Wyniki przejścia w opiece zdrowotnej dla młodzieży i młodych dorosłych z predyspozycją do nowotworów (OnTRAC)
16 czerwca 2026 zaktualizowane przez: St. Jude Children's Research Hospital
To badanie obserwacyjne ocenia, czy młodzież i młodzi dorośli (AYA) z zespołem predyspozycji do nowotworów (CPS) nawiązują i utrzymują opiekę zdrowotną dla dorosłych oraz kontynuują nadzór onkologiczny specyficzny dla CPS po ukończeniu opieki pediatrycznej w St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH). Uczestnicy wypełnią ocenę gotowości i okresowe ankiety przez 8 lat po ukończeniu szpitala.
Główne cele
- Ocena, czy młodzież i młodzi dorośli (AYA) z zespołem predyspozycji do nowotworów (CPS) zgłaszają, że nawiązali opiekę z dorosłymi świadczeniodawcami opieki zdrowotnej i podejmują nadzór onkologiczny specyficzny dla CPS w ciągu 1 roku po ukończeniu SJCRH.
- Ocena, czy AYA z CPS zgłaszają, że utrzymują opiekę z dorosłymi świadczeniodawcami opieki zdrowotnej i kontynuują nadzór onkologiczny specyficzny dla CPS 3 lata po ukończeniu SJCRH.
Cele eksploracyjne:
- Ocena, czy AYA z CPS zgłaszają, że nadal utrzymują opiekę z dorosłymi świadczeniodawcami opieki zdrowotnej i ukończą nadzór onkologiczny specyficzny dla CPS w perspektywie długoterminowej 5 i 8 lat po ukończeniu St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH).
- Zbadanie korelacji klinicznych nawiązywania opieki z dorosłymi świadczeniodawcami i inicjowania nadzoru onkologicznego specyficznego dla CPS po ukończeniu SJCRH.
- Zidentyfikowanie guzów zdiagnozowanych u AYA z CPS po ukończeniu SJCRH i określenie, w jaki sposób te guzy zostały wykryte (tj. poprzez specyficzne testy nadzoru lub na podstawie objawów).
- Zidentyfikowanie barier i ułatwień, z którymi spotykają się AYA przy nawiązywaniu i utrzymywaniu opieki zdrowotnej dla dorosłych oraz podejmowaniu nadzoru onkologicznego specyficznego dla CPS.
Przegląd badań
Status
Rekrutacyjny
Warunki
Szczegółowy opis
Badanie OnTRAC bada wyniki AYAs z CPS po ich przejściu z opieki pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych.
Badanie ma na celu ocenę, czy uczestnicy nawiązują opiekę z dorosłymi dostawcami i przestrzegają zalecanych protokołów nadzoru onkologicznego.
Uczestnicy wypełnią ocenę gotowości miesiąc po ukończeniu studiów oraz elektroniczne ankiety dotyczące wyników przejścia po 1, 3, 5 i 8 latach.
Ankiety te ocenią zaangażowanie w opiekę zdrowotną, przestrzeganie badań przesiewowych w kierunku raka, bariery i ułatwienia w dostępie do opieki oraz doświadczenia psychospołeczne.
Badanie zbada również kliniczne i demograficzne korelacje udanego przejścia i przestrzegania nadzoru.
Typ studiów
Obserwacyjny
Zapisy (Szacowany)
56
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Melissa R Perrino, MD
- Numer telefonu: 888-226-4343
- E-mail: referralinfo@stjude.org
Lokalizacje studiów
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, Stany Zjednoczone, 38105
- Rekrutacyjny
- St. Jude Children's Research Hospital
-
Kontakt:
- Melissa R Perrino, MD
- Numer telefonu: 888-226-4343
- E-mail: referralinfo@stjude.org
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
- Dorosły
- Starszy dorosły
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
Wszyscy uczestnicy spełniający kryteria kwalifikacyjne i wyrażający zgodę na udział w badaniu
Opis
Kryteria włączenia:
- Uczestnicy mają ≥18 lat
- Uczestnicy z molekularną lub kliniczną diagnozą zespołu predyspozycji do nowotworów (CPS), którzy kończą lub ukończyli SJCRH
- Uczestnicy, którzy byli pacjentami Kliniki Predyspozycji do Nowotworów SJCRH przez co najmniej 3 lata przed ukończeniem SJCRH
- Uczestnicy wymagający nadzoru onkologicznego/nowotworowego w ciągu 1 roku po ukończeniu SJCRH. Wymagany nadzór onkologiczny/nowotworowy w wieku dorosłym definiuje się jako posiadanie CPS z wytycznymi ekspertów zalecającymi nadzór onkologiczny/nowotworowy w wieku dorosłym
- Uczestnicy władający językiem angielskim
Kryteria wyłączenia:
- Uczestnicy, którzy nie są samodzielnymi prawnymi decydentami medycznymi
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Kohorty i interwencje
Grupa / Kohorta |
Interwencja / Leczenie |
|---|---|
|
Kohorta przejściowa
AYAs z CPS, które ukończyły SJCRH i są objęte długoterminową obserwacją poprzez ankiety i oceny w celu oceny wyników przejścia w opiece zdrowotnej.
|
Elektroniczna ocena przeprowadzana 1 miesiąc po ukończeniu studiów w celu oceny gotowości do przejścia.
Podawany w 1 i 3 lata po ukończeniu studiów w celu oceny zaangażowania w opiekę zdrowotną i wyników psychospołecznych.
Podawane w 5 i 8 lat po ukończeniu studiów w celu oceny długoterminowych wyników oraz przestrzegania zasad nadzoru onkologicznego.
|
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Ustanowienie Opieki Zdrowotnej dla Dorosłych
Ramy czasowe: Oceniono rok po wyrażeniu zgody na udział w badaniu.
|
Proporcja młodych dorosłych z zespołami predyspozycji do nowotworów, którzy mają zidentyfikowanego dorosłego lekarza prowadzącego nadzorującego badania przesiewowe w kierunku nowotworów rok po przejściu z opieki pediatrycznej
|
Oceniono rok po wyrażeniu zgody na udział w badaniu.
|
|
Utrzymanie opieki zdrowotnej dla dorosłych
Ramy czasowe: Oceniono po 3 latach od wyrażenia zgody na udział w badaniu.
|
Proporcja młodych dorosłych z zespołami predyspozycji do nowotworów, którzy utrzymują zidentyfikowanego dorosłego lekarza prowadzącego do nadzoru onkologicznego trzy lata po przejściu z opieki pediatrycznej
|
Oceniono po 3 latach od wyrażenia zgody na udział w badaniu.
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Śledczy
- Główny śledczy: Melissa R Perrino, MD, St. Jude Children's Research Hospital
Publikacje i pomocne linki
Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
16 czerwca 2026
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
1 listopada 2034
Ukończenie studiów (Szacowany)
1 listopada 2037
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
3 marca 2026
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
3 marca 2026
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
9 marca 2026
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
18 czerwca 2026
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
16 czerwca 2026
Ostatnia weryfikacja
1 czerwca 2026
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- OnTRAC
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .