Resultater af Sundhedsomstilling for Unge Voksne med en Kræftpredisposition (OnTRAC)

Denne observationsstudie evaluerer, om unge og unge voksne (AYA'er) med et cancerprædispositionssyndrom (CPS) etablerer og opretholder voksen sundhedspleje og fortsætter med CPS-specifik kræftovervågning efter at have afsluttet deres pædiatriske behandling på St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH). Deltagerne vil gennemføre en Parathedsvurdering og periodiske spørgeskemaer over en periode på 8 år efter afslutningen.

Primære mål

• At evaluere, om unge og unge voksne (AYA'er) med et cancerprædispositionssyndrom (CPS) rapporterer, at de har etableret pleje hos voksne sundhedsplejepersonale og fortsætter med CPS-specifik kræftovervågning inden for 1 år efter afslutningen fra SJCRH.
• At evaluere, om AYA'er med CPS rapporterer, at de opretholder pleje hos voksne sundhedsplejepersonale og fortsætter med CPS-specifik kræftovervågning 3 år efter afslutningen fra SJCRH.

Udredende mål:

• At evaluere, om AYA'er med CPS rapporterer, at de fortsat opretholder pleje hos voksne sundhedsplejepersonale og gennemfører CPS-specifik kræftovervågning longitudinelt 5 år og 8 år efter afslutningen fra St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH).
• At undersøge kliniske korrelationer ved etablering af pleje hos voksne behandlere og igangsættelse af CPS-specifik kræftovervågning efter afslutningen fra SJCRH.
• At identificere de svulster, der diagnosticeres hos AYA'er med CPS efter, at de har afsluttet behandlingen på SJCRH, og afgøre, hvordan disse svulster blev identificeret (dvs. gennem specifikke overvågningstest eller baseret på symptomer).
• At identificere barrierer og faciliterende faktorer, som AYA'er står over for, når de etablerer og opretholder voksen sundhedspleje og forfølger CPS-specifik kræftovervågning.