Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry
Studieoversigt
Status
Status
Betingelser
Betingelser
Intervention / Behandling
Intervention / Behandling
Detaljeret beskrivelse
Undersøgelsestype
Undersøgelsestype
Tilmelding (Anslået)
Tilmelding
Fase
Fase
- Ikke anvendelig
Kontakter og lokationer
Studiekontakt
Studiekontakt
- Navn: Kamalini Ghosh, MS
- Telefonnummer: 1-800-473-4636
- E-mail: kghosh@parkinson.org
Studiesteder
-
-
Alberta
-
Edmonton, Alberta, Canada, T5J 4P6
- Rekruttering
- University of Alberta
-
Ledende efterforsker:
- Janis Miyasaki, MD
-
Kontakt:
- Frances Cheung
- E-mail: fkcheung@ualberta.ca
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Canada, V6T 1Z3
- Rekruttering
- University of British Columbia
-
Ledende efterforsker:
- Silke Appel-Cresswell
-
Kontakt:
- Sahib Dhaliwal
- E-mail: sahib.dhaliwal@ubc.ca
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Canada
- Rekruttering
- Toronto Western Hospital
-
Kontakt:
- Nazish Ahmed
- E-mail: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
-
Ledende efterforsker:
- Connie Marras, MD, PhD
-
-
Quebec
-
Montreal, Quebec, Canada, H3A 0G4
- Aktiv, ikke rekrutterende
- McGill University
-
-
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Forenede Stater, 35294
- Aktiv, ikke rekrutterende
- University of Alabama Birmingham
-
-
Arizona
-
Chandler, Arizona, Forenede Stater, 85286
- Afsluttet
- MD First Research
-
Phoenix, Arizona, Forenede Stater, 85013
- Rekruttering
- Barrow Neurological Institute
-
Ledende efterforsker:
- Holly Shill, MD
-
Kontakt:
- Ruby Rendon
- Telefonnummer: 602-406-4280
- E-mail: ruby.rendon@dignityhealth.org
-
-
Arkansas
-
Fayetteville, Arkansas, Forenede Stater, 72701
- Rekruttering
- University of Arkansas
-
Ledende efterforsker:
- Rohit Dhall, MD
-
Kontakt:
- Kennetha Newman
- E-mail: newmankennethal@uams.edu
-
-
California
-
La Jolla, California, Forenede Stater, 92093
- Rekruttering
- University of California San Diego (UCSD)
-
Ledende efterforsker:
- Irene Litvan, MD
-
Kontakt:
- Lisa Solomon
- Telefonnummer: 8588225873
- E-mail: ldamron@health.ucsd.edu
-
Los Angeles, California, Forenede Stater, 90095
- Rekruttering
- University of California Los Angeles
-
Kontakt:
- Alexandra Shurlock
- E-mail: Ashurlock@mednet.ucla.edu
-
Ledende efterforsker:
- Jeff Bronstein, MD, PhD
-
Los Angeles, California, Forenede Stater, 90033
- Rekruttering
- University of Southern California
-
Kontakt:
- Gita Itani
- E-mail: gita.itani@med.usc.edu
-
Ledende efterforsker:
- Katherine Wong, MD
-
Redwood City, California, Forenede Stater, 94063
- Rekruttering
- Stanford University
-
Kontakt:
- Michaela Pelta
- E-mail: pelta@stanford.edu
-
Ledende efterforsker:
- Hengameh Zahed
-
San Francisco, California, Forenede Stater, 94143
- Rekruttering
- University of California San Francisco (UCSF)
-
Kontakt:
- Aaron Daley
- E-mail: aaron.daley@ucsf.edu
-
Ledende efterforsker:
- Jill Ostrem, MD
-
-
Colorado
-
Aurora, Colorado, Forenede Stater, 80045
- Rekruttering
- University of Colorado Anschutz
-
Ledende efterforsker:
- Jeanne Feuerstein, MD
-
Kontakt:
- Janet Clarke
- E-mail: janet.clarke@cuanschutz.edu
-
-
Connecticut
-
Farmington, Connecticut, Forenede Stater, 06030
- Rekruttering
- University of Connecticut
-
Kontakt:
- Sheila Thurlow
- E-mail: thurlow@uchc.edu
-
Ledende efterforsker:
- Rodrigues Bernardo, MD, PhD
-
Hartford, Connecticut, Forenede Stater, 06066
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Hartford Healthcare
-
-
Florida
-
Aventura, Florida, Forenede Stater, 33180
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
-
Boca Raton, Florida, Forenede Stater, 33486
- Rekruttering
- Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
-
Ledende efterforsker:
- Stuart Isaacson, MD
-
Kontakt:
- Carla Delgado
- E-mail: cdelgado@parkinsonscenter.org
-
Kontakt:
- Karina Weldon
- E-mail: kweldon@parkinsonscenter.org
-
Gainesville, Florida, Forenede Stater, 32611
- Rekruttering
- University of Florida
-
Kontakt:
- Amanda Fessenden
- E-mail: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
-
Ledende efterforsker:
- Irene Andonia Malaty, MD
-
Miami, Florida, Forenede Stater, 33131
- Rekruttering
- University of Miami
-
Ledende efterforsker:
- Carlos Singer, MD
-
Ledende efterforsker:
- Ihtsham Haq, MD
-
Underforsker:
- Henry Moore, MD
-
Kontakt:
- Melanie Suzette Sousa
- E-mail: mss379@med.miami.edu
-
Weston, Florida, Forenede Stater, 33331
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Cleveland Clinic Weston
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Forenede Stater, 30314
- Rekruttering
- Morehouse College
-
Ledende efterforsker:
- Chantale Branson, MD
-
Kontakt:
- Tamiko Durham
- E-mail: tdurham@msm.edu
-
-
Hawaii
-
Honolulu, Hawaii, Forenede Stater, 96813
- Rekruttering
- The Queen's Health System
-
Ledende efterforsker:
- Michiko Bruno, MD
-
Underforsker:
- Fay Gao, MD
-
Kontakt:
- Kenny Thai
- E-mail: kthai@queens.org
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60637
- Rekruttering
- University of Chicago
-
Ledende efterforsker:
- Tao Xie, MD, PhD
-
Kontakt:
- Hanna Lancerio
- E-mail: hlancerio@bsd.uchicago.edu
-
Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60612
- Rekruttering
- Rush University
-
Ledende efterforsker:
- Deborah Hall, MD
-
Kontakt:
- Jacqueline Vanegas
- E-mail: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
-
Kontakt:
- Marc Rosenbaum
- E-mail: Marc_Rosenbaum@rush.edu
-
Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60607
- Rekruttering
- University of Illinois-Chicago
-
Ledende efterforsker:
- Yasaman Kianirad, MD
-
Kontakt:
- Lucia LeBlanc Perez
- E-mail: lleblanc@uic.edu
-
Evanston, Illinois, Forenede Stater, 60208
- Rekruttering
- Northwestern University
-
Kontakt:
- Monika Szela
- E-mail: monika.szela@northwestern.edu
-
Ledende efterforsker:
- Niccolo Mencacci, MD
-
Kontakt:
- Karen Williams
- E-mail: k-williams8@northwestern.edu
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Forenede Stater, 46202
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Indiana University
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Forenede Stater, 52242
- Rekruttering
- University of Iowa
-
Kontakt:
- Heena Olalde
- E-mail: heena-olalde@uiowa.edu
-
Ledende efterforsker:
- Annie Killoran, MD, MS
-
-
Kansas
-
Lawrence, Kansas, Forenede Stater, 66045
- Rekruttering
- University of Kansas
-
Ledende efterforsker:
- Rajesh Pahwa, MD
-
Kontakt:
- Sarina Fay
- E-mail: sfay2@kumc.edu
-
-
Kentucky
-
Lexington, Kentucky, Forenede Stater, 40506
- Rekruttering
- University Of Kentucky
-
Kontakt:
- Renee Wagner
- E-mail: rpwagn2@uky.edu
-
Ledende efterforsker:
- Tritia Yamasaki, MD, PhD
-
-
Louisiana
-
Shreveport, Louisiana, Forenede Stater, 71103
- Rekruttering
- Louisiana State University
-
Ledende efterforsker:
- Elizabeth Disbrow, PhD
-
Kontakt:
- Ty Martinez
- E-mail: ty.martinez@lsuhs.edu
-
-
Maine
-
Portland, Maine, Forenede Stater, 04102
- Ikke rekrutterer endnu
- Maine Medical Center
-
Ledende efterforsker:
- Michael Kleinmann
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Forenede Stater, 21218
- Rekruttering
- Johns Hopkins
-
Ledende efterforsker:
- Kelly Mills, MD
-
Kontakt:
- Shamera Willoughby
- E-mail: swillou5@jh.edu
-
College Park, Maryland, Forenede Stater, 20742
- Rekruttering
- University of Maryland
-
Kontakt:
- Rebecca Weimer
- E-mail: rweimer@som.umaryland.edu
-
Ledende efterforsker:
- Lisa Shulman
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02215
- Rekruttering
- Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
-
Ledende efterforsker:
- David Simon, MD
-
Kontakt:
- Mia Lewandowski
- E-mail: mlewand1@bidmc.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02114
- Rekruttering
- Massachusetts General Hospital (MGH)
-
Ledende efterforsker:
- Anne-Marie Wills, MD
-
Kontakt:
- Chinyere Obase
- E-mail: cobasi@mgh.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02136
- Aktiv, ikke rekrutterende
- BMC Community Hospital
-
-
Michigan
-
Ann Arbor, Michigan, Forenede Stater, 48109
- Aktiv, ikke rekrutterende
- University Of Michigan
-
-
Minnesota
-
Golden Valley, Minnesota, Forenede Stater, 55427
- Rekruttering
- Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
-
Ledende efterforsker:
- Martha Nance, MD
-
Kontakt:
- Renee Rosenberg
- E-mail: renee.rosenberg@parknicollet.com
-
-
Nevada
-
Las Vegas, Nevada, Forenede Stater, 89106
- Rekruttering
- Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
-
Ledende efterforsker:
- Zoltan Mari
-
Kontakt:
- Liliana Dumitrescu
- E-mail: DUMITRL@ccf.org
-
-
New Jersey
-
New Brunswick, New Jersey, Forenede Stater, 08854
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Rutgers University
-
-
New Mexico
-
Albuquerque, New Mexico, Forenede Stater, 87106
- Rekruttering
- University of New Mexico
-
Kontakt:
- Anna Tingin
- E-mail: ATingin@salud.unm.edu
-
Ledende efterforsker:
- Amanda Deligtisch, MD
-
-
New York
-
New York, New York, Forenede Stater, 10029
- Rekruttering
- Mount Sinai
-
Ledende efterforsker:
- Susan Bressman, MD
-
Kontakt:
- Maya Rawal
- E-mail: maya.rawal@mountsinai.org
-
New York, New York, Forenede Stater, 10033
- Rekruttering
- Columbia University
-
Kontakt:
- Amy Arroyo
- E-mail: aa4399@cumc.columbia.edu
-
Ledende efterforsker:
- Julian Agin-Liebes, MD
-
New York, New York, Forenede Stater, 10017
- Aktiv, ikke rekrutterende
- New York University
-
Rochester, New York, Forenede Stater, 14618
- Rekruttering
- University of Rochester Medical Center
-
Kontakt:
- Jill Lowell
- E-mail: movement_research@urmc.rochester.edu
-
Ledende efterforsker:
- Blanca Y. Valdovinos, MD
-
-
North Carolina
-
Chapel Hill, North Carolina, Forenede Stater, 27599
- Rekruttering
- University of North Carolina - Chapel Hill
-
Ledende efterforsker:
- Claudia Testa, MD, PhD
-
Kontakt:
- Hans Nettescheim
- E-mail: pdgenestudy@unc.edu
-
Charlotte, North Carolina, Forenede Stater, 28207
- Aktiv, ikke rekrutterende
- Atrium Health
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Forenede Stater, 45221
- Aktiv, ikke rekrutterende
- University of Cincinnati
-
Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44106
- Rekruttering
- Case Western Reserve University
-
Ledende efterforsker:
- Steven Gunzler, MD
-
Kontakt:
- Eileen Terrell
- E-mail: eileen.terrell@UHhospitals.org
-
Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44195
- Rekruttering
- Cleveland Clinic
-
Ledende efterforsker:
- Hubert Fernandez, MD
-
Kontakt:
- Mollie Colan
- E-mail: colanm@ccf.org
-
Colombus, Ohio, Forenede Stater, 43210
- Rekruttering
- Ohio State University
-
Ledende efterforsker:
- Ariane Park, MD, PhD
-
Kontakt:
- Victoria Miller
- E-mail: Victoria.Miller@osumc.edu
-
Kontakt:
- Anna Warner
- E-mail: anna.warner@osumc.edu
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Forenede Stater, 97239
- Rekruttering
- Oregon Health and Science University
-
Ledende efterforsker:
- Joseph Quinn, MD
-
Kontakt:
- Emily Leonard
- E-mail: PDResearch@ohsu.edu
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19104
- Rekruttering
- University of Pennsylvania
-
Kontakt:
- Neda Almassi
- E-mail: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
-
Ledende efterforsker:
- Rebecca Williamson, MD
-
Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19144
- Rekruttering
- Thomas Jefferson University
-
Ledende efterforsker:
- Tsao-Wei Liang, MD
-
Kontakt:
- Michelle Rochman
- E-mail: Michelle.Rochman@jefferson.edu
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Forenede Stater, 15212
- Rekruttering
- Allegheny Health Network
-
Kontakt:
- Maureen Boms
- E-mail: Maureen.Boms@ahn.org
-
Ledende efterforsker:
- Sushma Kola
-
-
South Carolina
-
Charleston, South Carolina, Forenede Stater, 29425
- Rekruttering
- Medical University of South Carolina
-
Kontakt:
- Sandra Wilson
- E-mail: wilsosan@musc.edu
-
Ledende efterforsker:
- Gonzalo Revuelta, DO
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Forenede Stater, 37235
- Rekruttering
- Vanderbilt University
-
Kontakt:
- Jacqueline Harris
- E-mail: jacqueline.c.harris@vumc.org
-
Ledende efterforsker:
- Tom Davis, MD
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
- Rekruttering
- Baylor College of Medicine
-
Kontakt:
- Silvia Onofre
- E-mail: silvia.onofre@bcm.edu
-
Kontakt:
- Fatima Chavez
- E-mail: fatima.chavez@bcm.edu
-
Ledende efterforsker:
- Jamie Fong, MD
-
Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
- Rekruttering
- The University of Texas Health Science Center at Houston
-
Kontakt:
- Christian Henry Jackson
- E-mail: Christian.B.HenryJackson@uth.tmc.edu
-
Ledende efterforsker:
- Shivika Chandra
-
San Antonio, Texas, Forenede Stater, 78249
- Rekruttering
- University of Texas at San Antonio
-
Kontakt:
- Carolyn Paiz
- E-mail: paizc@uthscsa.edu
-
Ledende efterforsker:
- Oleni Okeanis Vaou, MD
-
Kontakt:
- Victoria Carranza
- E-mail: carranzav@uthscsa.edu
-
-
Utah
-
Murray, Utah, Forenede Stater, 84107
- Rekruttering
- Intermountain Health
-
Ledende efterforsker:
- Kathleen McKee, MD
-
Kontakt:
- Kenna Farnes
- E-mail: Kenna.Farnes@imail.org
-
-
Virginia
-
Richmond, Virginia, Forenede Stater, 23284
- Rekruttering
- Virginia Commonwealth University
-
Ledende efterforsker:
- Matthew Barrett, MD
-
Kontakt:
- Virginia Norris
- E-mail: virginia.norris@vcuhealth.org
-
-
Washington
-
Kirkland, Washington, Forenede Stater, 98034
- Rekruttering
- Evergreen Health
-
Ledende efterforsker:
- Pinky Agarwal, MD
-
Kontakt:
- Nasir Hemat
- E-mail: nahemat@evergreenhealthcare.org
-
Spokane, Washington, Forenede Stater, 99202
- Rekruttering
- Inland Northwest Research
-
Ledende efterforsker:
- Jason Aldred, MD
-
Kontakt:
- October Strange
- E-mail: ostrange@inwresearch.com
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Forenede Stater, 53226
- Rekruttering
- Medical College of Wisconsin
-
Ledende efterforsker:
- Karen Blindauer, MD
-
Kontakt:
- Victoria Ochotnicky
- E-mail: vochotnicky@mcw.edu
-
Kontakt:
- Kayla Grundman
- E-mail: kgrundman@mcw.edu
-
-
-
-
-
Jerusalem, Israel
- Rekruttering
- Shaare Zedek Medical Center
-
Ledende efterforsker:
- Gilad Yahalom, MD
-
Kontakt:
- Hadar Iluz
- E-mail: hadaril@szmc.org.il
-
Ramat Gan, Israel
- Rekruttering
- Chaim Sheba Medical Center
-
Kontakt:
- Adi Saar
- E-mail: Adi.Saar@sheba.health.gov.il
-
Kontakt:
- Tal Bar Dor
- E-mail: Tal.Bardor@sheba.health.gov.il
-
Ledende efterforsker:
- Sharon Hassin
-
Tel Aviv, Israel, 64239
- Rekruttering
- Tel Aviv Sourasky Medical Center
-
Ledende efterforsker:
- Penina Ponger, MD
-
Ledende efterforsker:
- Roy N Alcalay, MD
-
Kontakt:
- Haleli Sharir
- E-mail: halelis@tlvmc.gov.il
-
Kontakt:
- Meirav Kalish
- E-mail: meiravk@tlvmc.gov.il
-
-
Deltagelseskriterier
Berettigelseskriterier
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
Tager imod sunde frivillige
Prøveudtagningsmetode
Studiebefolkning
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
Undersøgelsespopulation 1: PWP (åben for rekruttering)
- Mød Movement Disorder Society (MDS) kliniske diagnostiske kriterier for Parkinsons sygdom: sandsynlig diagnose.
- Vilje til at gennemgå genetisk testning og vælge at blive informeret om genetiske testresultater for GBA, LRRK2 og 5 yderligere PD-relaterede gener (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
- Evne til at give fuldt informeret samtykke skriftligt eller elektronisk og have læst og underskrevet de informerede samtykkeformularer (ICF'er) baseret på klinikerens beslutning.
- I stand til at udføre studieaktiviteter (herunder udfyldelse af enten online-, personlig- eller papirundersøgelser).
Undersøgelsespopulation 2: Mennesker med risiko for at udvikle PD (ikke åben for rekruttering)
1. Familiemedlemmer af undersøgelsespopulation 1 kan inviteres til at deltage i undersøgelsen, hvis bekræftende genetisk testning anses for nødvendig af genetisk testlaboratoriet.
Ekskluderingskriterier:
- Diagnose af en atypisk parkinsonlidelse (dvs. multipel systematrofi, progressiv supranukleær parese, demens med Lewy-legemer, corticobasal syndrom), herunder det, der skyldes medicin, stofskiftesygdomme, encephalitis, cerebrovaskulær sygdom eller hydrocephalus ved normalt tryk.
- Personer, der har modtaget en blodtransfusion inden for de seneste 3 måneder.
- Personer, der har aktive hæmatologiske maligniteter såsom lymfom eller leukæmi.
- Personer, der har fået foretaget en knoglemarvstransplantation inden for de seneste 5 år.
- Under 18 år
Studieplan
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Forekomst af Parkinsons relaterede genetiske mutationer i en bekvemmelighedskohorte
Tidsramme: 6 måneder
|
Identificer personer med Parkinsons, som har genetiske mutationer for at fremme grundlæggende videnskab og klinisk forskning.
|
6 måneder
|
|
Undervisning af mennesker med Parkinsons i deres genetiske mutationsstatus gennem genetisk testning og rådgivning
Tidsramme: 6 måneder
|
Mennesker, der er informeret om deres genetiske status, kan blive bemyndiget til at lære mere om deres sygdom og deltage i klinisk forskning.
|
6 måneder
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Sponsor
Sponsor
Samarbejdspartnere
Samarbejdspartnere
Efterforskere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
- Ledende efterforsker: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center
Datoer for undersøgelser
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
Studiestart
Primær færdiggørelse (Anslået)
Primær færdiggørelse
Studieafslutning (Anslået)
Studieafslutning
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
Først indsendt
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
Først opslået (Faktiske)
Først opslået
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
Sidste opdatering sendt
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
Sidst verificeret
Sidst verificeret
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
Andre undersøgelses-id-numre
- PDGENE-PF
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .