicht-spezialisierte gemeindenahe Gesundheitseinrichtungen übertragen und kommuniziert wird.
In Arbeitsstrang 1 werden die Forscher Fokusgruppen mit Menschen mit ALS, Betreuern, ehemaligen Betreuern, Fachkräften und Managern aus dem Gesundheits- und Sozialwesen sowie Auftraggebern durchführen. Diese Fokusgruppen, zusammen mit der Analyse von Routinedaten, werden ein nationales Bild der ALS-Versorgung erstellen und eine Verhaltensdiagnose der Hindernisse und erleichternden Faktoren beginnen. In Arbeitsstrang 2 wird eine multi-site Ethnographiestudie durchgeführt, einschließlich Beobachtungen, Interviews, Routinedaten sowie Überprüfung von Versorgungsplänen und Dokumenten. Dieser Arbeitsstrang wird beobachten, wie die Versorgung zwischen spezialisierten und nicht-spezialisierten Diensten koordiniert wird, und weiterhin Hindernisse und erleichternde Faktoren erforschen, die durch Interviews nicht identifiziert werden können.
Studienübersicht
Status
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Kontakte und Standorte
Studienkontakt
- Name: Liam Knox, PhD
- Telefonnummer: +441142222291
- E-Mail: l.knox@sheffield.ac.uk
Studieren Sie die Kontaktsicherung
- Name: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD
- Telefonnummer: +44 1142222295
- E-Mail: c.j.mcdermott@sheffield.ac.uk
Studienorte
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Yorkshire
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Sheffield, Yorkshire, Vereinigtes Königreich
- School of Medicine and Populational Health
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Kontakt:
- Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD
- Telefonnummer: +44 114 222 2295
- E-Mail: c.j.mcdermott@sheffield.ac.uk
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Kontakt:
- Liam Knox, PhD
- Telefonnummer: +44 1142222291
- E-Mail: l.knox@sheffield.ac.uk
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Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
- Erwachsene
- Älterer Erwachsener
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
WS1
Einschlusskriterien:
- Personen mit MND, Betreuungspersonen, ehemalige Betreuungspersonen, Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen, Manager und Auftraggeber
- Fähigkeit, an einer Fokusgruppe oder einem Interview oder einem E-Mail-Interview teilzunehmen
Ausschlusskriterien:
- keine Ausschlusskriterien
WS2
Einschlusskriterien:
- Personen mit MND, Betreuungspersonen, ehemalige Betreuungspersonen, Fachkräfte im Gesundheits- und Sozialwesen, Manager und Auftraggeber
- Fähigkeit, an Beobachtungen und Interviews teilzunehmen
Ausschlusskriterien:
- keine Ausschlusskriterien
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Zeitfenster |
|---|---|
|
Anzahl der Barrieren und Förderfaktoren für Fähigkeit, Gelegenheit und Motivation (COM-B)
Zeitfenster: Februar 2026 - Februar 2027
|
Februar 2026 - Februar 2027
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Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Mitarbeiter
Ermittler
- Hauptermittler: Chris McDermott, MBChB, FRCP, PhD, University of Sheffield
- Hauptermittler: Liam Knox, PhD, University of Sheffield
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Geschätzt)
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Erkrankungen des zentralen Nervensystems
- Erkrankungen des Nervensystems
- Neuromuskuläre Erkrankungen
- Stoffwechselerkrankungen
- Neurodegenerative Krankheiten
- Erkrankungen des Rückenmarks
- TDP-43 Proteinopathien
- Proteostase-Mängel
- Motoneuron-Krankheit
- Ernährungs- und Stoffwechselerkrankungen
- Amyotrophe Lateralsklerose
Andere Studien-ID-Nummern
- R/186866
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
Planen Sie, individuelle Teilnehmerdaten (IPD) zu teilen?
Beschreibung des IPD-Plans
IPD-Sharing-Zeitrahmen
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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