Uitkomsten van de Gezondheidszorgovergang voor AYA met een Kankerpredispositie (OnTRAC)
16 juni 2026 bijgewerkt door: St. Jude Children's Research Hospital
Resultaten van de Gezondheidszorgtransitie voor Adolescenten en Jongvolwassenen met een Kankerpredispositie
Deze observationele studie evalueert of adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met een kankerpredispositiesyndroom (CPS) volwassenenzorg opzetten en behouden en CPS-specifieke kankerbewaking voortzetten na afstuderen van de pediatrische zorg bij St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH). Deelnemers zullen een Gereedheidsbeoordeling en periodieke enquêtes voltooien gedurende 8 jaar na afstuderen.
Primaire doelstellingen
- Evalueren of adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met een kankerpredispositiesyndroom (CPS) rapporteren dat zij zorg hebben opgezet bij volwassen zorgverleners en CPS-specifieke kankerbewaking nastreven binnen 1 jaar na afstuderen van SJCRH.
- Evalueren of AYA's met CPS rapporteren dat zij zorg behouden bij volwassen zorgverleners en CPS-specifieke kankerbewaking voortzetten 3 jaar na afstuderen van SJCRH.
Exploratieve doelstellingen:
- Evalueren of AYA's met CPS rapporteren dat zij zorg blijven behouden bij volwassen zorgverleners en CPS-specifieke kankerbewaking longitudinaal voltooien 5 jaar en 8 jaar na afstuderen van St. Jude Children's Research Hospital (SJCRH).
- Klinische correlaties onderzoeken van het opzetten van zorg bij volwassen zorgverleners en het initiëren van CPS-specifieke kankerbewaking na afstuderen van SJCRH.
- De tumoren identificeren die gediagnosticeerd zijn bij AYA's met CPS nadat zij zijn afgestudeerd van SJCRH en bepalen hoe deze tumoren zijn geïdentificeerd (d.w.z. via specifieke bewakingstesten of op basis van symptomen).
- Barrières en faciliterende factoren identificeren waarmee AYA's worden geconfronteerd bij het opzetten en behouden van volwassenenzorg en het nastreven van CPS-specifieke kankerbewaking.
Studie Overzicht
Toestand
Werving
Conditie
Gedetailleerde beschrijving
De OnTRAC-studie onderzoekt de uitkomsten van AYA's met CPS na hun overgang van pediatrische naar volwassen gezondheidszorg.
De studie heeft als doel te beoordelen of deelnemers zorg krijgen van volwassen zorgverleners en zich houden aan de aanbevolen kankersurveillanceprotocollen.
Deelnemers zullen één maand na afstuderen een Readiness Assessment invullen en elektronische Transition Outcomes Surveys na 1, 3, 5 en 8 jaar.
Deze enquêtes zullen de betrokkenheid bij gezondheidszorg, naleving van kankerscreening, belemmeringen en faciliterende factoren voor zorg, en psychosociale ervaringen evalueren.
De studie zal ook klinische en demografische correlaties van succesvolle overgang en naleving van surveillance onderzoeken.
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Geschat)
56
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studiecontact
- Naam: Melissa R Perrino, MD
- Telefoonnummer: 888-226-4343
- E-mail: referralinfo@stjude.org
Studie Locaties
-
-
Tennessee
-
Memphis, Tennessee, Verenigde Staten, 38105
- Werving
- St. Jude Children's Research Hospital
-
Contact:
- Melissa R Perrino, MD
- Telefoonnummer: 888-226-4343
- E-mail: referralinfo@stjude.org
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
- Volwassen
- Oudere volwassene
Accepteert gezonde vrijwilligers
Nee
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
Alle deelnemers die voldoen aan de toelatingscriteria en toestemming geven voor inschrijving in de studie
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Deelnemers zijn ≥18 jaar oud
- Deelnemers met een moleculaire of klinische diagnose van een Cancer Predisposition Syndrome (CPS) die afstuderen of zijn afgestudeerd van SJCRH.
- Deelnemers die minimaal 3 jaar voor hun afstuderen van SJCRH patiënt waren van de SJCRH Cancer Predisposition Clinic
- Deelnemers die binnen 1 jaar na afstuderen van SJCRH kanker/tumorsurveillance nodig hebben. Vereiste kanker/tumorsurveillance op volwassen leeftijd wordt gedefinieerd als het hebben van een CPS waarbij deskundige richtlijnen kanker/tumorsurveillance op volwassen leeftijd aanbevelen
- Deelnemers die vloeiend Engels spreken.
Exclusiecriteria:
- Deelnemers die niet hun eigen wettelijke medische beslisser zijn.
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
Overgangscohort
AYA's met CPS die zijn afgestudeerd aan SJCRH en longitudinaal worden gevolgd via enquêtes en beoordelingen om de resultaten van de zorgtransitie te evalueren.
|
Elektronische beoordeling afgenomen 1 maand na afstuderen om de voorbereiding op de overgang te evalueren.
Toegediend op 1 en 3 jaar na afstuderen om de betrokkenheid bij gezondheidszorg en psychosociale uitkomsten te beoordelen.
Toegediend op 5 en 8 jaar na afstuderen om langetermijnresultaten en naleving van kankerbewaking te beoordelen.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Vaststelling van Gezondheidszorg voor Volwassenen
Tijdsspanne: Geëvalueerd 1 jaar na toestemming voor de studie.
|
Proportie van jongvolwassenen met kankerpredispositiesyndromen die één jaar na de transitie van pediatrische zorg een geïdentificeerde volwassen medische zorgverlener hebben die de kankersurveillance beheert
|
Geëvalueerd 1 jaar na toestemming voor de studie.
|
|
Onderhoud van Gezondheidszorg voor Volwassenen
Tijdsspanne: Geëvalueerd 3 jaar na toestemming voor de studie.
|
Aandeel jongvolwassenen met kankerpredispositiesyndromen die drie jaar na de overgang van pediatrische zorg een geïdentificeerde volwassen medische zorgverlener voor kankerbewaking behouden
|
Geëvalueerd 3 jaar na toestemming voor de studie.
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Melissa R Perrino, MD, St. Jude Children's Research Hospital
Publicaties en nuttige links
De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
16 juni 2026
Primaire voltooiing (Geschat)
1 november 2034
Studie voltooiing (Geschat)
1 november 2037
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
3 maart 2026
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
3 maart 2026
Eerst geplaatst (Werkelijk)
9 maart 2026
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
18 juni 2026
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
16 juni 2026
Laatst geverifieerd
1 juni 2026
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- OnTRAC
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Nee
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .