Výsledky přechodu zdravotní péče pro adolescenty a mladé dospělé s predispozicí k rakovině (OnTRAC)

Tato observační studie hodnotí, zda adolescenti a mladí dospělí (AYAs) s predispozicí k nádorovým onemocněním (CPS) navážou a udrží si péči dospělého zdravotnického pracovníka a pokračují v CPS-specifickém onkologickém sledování po ukončení pediatrické péče ve St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH). Účastníci vyplní posouzení připravenosti a periodické dotazníky v průběhu 8 let po ukončení péče.

Primární cíle

• Zjistit, zda adolescenti a mladí dospělí (AYAs) s predispozicí k nádorovým onemocněním (CPS) uvádějí, že si navázali péči s dospělým zdravotnickým pracovníkem a že pokračují v CPS-specifickém onkologickém sledování do 1 roku po ukončení péče v SJCRH.
• Zjistit, zda AYAs s CPS uvádějí, že si udržují péči s dospělým zdravotnickým pracovníkem a že pokračují v CPS-specifickém onkologickém sledování 3 roky po ukončení péče v SJCRH.

Explorační cíle:

• Zjistit, zda AYAs s CPS uvádějí, že si i nadále udržují péči s dospělým zdravotnickým pracovníkem a že absolvují CPS-specifické onkologické sledování longitudinálně 5 let a 8 let po ukončení péče ve St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH).
• Prozkoumat klinické koreláty navázání péče s dospělými zdravotnickými pracovníky a zahájení CPS-specifického onkologického sledování po ukončení péče v SJCRH.
• Identifikovat nádory diagnostikované u AYAs s CPS po ukončení péče v SJCRH a určit, jak byly tyto nádory identifikovány (tj. prostřednictvím specifických sledovacích testů nebo na základě příznaků).
• Identifikovat bariéry a usnadňující faktory, kterým AYAs čelí při navazování a udržování péče dospělého zdravotnického pracovníka a při provádění CPS-specifického onkologického sledování.