Forbedret selvstyring for patienter på Ventricular Assist Device (VAD) (SELMA)

Antallet af patienter med hjertesygdom i slutstadiet, der kræver implantation af ventrikulære hjælpeanordninger (VAD), er støt stigende. På grund af avanceret kompenserende teknologisk udvikling er VAD-støtte blevet etableret som et anerkendt terapikoncept til langtidspleje af de ramte. Indikationerne omfatter en flerårig brobehandling (op til 10 år) og i stigende grad en destinationsterapi. Euromacs Register offentliggjorde den anden rapport i 2018 og rapporterede 2.947 registrerede VAD-implantationer i 2016 (+257 procent). Euromacs peger yderligere på en stigende tendens og efterspørgsel efter brug af VAD-systemer. I Tyskland er der rapporteret en stigning i VAD-implantation med 36,6 procent siden 2011. Positionspapiret fra German Society of Cardiology (2016) peger på, at rækken af ​​indikationer for VAD-implantation til patienter med kronisk hjertesygdom vil fortsætte med at ændre sig. ISHLT Guideline (International Society for Heart and Lung Transplantation), udgivet i 2018, opfordrer til psykosocial pleje og standardiserede selvledelsesfærdigheder for patienter før, under og på lang sigt efter VAD-implantation. Dette bliver i øjeblikket implementeret inkonsekvent med hensyn til struktur og kvalitet i tyske hjertecentre. Efter VAD-implantation skal patienter og deres pårørende være i stand til at følge et komplekst terapeutisk regime. De har brug for omfattende viden samt selvledelseskompetencer til sikker håndtering af hverdagen i hjemmet. Disse selvstyringsevner omfatter den såkaldte enhedshåndtering (for eksempel håndtering af det tekniske udstyr, herunder batteriudskiftning og kontrolovervågning), at udføre sårplejen af ​​drivlinen, at udføre antikoaguleringsmålinger og tilpasse indtægterne af oralt antikoagulant, til tage yderligere medicin, for at overvåge vitale tegn (f.eks. blodtryk, temperatur) og i tilfælde af symptomer tage passende forholdsregler for at forhindre yderligere komplikationer (f.eks. hurtig information fra hjertecentret om symptomernes opståen). Derudover er livsstilsændringer en væsentlig del af succesen med langtidsterapi. Dette kræver en tilstrækkelig grad af selvledelsesevne og mental stabilitet. Derudover er det vigtigt følelsesmæssigt at acceptere en enheds afhængighed af hjertet, det ændrede kropsbillede, at håndtere frygten for (reelle potentielle) funktionsfejl og komplikationer og at opbygge en subjektiv livskvalitet med en konstant, synlig og håndgribelig følgesvend i hjertet. Den mentale sundhed hos alle de berørte anses for at være behov for observation, selv om der i øjeblikket ikke er pålidelige forekomstdata om psykiske lidelser. I en første undersøgelse i 2006 havde 64 % mindst én psykologisk/psykiatrisk behandling, der kræver diagnose. Alt dette viser, at de udfordringer VAD-patienter står over for er komplekse. Denne undersøgelse har således til formål at levere multicentreret faktisk analyse af selvledelsesevner samt at analysere modererende prædiktorer hos VAD-patienter gennem standardiseret PRO-prævalensvurdering. Prævalensundersøgelsen bør udføres i alle ambulante patienter (mindst 3 måneder op til maksimalt 3 år på VAD) i fire etablerede tyske hjertecentre (Freiburg, Berlin, Bad Oeynhausen, Leipzig). Undersøgelsen fokuserer på dem, der er involveret i ambulant behandling, da de skulle integrere VAD i deres dagligdag efter implantation og er i stand til at rapportere mangler, ressourcer og behov på baggrund af deres erfaring med selvledelse. Som et vurderingsinstrument blev der valgt en standardiseret PRO-foranstaltning til at identificere selvledelsesevner og -behov. Sekundære PRO-tiltag omfatter sundhedsrelateret livskvalitet, symptomer på angst, depression og posttraumatisk stress samt social støtte. Relevante komplikationer (blødning, sårinfektioner, tromboemboliske neurologiske hændelser) tages fra patientjournalerne. Baseret på en konservativ prøvestørrelsesestimation forudses inklusion af 450 patienter. De forventede resultater kan bidrage til en forbedret vurdering af den aktuelle situation med hensyn til selvledelseskompetencer og behov for pensumtræningskoncepter og psykosocial ledsageterapi. På lang sigt bidrager undersøgelsesresultaterne til at forbedre sundhedsplejen for langvarige VAD-patienter. Undersøgelsen er planlagt til at fortsætte i en anden og tredje fase for at udvikle og teste en standardiseret selvforvaltningspleje til VAD-patienter i Tyskland.