Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry
Studienübersicht
Status
Status
Bedingungen
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Intervention / Behandlung
Detaillierte Beschreibung
Studientyp
Studientyp
Einschreibung (Geschätzt)
Einschreibung
Phase
Phase
- Unzutreffend
Kontakte und Standorte
Studienkontakt
Studienkontakt
- Name: Kamalini Ghosh, MS
- Telefonnummer: 1-800-473-4636
- E-Mail: kghosh@parkinson.org
Studienorte
-
-
-
Jerusalem, Israel
- Rekrutierung
- Shaare Zedek Medical Center
-
Hauptermittler:
- Gilad Yahalom, MD
-
Kontakt:
- Hadar Iluz
- E-Mail: hadaril@szmc.org.il
-
Ramat Gan, Israel
- Rekrutierung
- Chaim Sheba Medical Center
-
Kontakt:
- Adi Saar
- E-Mail: Adi.Saar@sheba.health.gov.il
-
Kontakt:
- Tal Bar Dor
- E-Mail: Tal.Bardor@sheba.health.gov.il
-
Hauptermittler:
- Sharon Hassin
-
Tel Aviv, Israel, 64239
- Rekrutierung
- Tel Aviv Sourasky Medical Center
-
Hauptermittler:
- Penina Ponger, MD
-
Hauptermittler:
- Roy N Alcalay, MD
-
Kontakt:
- Haleli Sharir
- E-Mail: halelis@tlvmc.gov.il
-
Kontakt:
- Meirav Kalish
- E-Mail: meiravk@tlvmc.gov.il
-
-
-
-
Alberta
-
Edmonton, Alberta, Kanada, T5J 4P6
- Rekrutierung
- University of Alberta
-
Hauptermittler:
- Janis Miyasaki, MD
-
Kontakt:
- Frances Cheung
- E-Mail: fkcheung@ualberta.ca
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Kanada, V6T 1Z3
- Rekrutierung
- University of British Columbia
-
Hauptermittler:
- Silke Appel-Cresswell
-
Kontakt:
- Sahib Dhaliwal
- E-Mail: sahib.dhaliwal@ubc.ca
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Kanada
- Rekrutierung
- Toronto Western Hospital
-
Kontakt:
- Nazish Ahmed
- E-Mail: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
-
Hauptermittler:
- Connie Marras, MD, PhD
-
-
Quebec
-
Montreal, Quebec, Kanada, H3A 0G4
- Aktiv, nicht rekrutierend
- McGill University
-
-
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Vereinigte Staaten, 35294
- Aktiv, nicht rekrutierend
- University of Alabama Birmingham
-
-
Arizona
-
Chandler, Arizona, Vereinigte Staaten, 85286
- Beendet
- MD First Research
-
Phoenix, Arizona, Vereinigte Staaten, 85013
- Rekrutierung
- Barrow Neurological Institute
-
Hauptermittler:
- Holly Shill, MD
-
Kontakt:
- Ruby Rendon
- Telefonnummer: 602-406-4280
- E-Mail: ruby.rendon@dignityhealth.org
-
-
Arkansas
-
Fayetteville, Arkansas, Vereinigte Staaten, 72701
- Rekrutierung
- University of Arkansas
-
Hauptermittler:
- Rohit Dhall, MD
-
Kontakt:
- Kennetha Newman
- E-Mail: newmankennethal@uams.edu
-
-
California
-
La Jolla, California, Vereinigte Staaten, 92093
- Rekrutierung
- University of California San Diego (UCSD)
-
Hauptermittler:
- Irene Litvan, MD
-
Kontakt:
- Lisa Solomon
- Telefonnummer: 8588225873
- E-Mail: ldamron@health.ucsd.edu
-
Los Angeles, California, Vereinigte Staaten, 90095
- Rekrutierung
- University of California Los Angeles
-
Kontakt:
- Alexandra Shurlock
- E-Mail: Ashurlock@mednet.ucla.edu
-
Hauptermittler:
- Jeff Bronstein, MD, PhD
-
Los Angeles, California, Vereinigte Staaten, 90033
- Rekrutierung
- University of Southern California
-
Kontakt:
- Gita Itani
- E-Mail: gita.itani@med.usc.edu
-
Hauptermittler:
- Katherine Wong, MD
-
Redwood City, California, Vereinigte Staaten, 94063
- Rekrutierung
- Stanford University
-
Kontakt:
- Michaela Pelta
- E-Mail: pelta@stanford.edu
-
Hauptermittler:
- Hengameh Zahed
-
San Francisco, California, Vereinigte Staaten, 94143
- Rekrutierung
- University of California San Francisco (UCSF)
-
Kontakt:
- Aaron Daley
- E-Mail: aaron.daley@ucsf.edu
-
Hauptermittler:
- Jill Ostrem, MD
-
-
Colorado
-
Aurora, Colorado, Vereinigte Staaten, 80045
- Rekrutierung
- University of Colorado Anschutz
-
Hauptermittler:
- Jeanne Feuerstein, MD
-
Kontakt:
- Janet Clarke
- E-Mail: janet.clarke@cuanschutz.edu
-
-
Connecticut
-
Farmington, Connecticut, Vereinigte Staaten, 06030
- Rekrutierung
- University of Connecticut
-
Kontakt:
- Sheila Thurlow
- E-Mail: thurlow@uchc.edu
-
Hauptermittler:
- Rodrigues Bernardo, MD, PhD
-
Hartford, Connecticut, Vereinigte Staaten, 06066
- Aktiv, nicht rekrutierend
- Hartford Healthcare
-
-
Florida
-
Aventura, Florida, Vereinigte Staaten, 33180
- Aktiv, nicht rekrutierend
- Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
-
Boca Raton, Florida, Vereinigte Staaten, 33486
- Rekrutierung
- Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
-
Hauptermittler:
- Stuart Isaacson, MD
-
Kontakt:
- Carla Delgado
- E-Mail: cdelgado@parkinsonscenter.org
-
Kontakt:
- Karina Weldon
- E-Mail: kweldon@parkinsonscenter.org
-
Gainesville, Florida, Vereinigte Staaten, 32611
- Rekrutierung
- University of Florida
-
Kontakt:
- Amanda Fessenden
- E-Mail: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
-
Hauptermittler:
- Irene Andonia Malaty, MD
-
Miami, Florida, Vereinigte Staaten, 33131
- Rekrutierung
- University of Miami
-
Hauptermittler:
- Carlos Singer, MD
-
Hauptermittler:
- Ihtsham Haq, MD
-
Unterermittler:
- Henry Moore, MD
-
Kontakt:
- Melanie Suzette Sousa
- E-Mail: mss379@med.miami.edu
-
Weston, Florida, Vereinigte Staaten, 33331
- Aktiv, nicht rekrutierend
- Cleveland Clinic Weston
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Vereinigte Staaten, 30314
- Rekrutierung
- Morehouse College
-
Hauptermittler:
- Chantale Branson, MD
-
Kontakt:
- Tamiko Durham
- E-Mail: tdurham@msm.edu
-
-
Hawaii
-
Honolulu, Hawaii, Vereinigte Staaten, 96813
- Rekrutierung
- The Queen's Health System
-
Hauptermittler:
- Michiko Bruno, MD
-
Unterermittler:
- Fay Gao, MD
-
Kontakt:
- Kenny Thai
- E-Mail: kthai@queens.org
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 60637
- Rekrutierung
- University of Chicago
-
Hauptermittler:
- Tao Xie, MD, PhD
-
Kontakt:
- Hanna Lancerio
- E-Mail: hlancerio@bsd.uchicago.edu
-
Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 60612
- Rekrutierung
- Rush University
-
Hauptermittler:
- Deborah Hall, MD
-
Kontakt:
- Jacqueline Vanegas
- E-Mail: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
-
Kontakt:
- Marc Rosenbaum
- E-Mail: Marc_Rosenbaum@rush.edu
-
Chicago, Illinois, Vereinigte Staaten, 60607
- Rekrutierung
- University of Illinois-Chicago
-
Hauptermittler:
- Yasaman Kianirad, MD
-
Kontakt:
- Lucia LeBlanc Perez
- E-Mail: lleblanc@uic.edu
-
Evanston, Illinois, Vereinigte Staaten, 60208
- Rekrutierung
- Northwestern University
-
Kontakt:
- Monika Szela
- E-Mail: monika.szela@northwestern.edu
-
Hauptermittler:
- Niccolo Mencacci, MD
-
Kontakt:
- Karen Williams
- E-Mail: k-williams8@northwestern.edu
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Vereinigte Staaten, 46202
- Aktiv, nicht rekrutierend
- Indiana University
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Vereinigte Staaten, 52242
- Rekrutierung
- University of Iowa
-
Kontakt:
- Heena Olalde
- E-Mail: heena-olalde@uiowa.edu
-
Hauptermittler:
- Annie Killoran, MD, MS
-
-
Kansas
-
Lawrence, Kansas, Vereinigte Staaten, 66045
- Rekrutierung
- University of Kansas
-
Hauptermittler:
- Rajesh Pahwa, MD
-
Kontakt:
- Sarina Fay
- E-Mail: sfay2@kumc.edu
-
-
Kentucky
-
Lexington, Kentucky, Vereinigte Staaten, 40506
- Rekrutierung
- University of Kentucky
-
Kontakt:
- Renee Wagner
- E-Mail: rpwagn2@uky.edu
-
Hauptermittler:
- Tritia Yamasaki, MD, PhD
-
-
Louisiana
-
Shreveport, Louisiana, Vereinigte Staaten, 71103
- Rekrutierung
- Louisiana State University
-
Hauptermittler:
- Elizabeth Disbrow, PhD
-
Kontakt:
- Ty Martinez
- E-Mail: ty.martinez@lsuhs.edu
-
-
Maine
-
Portland, Maine, Vereinigte Staaten, 04102
- Noch keine Rekrutierung
- Maine Medical Center
-
Hauptermittler:
- Michael Kleinmann
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Vereinigte Staaten, 21218
- Rekrutierung
- Johns Hopkins
-
Hauptermittler:
- Kelly Mills, MD
-
Kontakt:
- Shamera Willoughby
- E-Mail: swillou5@jh.edu
-
College Park, Maryland, Vereinigte Staaten, 20742
- Rekrutierung
- University of Maryland
-
Kontakt:
- Rebecca Weimer
- E-Mail: rweimer@som.umaryland.edu
-
Hauptermittler:
- Lisa Shulman
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02215
- Rekrutierung
- Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
-
Hauptermittler:
- David Simon, MD
-
Kontakt:
- Mia Lewandowski
- E-Mail: mlewand1@bidmc.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02114
- Rekrutierung
- Massachusetts General Hospital (MGH)
-
Hauptermittler:
- Anne-Marie Wills, MD
-
Kontakt:
- Chinyere Obase
- E-Mail: cobasi@mgh.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Vereinigte Staaten, 02136
- Aktiv, nicht rekrutierend
- BMC Community Hospital
-
-
Michigan
-
Ann Arbor, Michigan, Vereinigte Staaten, 48109
- Aktiv, nicht rekrutierend
- University of Michigan
-
-
Minnesota
-
Golden Valley, Minnesota, Vereinigte Staaten, 55427
- Rekrutierung
- Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
-
Hauptermittler:
- Martha Nance, MD
-
Kontakt:
- Renee Rosenberg
- E-Mail: renee.rosenberg@parknicollet.com
-
-
Nevada
-
Las Vegas, Nevada, Vereinigte Staaten, 89106
- Rekrutierung
- Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
-
Hauptermittler:
- Zoltan Mari
-
Kontakt:
- Liliana Dumitrescu
- E-Mail: DUMITRL@ccf.org
-
-
New Jersey
-
New Brunswick, New Jersey, Vereinigte Staaten, 08854
- Aktiv, nicht rekrutierend
- Rutgers University
-
-
New Mexico
-
Albuquerque, New Mexico, Vereinigte Staaten, 87106
- Rekrutierung
- University of New Mexico
-
Kontakt:
- Anna Tingin
- E-Mail: ATingin@salud.unm.edu
-
Hauptermittler:
- Amanda Deligtisch, MD
-
-
New York
-
New York, New York, Vereinigte Staaten, 10029
- Rekrutierung
- Mount Sinai
-
Hauptermittler:
- Susan Bressman, MD
-
Kontakt:
- Maya Rawal
- E-Mail: maya.rawal@mountsinai.org
-
New York, New York, Vereinigte Staaten, 10033
- Rekrutierung
- Columbia University
-
Kontakt:
- Amy Arroyo
- E-Mail: aa4399@cumc.columbia.edu
-
Hauptermittler:
- Julian Agin-Liebes, MD
-
New York, New York, Vereinigte Staaten, 10017
- Aktiv, nicht rekrutierend
- New York University
-
Rochester, New York, Vereinigte Staaten, 14618
- Rekrutierung
- University of Rochester Medical Center
-
Kontakt:
- Jill Lowell
- E-Mail: movement_research@urmc.rochester.edu
-
Hauptermittler:
- Blanca Y. Valdovinos, MD
-
-
North Carolina
-
Chapel Hill, North Carolina, Vereinigte Staaten, 27599
- Rekrutierung
- University of North Carolina - Chapel Hill
-
Hauptermittler:
- Claudia Testa, MD, PhD
-
Kontakt:
- Hans Nettescheim
- E-Mail: pdgenestudy@unc.edu
-
Charlotte, North Carolina, Vereinigte Staaten, 28207
- Aktiv, nicht rekrutierend
- Atrium Health
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Vereinigte Staaten, 45221
- Aktiv, nicht rekrutierend
- University of Cincinnati
-
Cleveland, Ohio, Vereinigte Staaten, 44106
- Rekrutierung
- Case Western Reserve University
-
Hauptermittler:
- Steven Gunzler, MD
-
Kontakt:
- Eileen Terrell
- E-Mail: eileen.terrell@UHhospitals.org
-
Cleveland, Ohio, Vereinigte Staaten, 44195
- Rekrutierung
- Cleveland Clinic
-
Hauptermittler:
- Hubert Fernandez, MD
-
Kontakt:
- Mollie Colan
- E-Mail: colanm@ccf.org
-
Colombus, Ohio, Vereinigte Staaten, 43210
- Rekrutierung
- Ohio State University
-
Hauptermittler:
- Ariane Park, MD, PhD
-
Kontakt:
- Victoria Miller
- E-Mail: Victoria.Miller@osumc.edu
-
Kontakt:
- Anna Warner
- E-Mail: anna.warner@osumc.edu
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Vereinigte Staaten, 97239
- Rekrutierung
- Oregon Health and Science University
-
Hauptermittler:
- Joseph Quinn, MD
-
Kontakt:
- Emily Leonard
- E-Mail: PDResearch@ohsu.edu
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19104
- Rekrutierung
- University of Pennsylvania
-
Kontakt:
- Neda Almassi
- E-Mail: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
-
Hauptermittler:
- Rebecca Williamson, MD
-
Philadelphia, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 19144
- Rekrutierung
- Thomas Jefferson University
-
Hauptermittler:
- Tsao-Wei Liang, MD
-
Kontakt:
- Michelle Rochman
- E-Mail: Michelle.Rochman@jefferson.edu
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Vereinigte Staaten, 15212
- Rekrutierung
- Allegheny Health Network
-
Kontakt:
- Maureen Boms
- E-Mail: Maureen.Boms@ahn.org
-
Hauptermittler:
- Sushma Kola
-
-
South Carolina
-
Charleston, South Carolina, Vereinigte Staaten, 29425
- Rekrutierung
- Medical University of South Carolina
-
Kontakt:
- Sandra Wilson
- E-Mail: wilsosan@musc.edu
-
Hauptermittler:
- Gonzalo Revuelta, DO
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Vereinigte Staaten, 37235
- Rekrutierung
- Vanderbilt University
-
Kontakt:
- Jacqueline Harris
- E-Mail: jacqueline.c.harris@vumc.org
-
Hauptermittler:
- Tom Davis, MD
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Vereinigte Staaten, 77030
- Rekrutierung
- Baylor College of Medicine
-
Kontakt:
- Silvia Onofre
- E-Mail: silvia.onofre@bcm.edu
-
Kontakt:
- Fatima Chavez
- E-Mail: fatima.chavez@bcm.edu
-
Hauptermittler:
- Jamie Fong, MD
-
Houston, Texas, Vereinigte Staaten, 77030
- Rekrutierung
- The University of Texas Health Science Center at Houston
-
Kontakt:
- Christian Henry Jackson
- E-Mail: Christian.B.HenryJackson@uth.tmc.edu
-
Hauptermittler:
- Shivika Chandra
-
San Antonio, Texas, Vereinigte Staaten, 78249
- Rekrutierung
- University of Texas at San Antonio
-
Kontakt:
- Carolyn Paiz
- E-Mail: paizc@uthscsa.edu
-
Hauptermittler:
- Oleni Okeanis Vaou, MD
-
Kontakt:
- Victoria Carranza
- E-Mail: carranzav@uthscsa.edu
-
-
Utah
-
Murray, Utah, Vereinigte Staaten, 84107
- Rekrutierung
- Intermountain Health
-
Hauptermittler:
- Kathleen McKee, MD
-
Kontakt:
- Kenna Farnes
- E-Mail: Kenna.Farnes@imail.org
-
-
Virginia
-
Richmond, Virginia, Vereinigte Staaten, 23284
- Rekrutierung
- Virginia Commonwealth University
-
Hauptermittler:
- Matthew Barrett, MD
-
Kontakt:
- Virginia Norris
- E-Mail: virginia.norris@vcuhealth.org
-
-
Washington
-
Kirkland, Washington, Vereinigte Staaten, 98034
- Rekrutierung
- Evergreen Health
-
Hauptermittler:
- Pinky Agarwal, MD
-
Kontakt:
- Nasir Hemat
- E-Mail: nahemat@evergreenhealthcare.org
-
Spokane, Washington, Vereinigte Staaten, 99202
- Rekrutierung
- Inland Northwest Research
-
Hauptermittler:
- Jason Aldred, MD
-
Kontakt:
- October Strange
- E-Mail: ostrange@inwresearch.com
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Vereinigte Staaten, 53226
- Rekrutierung
- Medical College of Wisconsin
-
Hauptermittler:
- Karen Blindauer, MD
-
Kontakt:
- Victoria Ochotnicky
- E-Mail: vochotnicky@mcw.edu
-
Kontakt:
- Kayla Grundman
- E-Mail: kgrundman@mcw.edu
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
Einschlusskriterien:
Studienpopulation 1: PWP (offen für Rekrutierung)
- Treffen Sie die klinischen Diagnosekriterien der Movement Disorder Society (MDS) für die Parkinson-Krankheit: wahrscheinliche Diagnose.
- Bereitschaft, sich Gentests zu unterziehen und über Gentestergebnisse für GBA, LRRK2 und 5 weitere PD-verwandte Gene (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7) informiert zu werden.
- Fähigkeit, eine vollständige Einverständniserklärung schriftlich oder elektronisch zu erteilen und die Einverständniserklärungen (ICFs) basierend auf der Entscheidung des Klinikarztes vor Ort gelesen und unterzeichnet zu haben.
- In der Lage, Studienaktivitäten durchzuführen (einschließlich Abschluss von Online-, persönlichen oder Papierumfragen).
Studienpopulation 2: Menschen mit einem Risiko für die Entwicklung von PD (keine Rekrutierung möglich)
1. Familienmitglieder der Studienpopulation 1 können zur Teilnahme an der Studie eingeladen werden, wenn das Gentestlabor einen bestätigenden Gentest für notwendig erachtet.
Ausschlusskriterien:
- Diagnose einer atypischen Parkinson-Erkrankung (d. h. Multisystematrophie, progressive supranukleäre Lähmung, Demenz mit Lewy-Körperchen, kortikobasales Syndrom), einschließlich solcher aufgrund von Medikamenten, Stoffwechselstörungen, Enzephalitis, zerebrovaskulärer Erkrankung oder Normaldruckhydrozephalus.
- Personen, die in den letzten 3 Monaten eine Bluttransfusion erhalten haben.
- Personen mit aktiven hämatologischen Malignomen wie Lymphom oder Leukämie.
- Personen, die in den letzten 5 Jahren eine Knochenmarktransplantation hatten.
- Unter 18 Jahren
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Prävalenz von Parkinson-bedingten genetischen Mutationen in einer Convenience-Kohorte
Zeitfenster: 6 Monate
|
Identifizieren Sie Menschen mit Parkinson, die genetische Mutationen aufweisen, um Grundlagenforschung und klinische Forschung voranzutreiben.
|
6 Monate
|
|
Aufklärung von Menschen mit Parkinson über ihren genetischen Mutationsstatus durch Gentests und Beratung
Zeitfenster: 6 Monate
|
Menschen, die über ihren genetischen Status informiert sind, können befähigt werden, mehr über ihre Krankheit zu erfahren und an klinischer Forschung teilzunehmen.
|
6 Monate
|
Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Sponsor
Mitarbeiter
Mitarbeiter
Ermittler
Ermittler
- Hauptermittler: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
- Hauptermittler: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Studienbeginn
Primärer Abschluss (Geschätzt)
Primärer Abschluss
Studienabschluss (Geschätzt)
Studienabschluss
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Zuerst gepostet
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes Update gepostet
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Schlüsselwörter
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
Andere Studien-ID-Nummern
Andere Studien-ID-Nummern
- PDGENE-PF
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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