Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry

3. september 2026 opdateret af: Parkinson's Foundation
Udvikling af et centralt depot for PD-relaterede genomiske data til fremtidig forskning.

Studieoversigt

Status

Rekruttering

Betingelser

Intervention / Behandling

Detaljeret beskrivelse

Formålet med denne undersøgelse er at udvikle et centralt depot for PD-relaterede genomiske data af personer, der giver samtykke til at deponere deres data og banke deres resterende DNA opnået gennem klinisk genetisk testning til fremtidig forskningsbrug.

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Anslået)

35382

Fase

  • Ikke anvendelig

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiekontakt

Studiesteder

    • Alberta
      • Edmonton, Alberta, Canada, T5J 4P6
        • Rekruttering
        • University of Alberta
        • Ledende efterforsker:
          • Janis Miyasaki, MD
        • Kontakt:
    • British Columbia
      • Vancouver, British Columbia, Canada, V6T 1Z3
        • Rekruttering
        • University of British Columbia
        • Ledende efterforsker:
          • Silke Appel-Cresswell
        • Kontakt:
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Canada
        • Rekruttering
        • Toronto Western Hospital
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Connie Marras, MD, PhD
    • Quebec
      • Montreal, Quebec, Canada, H3A 0G4
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • McGill University
    • Alabama
      • Birmingham, Alabama, Forenede Stater, 35294
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • University of Alabama Birmingham
    • Arizona
      • Chandler, Arizona, Forenede Stater, 85286
        • Afsluttet
        • MD First Research
      • Phoenix, Arizona, Forenede Stater, 85013
        • Rekruttering
        • Barrow Neurological Institute
        • Ledende efterforsker:
          • Holly Shill, MD
        • Kontakt:
    • Arkansas
      • Fayetteville, Arkansas, Forenede Stater, 72701
        • Rekruttering
        • University of Arkansas
        • Ledende efterforsker:
          • Rohit Dhall, MD
        • Kontakt:
    • California
      • La Jolla, California, Forenede Stater, 92093
        • Rekruttering
        • University of California San Diego (UCSD)
        • Ledende efterforsker:
          • Irene Litvan, MD
        • Kontakt:
      • Los Angeles, California, Forenede Stater, 90095
        • Rekruttering
        • University of California Los Angeles
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jeff Bronstein, MD, PhD
      • Los Angeles, California, Forenede Stater, 90033
        • Rekruttering
        • University of Southern California
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Katherine Wong, MD
      • Redwood City, California, Forenede Stater, 94063
        • Rekruttering
        • Stanford University
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Hengameh Zahed
      • San Francisco, California, Forenede Stater, 94143
        • Rekruttering
        • University of California San Francisco (UCSF)
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Jill Ostrem, MD
    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Forenede Stater, 80045
        • Rekruttering
        • University of Colorado Anschutz
        • Ledende efterforsker:
          • Jeanne Feuerstein, MD
        • Kontakt:
    • Connecticut
      • Farmington, Connecticut, Forenede Stater, 06030
        • Rekruttering
        • University of Connecticut
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Rodrigues Bernardo, MD, PhD
      • Hartford, Connecticut, Forenede Stater, 06066
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Hartford Healthcare
    • Florida
      • Aventura, Florida, Forenede Stater, 33180
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
      • Boca Raton, Florida, Forenede Stater, 33486
      • Gainesville, Florida, Forenede Stater, 32611
      • Miami, Florida, Forenede Stater, 33131
        • Rekruttering
        • University of Miami
        • Ledende efterforsker:
          • Carlos Singer, MD
        • Ledende efterforsker:
          • Ihtsham Haq, MD
        • Underforsker:
          • Henry Moore, MD
        • Kontakt:
      • Weston, Florida, Forenede Stater, 33331
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Cleveland Clinic Weston
    • Georgia
      • Atlanta, Georgia, Forenede Stater, 30314
        • Rekruttering
        • Morehouse College
        • Ledende efterforsker:
          • Chantale Branson, MD
        • Kontakt:
    • Hawaii
      • Honolulu, Hawaii, Forenede Stater, 96813
        • Rekruttering
        • The Queen's Health System
        • Ledende efterforsker:
          • Michiko Bruno, MD
        • Underforsker:
          • Fay Gao, MD
        • Kontakt:
    • Illinois
      • Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60637
        • Rekruttering
        • University of Chicago
        • Ledende efterforsker:
          • Tao Xie, MD, PhD
        • Kontakt:
      • Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60612
      • Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60607
        • Rekruttering
        • University of Illinois-Chicago
        • Ledende efterforsker:
          • Yasaman Kianirad, MD
        • Kontakt:
      • Evanston, Illinois, Forenede Stater, 60208
    • Indiana
      • Indianapolis, Indiana, Forenede Stater, 46202
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Indiana University
    • Iowa
      • Iowa City, Iowa, Forenede Stater, 52242
        • Rekruttering
        • University of Iowa
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Annie Killoran, MD, MS
    • Kansas
      • Lawrence, Kansas, Forenede Stater, 66045
        • Rekruttering
        • University of Kansas
        • Ledende efterforsker:
          • Rajesh Pahwa, MD
        • Kontakt:
    • Kentucky
      • Lexington, Kentucky, Forenede Stater, 40506
        • Rekruttering
        • University Of Kentucky
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Tritia Yamasaki, MD, PhD
    • Louisiana
      • Shreveport, Louisiana, Forenede Stater, 71103
        • Rekruttering
        • Louisiana State University
        • Ledende efterforsker:
          • Elizabeth Disbrow, PhD
        • Kontakt:
    • Maine
      • Portland, Maine, Forenede Stater, 04102
        • Ikke rekrutterer endnu
        • Maine Medical Center
        • Ledende efterforsker:
          • Michael Kleinmann
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Forenede Stater, 21218
        • Rekruttering
        • Johns Hopkins
        • Ledende efterforsker:
          • Kelly Mills, MD
        • Kontakt:
      • College Park, Maryland, Forenede Stater, 20742
        • Rekruttering
        • University of Maryland
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Lisa Shulman
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02215
        • Rekruttering
        • Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
        • Ledende efterforsker:
          • David Simon, MD
        • Kontakt:
      • Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02114
        • Rekruttering
        • Massachusetts General Hospital (MGH)
        • Ledende efterforsker:
          • Anne-Marie Wills, MD
        • Kontakt:
      • Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02136
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • BMC Community Hospital
    • Michigan
      • Ann Arbor, Michigan, Forenede Stater, 48109
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • University Of Michigan
    • Minnesota
      • Golden Valley, Minnesota, Forenede Stater, 55427
        • Rekruttering
        • Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
        • Ledende efterforsker:
          • Martha Nance, MD
        • Kontakt:
    • Nevada
      • Las Vegas, Nevada, Forenede Stater, 89106
        • Rekruttering
        • Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
        • Ledende efterforsker:
          • Zoltan Mari
        • Kontakt:
    • New Jersey
      • New Brunswick, New Jersey, Forenede Stater, 08854
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Rutgers University
    • New Mexico
      • Albuquerque, New Mexico, Forenede Stater, 87106
        • Rekruttering
        • University of New Mexico
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Amanda Deligtisch, MD
    • New York
      • New York, New York, Forenede Stater, 10029
      • New York, New York, Forenede Stater, 10033
        • Rekruttering
        • Columbia University
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Julian Agin-Liebes, MD
      • New York, New York, Forenede Stater, 10017
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • New York University
      • Rochester, New York, Forenede Stater, 14618
    • North Carolina
      • Chapel Hill, North Carolina, Forenede Stater, 27599
        • Rekruttering
        • University of North Carolina - Chapel Hill
        • Ledende efterforsker:
          • Claudia Testa, MD, PhD
        • Kontakt:
      • Charlotte, North Carolina, Forenede Stater, 28207
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • Atrium Health
    • Ohio
      • Cincinnati, Ohio, Forenede Stater, 45221
        • Aktiv, ikke rekrutterende
        • University of Cincinnati
      • Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44106
        • Rekruttering
        • Case Western Reserve University
        • Ledende efterforsker:
          • Steven Gunzler, MD
        • Kontakt:
      • Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44195
        • Rekruttering
        • Cleveland Clinic
        • Ledende efterforsker:
          • Hubert Fernandez, MD
        • Kontakt:
      • Colombus, Ohio, Forenede Stater, 43210
    • Oregon
      • Portland, Oregon, Forenede Stater, 97239
        • Rekruttering
        • Oregon Health and Science University
        • Ledende efterforsker:
          • Joseph Quinn, MD
        • Kontakt:
    • Pennsylvania
      • Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19104
      • Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19144
      • Pittsburgh, Pennsylvania, Forenede Stater, 15212
        • Rekruttering
        • Allegheny Health Network
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Sushma Kola
    • South Carolina
      • Charleston, South Carolina, Forenede Stater, 29425
        • Rekruttering
        • Medical University of South Carolina
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Gonzalo Revuelta, DO
    • Tennessee
      • Nashville, Tennessee, Forenede Stater, 37235
    • Texas
      • Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
      • Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
        • Rekruttering
        • The University of Texas Health Science Center at Houston
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Shivika Chandra
      • San Antonio, Texas, Forenede Stater, 78249
        • Rekruttering
        • University of Texas at San Antonio
        • Kontakt:
        • Ledende efterforsker:
          • Oleni Okeanis Vaou, MD
        • Kontakt:
    • Utah
      • Murray, Utah, Forenede Stater, 84107
        • Rekruttering
        • Intermountain Health
        • Ledende efterforsker:
          • Kathleen McKee, MD
        • Kontakt:
    • Virginia
      • Richmond, Virginia, Forenede Stater, 23284
        • Rekruttering
        • Virginia Commonwealth University
        • Ledende efterforsker:
          • Matthew Barrett, MD
        • Kontakt:
    • Washington
      • Kirkland, Washington, Forenede Stater, 98034
      • Spokane, Washington, Forenede Stater, 99202
        • Rekruttering
        • Inland Northwest Research
        • Ledende efterforsker:
          • Jason Aldred, MD
        • Kontakt:
    • Wisconsin
      • Milwaukee, Wisconsin, Forenede Stater, 53226
        • Rekruttering
        • Medical College of Wisconsin
        • Ledende efterforsker:
          • Karen Blindauer, MD
        • Kontakt:
        • Kontakt:
      • Jerusalem, Israel
        • Rekruttering
        • Shaare Zedek Medical Center
        • Ledende efterforsker:
          • Gilad Yahalom, MD
        • Kontakt:
      • Ramat Gan, Israel
      • Tel Aviv, Israel, 64239
        • Rekruttering
        • Tel Aviv Sourasky Medical Center
        • Ledende efterforsker:
          • Penina Ponger, MD
        • Ledende efterforsker:
          • Roy N Alcalay, MD
        • Kontakt:
        • Kontakt:

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Enhver person med sandsynlig diagnose af Parkinsons sygdom i henhold til Movement Disorders Society-kriterierne.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Undersøgelsespopulation 1: PWP (åben for rekruttering)

    1. Mød Movement Disorder Society (MDS) kliniske diagnostiske kriterier for Parkinsons sygdom: sandsynlig diagnose.
    2. Vilje til at gennemgå genetisk testning og vælge at blive informeret om genetiske testresultater for GBA, LRRK2 og 5 yderligere PD-relaterede gener (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
    3. Evne til at give fuldt informeret samtykke skriftligt eller elektronisk og have læst og underskrevet de informerede samtykkeformularer (ICF'er) baseret på klinikerens beslutning.
    4. I stand til at udføre studieaktiviteter (herunder udfyldelse af enten online-, personlig- eller papirundersøgelser).

Undersøgelsespopulation 2: Mennesker med risiko for at udvikle PD (ikke åben for rekruttering)

1. Familiemedlemmer af undersøgelsespopulation 1 kan inviteres til at deltage i undersøgelsen, hvis bekræftende genetisk testning anses for nødvendig af genetisk testlaboratoriet.

Ekskluderingskriterier:

  1. Diagnose af en atypisk parkinsonlidelse (dvs. multipel systematrofi, progressiv supranukleær parese, demens med Lewy-legemer, corticobasal syndrom), herunder det, der skyldes medicin, stofskiftesygdomme, encephalitis, cerebrovaskulær sygdom eller hydrocephalus ved normalt tryk.
  2. Personer, der har modtaget en blodtransfusion inden for de seneste 3 måneder.
  3. Personer, der har aktive hæmatologiske maligniteter såsom lymfom eller leukæmi.
  4. Personer, der har fået foretaget en knoglemarvstransplantation inden for de seneste 5 år.
  5. Under 18 år

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Forekomst af Parkinsons relaterede genetiske mutationer i en bekvemmelighedskohorte
Tidsramme: 6 måneder
Identificer personer med Parkinsons, som har genetiske mutationer for at fremme grundlæggende videnskab og klinisk forskning.
6 måneder
Undervisning af mennesker med Parkinsons i deres genetiske mutationsstatus gennem genetisk testning og rådgivning
Tidsramme: 6 måneder
Mennesker, der er informeret om deres genetiske status, kan blive bemyndiget til at lære mere om deres sygdom og deltage i klinisk forskning.
6 måneder

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Sponsor

Samarbejdspartnere

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
  • Ledende efterforsker: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

20. december 2020

Primær færdiggørelse (Anslået)

1. juli 2027

Studieafslutning (Anslået)

1. juli 2027

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

29. juli 2021

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

29. juli 2021

Først opslået (Faktiske)

6. august 2021

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

8. september 2026

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

3. september 2026

Sidst verificeret

1. september 2026

Mere information

Begreber relateret til denne undersøgelse

Andre undersøgelses-id-numre

  • PDGENE-PF

Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter

Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt

Ingen

Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt

Ingen

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .