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MND Juntos: Fase 1

30 de janeiro de 2026 atualizado por: University of Sheffield

MND Juntos: Melhorar a Comunicação e Coordenação dos Cuidados na Doença do Neurónio Motor

Este projeto consiste em dois fluxos de trabalho, ambos de métodos mistos, que visam desenvolver um panorama nacional do Reino Unido sobre a atual coordenação de cuidados para pessoas com ELA, incluindo observações de barreiras e facilitadores. Os estudos explorarão como os cuidados são transferidos e comunicados dos serviços especializados em ELA para contextos de saúde comunitários não especializados.

No fluxo de trabalho 1, os investigadores realizarão grupos focais com pessoas com ELA, cuidadores, ex-cuidadores, profissionais de saúde e assistência social, gestores e comissionadores. Estes grupos focais, juntamente com a análise de dados de rotina, criarão um panorama nacional dos cuidados em ELA e iniciarão um diagnóstico comportamental das barreiras e facilitadores. No fluxo de trabalho 2, será realizado um estudo etnográfico multi-local, incluindo observações, entrevistas, dados de rotina, revisão de planos de cuidados e documentos. Este fluxo de trabalho observará como os cuidados são coordenados entre serviços especializados e não especializados e continuará a explorar barreiras e facilitadores que não podem ser identificados através de entrevistas.

Visão geral do estudo

Status

Ainda não está recrutando

Tipo de estudo

Observacional

Inscrição (Estimado)

287

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Contato de estudo

Estude backup de contato

Locais de estudo

    • Yorkshire
      • Sheffield, Yorkshire, Reino Unido

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

  • Adulto
  • Adulto mais velho

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Método de amostragem

Amostra Não Probabilística

População do estudo

Pessoas que frequentam centros especializados em DNM e serviços comunitários não especializados

Descrição

WS1

Critérios de Inclusão:

  • Pessoas com ELA, cuidadores, ex-cuidadores, Profissionais de Saúde e Assistência Social, gestores e comissários
  • Capacidade para participar num grupo de discussão, entrevista ou entrevista por email

Critérios de Exclusão:

  • sem critérios de exclusão

WS2

Critérios de Inclusão:

  • Pessoas com ELA, cuidadores, ex-cuidadores, Profissionais de Saúde e Assistência Social, gestores e comissários
  • Capacidade para participar em observações e entrevistas

Critérios de Exclusão:

  • sem critérios de exclusão

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Prazo
Número de barreiras e facilitadores para capacidade, oportunidade e motivação (COM-B)
Prazo: Fevereiro de 2026 - Fevereiro de 2027
Fevereiro de 2026 - Fevereiro de 2027

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Estimado)

1 de fevereiro de 2026

Conclusão Primária (Estimado)

1 de dezembro de 2026

Conclusão do estudo (Estimado)

1 de fevereiro de 2027

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

15 de janeiro de 2026

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

30 de janeiro de 2026

Primeira postagem (Real)

6 de fevereiro de 2026

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Real)

6 de fevereiro de 2026

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

30 de janeiro de 2026

Última verificação

1 de janeiro de 2026

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

SIM

Descrição do plano IPD

Os dados pseudo-anonimizados e os resultados das análises serão carregados para o repositório de dados da Universidade de Sheffield, ORDA, e armazenados durante 10 anos, de acordo com o Plano de Retenção da Universidade de Sheffield. Os dados estarão sob embargo até que o estudo seja publicado numa revista com revisão por pares e ficarão disponíveis posteriormente a outros investigadores mediante pedido fundamentado ao investigador principal.

Prazo de Compartilhamento de IPD

Após a publicação do estudo numa revista de revisão por pares, este será mantido no repositório de dados durante 10 anos

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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