Registro Genético de PD GENERation de la Fundación de Parkinson
Descripción general del estudio
Estado
Estado
Condiciones
Condiciones
Intervención / Tratamiento
Intervención / Tratamiento
Descripción detallada
Tipo de estudio
Tipo de estudio
Inscripción (Estimado)
Inscripción
Fase
Fase
- No aplica
Contactos y Ubicaciones
Estudio Contacto
Estudio Contacto
- Nombre: Kamalini Ghosh, MS
- Número de teléfono: 1-800-473-4636
- Correo electrónico: kghosh@parkinson.org
Ubicaciones de estudio
-
-
Alberta
-
Edmonton, Alberta, Canadá, T5J 4P6
- Reclutamiento
- University of Alberta
-
Investigador principal:
- Janis Miyasaki, MD
-
Contacto:
- Frances Cheung
- Correo electrónico: fkcheung@ualberta.ca
-
-
British Columbia
-
Vancouver, British Columbia, Canadá, V6T 1Z3
- Reclutamiento
- University of British Columbia
-
Investigador principal:
- Silke Appel-Cresswell
-
Contacto:
- Sahib Dhaliwal
- Correo electrónico: sahib.dhaliwal@ubc.ca
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Canadá
- Reclutamiento
- Toronto Western Hospital
-
Contacto:
- Nazish Ahmed
- Correo electrónico: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
-
Investigador principal:
- Connie Marras, MD, PhD
-
-
Quebec
-
Montreal, Quebec, Canadá, H3A 0G4
- Activo, no reclutando
- McGill University
-
-
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Estados Unidos, 35294
- Activo, no reclutando
- University of Alabama Birmingham
-
-
Arizona
-
Chandler, Arizona, Estados Unidos, 85286
- Terminado
- MD First Research
-
Phoenix, Arizona, Estados Unidos, 85013
- Reclutamiento
- Barrow Neurological Institute
-
Investigador principal:
- Holly Shill, MD
-
Contacto:
- Ruby Rendon
- Número de teléfono: 602-406-4280
- Correo electrónico: ruby.rendon@dignityhealth.org
-
-
Arkansas
-
Fayetteville, Arkansas, Estados Unidos, 72701
- Reclutamiento
- University of Arkansas
-
Investigador principal:
- Rohit Dhall, MD
-
Contacto:
- Kennetha Newman
- Correo electrónico: newmankennethal@uams.edu
-
-
California
-
La Jolla, California, Estados Unidos, 92093
- Reclutamiento
- University of California San Diego (UCSD)
-
Investigador principal:
- Irene Litvan, MD
-
Contacto:
- Lisa Solomon
- Número de teléfono: 8588225873
- Correo electrónico: ldamron@health.ucsd.edu
-
Los Angeles, California, Estados Unidos, 90095
- Reclutamiento
- University of California Los Angeles
-
Contacto:
- Alexandra Shurlock
- Correo electrónico: Ashurlock@mednet.ucla.edu
-
Investigador principal:
- Jeff Bronstein, MD, PhD
-
Los Angeles, California, Estados Unidos, 90033
- Reclutamiento
- University of Southern California
-
Contacto:
- Gita Itani
- Correo electrónico: gita.itani@med.usc.edu
-
Investigador principal:
- Katherine Wong, MD
-
Redwood City, California, Estados Unidos, 94063
- Reclutamiento
- Stanford University
-
Contacto:
- Michaela Pelta
- Correo electrónico: pelta@stanford.edu
-
Investigador principal:
- Hengameh Zahed
-
San Francisco, California, Estados Unidos, 94143
- Reclutamiento
- University of California San Francisco (UCSF)
-
Contacto:
- Aaron Daley
- Correo electrónico: aaron.daley@ucsf.edu
-
Investigador principal:
- Jill Ostrem, MD
-
-
Colorado
-
Aurora, Colorado, Estados Unidos, 80045
- Reclutamiento
- University of Colorado Anschutz
-
Investigador principal:
- Jeanne Feuerstein, MD
-
Contacto:
- Janet Clarke
- Correo electrónico: janet.clarke@cuanschutz.edu
-
-
Connecticut
-
Farmington, Connecticut, Estados Unidos, 06030
- Reclutamiento
- University of Connecticut
-
Contacto:
- Sheila Thurlow
- Correo electrónico: thurlow@uchc.edu
-
Investigador principal:
- Rodrigues Bernardo, MD, PhD
-
Hartford, Connecticut, Estados Unidos, 06066
- Activo, no reclutando
- Hartford Healthcare
-
-
Florida
-
Aventura, Florida, Estados Unidos, 33180
- Activo, no reclutando
- Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
-
Boca Raton, Florida, Estados Unidos, 33486
- Reclutamiento
- Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
-
Investigador principal:
- Stuart Isaacson, MD
-
Contacto:
- Carla Delgado
- Correo electrónico: cdelgado@parkinsonscenter.org
-
Contacto:
- Karina Weldon
- Correo electrónico: kweldon@parkinsonscenter.org
-
Gainesville, Florida, Estados Unidos, 32611
- Reclutamiento
- University of Florida
-
Contacto:
- Amanda Fessenden
- Correo electrónico: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
-
Investigador principal:
- Irene Andonia Malaty, MD
-
Miami, Florida, Estados Unidos, 33131
- Reclutamiento
- University of Miami
-
Investigador principal:
- Carlos Singer, MD
-
Investigador principal:
- Ihtsham Haq, MD
-
Sub-Investigador:
- Henry Moore, MD
-
Contacto:
- Melanie Suzette Sousa
- Correo electrónico: mss379@med.miami.edu
-
Weston, Florida, Estados Unidos, 33331
- Activo, no reclutando
- Cleveland Clinic Weston
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Estados Unidos, 30314
- Reclutamiento
- Morehouse College
-
Investigador principal:
- Chantale Branson, MD
-
Contacto:
- Tamiko Durham
- Correo electrónico: tdurham@msm.edu
-
-
Hawaii
-
Honolulu, Hawaii, Estados Unidos, 96813
- Reclutamiento
- The Queen's Health System
-
Investigador principal:
- Michiko Bruno, MD
-
Sub-Investigador:
- Fay Gao, MD
-
Contacto:
- Kenny Thai
- Correo electrónico: kthai@queens.org
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60637
- Reclutamiento
- University of Chicago
-
Investigador principal:
- Tao Xie, MD, PhD
-
Contacto:
- Hanna Lancerio
- Correo electrónico: hlancerio@bsd.uchicago.edu
-
Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60612
- Reclutamiento
- Rush University
-
Investigador principal:
- Deborah Hall, MD
-
Contacto:
- Jacqueline Vanegas
- Correo electrónico: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
-
Contacto:
- Marc Rosenbaum
- Correo electrónico: Marc_Rosenbaum@rush.edu
-
Chicago, Illinois, Estados Unidos, 60607
- Reclutamiento
- University of Illinois-Chicago
-
Investigador principal:
- Yasaman Kianirad, MD
-
Contacto:
- Lucia LeBlanc Perez
- Correo electrónico: lleblanc@uic.edu
-
Evanston, Illinois, Estados Unidos, 60208
- Reclutamiento
- Northwestern University
-
Contacto:
- Monika Szela
- Correo electrónico: monika.szela@northwestern.edu
-
Investigador principal:
- Niccolo Mencacci, MD
-
Contacto:
- Karen Williams
- Correo electrónico: k-williams8@northwestern.edu
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Estados Unidos, 46202
- Activo, no reclutando
- Indiana University
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Estados Unidos, 52242
- Reclutamiento
- University of Iowa
-
Contacto:
- Heena Olalde
- Correo electrónico: heena-olalde@uiowa.edu
-
Investigador principal:
- Annie Killoran, MD, MS
-
-
Kansas
-
Lawrence, Kansas, Estados Unidos, 66045
- Reclutamiento
- University of Kansas
-
Investigador principal:
- Rajesh Pahwa, MD
-
Contacto:
- Sarina Fay
- Correo electrónico: sfay2@kumc.edu
-
-
Kentucky
-
Lexington, Kentucky, Estados Unidos, 40506
- Reclutamiento
- University of Kentucky
-
Contacto:
- Renee Wagner
- Correo electrónico: rpwagn2@uky.edu
-
Investigador principal:
- Tritia Yamasaki, MD, PhD
-
-
Louisiana
-
Shreveport, Louisiana, Estados Unidos, 71103
- Reclutamiento
- Louisiana State University
-
Investigador principal:
- Elizabeth Disbrow, PhD
-
Contacto:
- Ty Martinez
- Correo electrónico: ty.martinez@lsuhs.edu
-
-
Maine
-
Portland, Maine, Estados Unidos, 04102
- Aún no reclutando
- Maine Medical Center
-
Investigador principal:
- Michael Kleinmann
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Estados Unidos, 21218
- Reclutamiento
- Johns Hopkins
-
Investigador principal:
- Kelly Mills, MD
-
Contacto:
- Shamera Willoughby
- Correo electrónico: swillou5@jh.edu
-
College Park, Maryland, Estados Unidos, 20742
- Reclutamiento
- University of Maryland
-
Contacto:
- Rebecca Weimer
- Correo electrónico: rweimer@som.umaryland.edu
-
Investigador principal:
- Lisa Shulman
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02215
- Reclutamiento
- Beth Israel Deaconess Medical Center (Bidmc)
-
Investigador principal:
- David Simon, MD
-
Contacto:
- Mia Lewandowski
- Correo electrónico: mlewand1@bidmc.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02114
- Reclutamiento
- Massachusetts General Hospital (MGH)
-
Investigador principal:
- Anne-Marie Wills, MD
-
Contacto:
- Chinyere Obase
- Correo electrónico: cobasi@mgh.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Estados Unidos, 02136
- Activo, no reclutando
- BMC Community Hospital
-
-
Michigan
-
Ann Arbor, Michigan, Estados Unidos, 48109
- Activo, no reclutando
- University of Michigan
-
-
Minnesota
-
Golden Valley, Minnesota, Estados Unidos, 55427
- Reclutamiento
- Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
-
Investigador principal:
- Martha Nance, MD
-
Contacto:
- Renee Rosenberg
- Correo electrónico: renee.rosenberg@parknicollet.com
-
-
Nevada
-
Las Vegas, Nevada, Estados Unidos, 89106
- Reclutamiento
- Cleveland Clinic Lou Ruvo Center for Brain Health
-
Investigador principal:
- Zoltan Mari
-
Contacto:
- Liliana Dumitrescu
- Correo electrónico: DUMITRL@ccf.org
-
-
New Jersey
-
New Brunswick, New Jersey, Estados Unidos, 08854
- Activo, no reclutando
- Rutgers University
-
-
New Mexico
-
Albuquerque, New Mexico, Estados Unidos, 87106
- Reclutamiento
- University of New Mexico
-
Contacto:
- Anna Tingin
- Correo electrónico: ATingin@salud.unm.edu
-
Investigador principal:
- Amanda Deligtisch, MD
-
-
New York
-
New York, New York, Estados Unidos, 10029
- Reclutamiento
- Mount Sinai
-
Investigador principal:
- Susan Bressman, MD
-
Contacto:
- Maya Rawal
- Correo electrónico: maya.rawal@mountsinai.org
-
New York, New York, Estados Unidos, 10033
- Reclutamiento
- Columbia University
-
Contacto:
- Amy Arroyo
- Correo electrónico: aa4399@cumc.columbia.edu
-
Investigador principal:
- Julian Agin-Liebes, MD
-
New York, New York, Estados Unidos, 10017
- Activo, no reclutando
- New York University
-
Rochester, New York, Estados Unidos, 14618
- Reclutamiento
- University of Rochester Medical Center
-
Contacto:
- Jill Lowell
- Correo electrónico: movement_research@urmc.rochester.edu
-
Investigador principal:
- Blanca Y. Valdovinos, MD
-
-
North Carolina
-
Chapel Hill, North Carolina, Estados Unidos, 27599
- Reclutamiento
- University of North Carolina - Chapel Hill
-
Investigador principal:
- Claudia Testa, MD, PhD
-
Contacto:
- Hans Nettescheim
- Correo electrónico: pdgenestudy@unc.edu
-
Charlotte, North Carolina, Estados Unidos, 28207
- Activo, no reclutando
- Atrium Health
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Estados Unidos, 45221
- Activo, no reclutando
- University of Cincinnati
-
Cleveland, Ohio, Estados Unidos, 44106
- Reclutamiento
- Case Western Reserve University
-
Investigador principal:
- Steven Gunzler, MD
-
Contacto:
- Eileen Terrell
- Correo electrónico: eileen.terrell@UHhospitals.org
-
Cleveland, Ohio, Estados Unidos, 44195
- Reclutamiento
- Cleveland Clinic
-
Investigador principal:
- Hubert Fernandez, MD
-
Contacto:
- Mollie Colan
- Correo electrónico: colanm@ccf.org
-
Colombus, Ohio, Estados Unidos, 43210
- Reclutamiento
- Ohio State University
-
Investigador principal:
- Ariane Park, MD, PhD
-
Contacto:
- Victoria Miller
- Correo electrónico: Victoria.Miller@osumc.edu
-
Contacto:
- Anna Warner
- Correo electrónico: anna.warner@osumc.edu
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Estados Unidos, 97239
- Reclutamiento
- Oregon Health and Science University
-
Investigador principal:
- Joseph Quinn, MD
-
Contacto:
- Emily Leonard
- Correo electrónico: PDResearch@ohsu.edu
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19104
- Reclutamiento
- University of Pennsylvania
-
Contacto:
- Neda Almassi
- Correo electrónico: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
-
Investigador principal:
- Rebecca Williamson, MD
-
Philadelphia, Pennsylvania, Estados Unidos, 19144
- Reclutamiento
- Thomas Jefferson University
-
Investigador principal:
- Tsao-Wei Liang, MD
-
Contacto:
- Michelle Rochman
- Correo electrónico: Michelle.Rochman@jefferson.edu
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Estados Unidos, 15212
- Reclutamiento
- Allegheny Health Network
-
Contacto:
- Maureen Boms
- Correo electrónico: Maureen.Boms@ahn.org
-
Investigador principal:
- Sushma Kola
-
-
South Carolina
-
Charleston, South Carolina, Estados Unidos, 29425
- Reclutamiento
- Medical University of South Carolina
-
Contacto:
- Sandra Wilson
- Correo electrónico: wilsosan@musc.edu
-
Investigador principal:
- Gonzalo Revuelta, DO
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Estados Unidos, 37235
- Reclutamiento
- Vanderbilt University
-
Contacto:
- Jacqueline Harris
- Correo electrónico: jacqueline.c.harris@vumc.org
-
Investigador principal:
- Tom Davis, MD
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Estados Unidos, 77030
- Reclutamiento
- Baylor College of Medicine
-
Contacto:
- Silvia Onofre
- Correo electrónico: silvia.onofre@bcm.edu
-
Contacto:
- Fatima Chavez
- Correo electrónico: fatima.chavez@bcm.edu
-
Investigador principal:
- Jamie Fong, MD
-
Houston, Texas, Estados Unidos, 77030
- Reclutamiento
- The University of Texas Health Science Center at Houston
-
Contacto:
- Christian Henry Jackson
- Correo electrónico: Christian.B.HenryJackson@uth.tmc.edu
-
Investigador principal:
- Shivika Chandra
-
San Antonio, Texas, Estados Unidos, 78249
- Reclutamiento
- University of Texas at San Antonio
-
Contacto:
- Carolyn Paiz
- Correo electrónico: paizc@uthscsa.edu
-
Investigador principal:
- Oleni Okeanis Vaou, MD
-
Contacto:
- Victoria Carranza
- Correo electrónico: carranzav@uthscsa.edu
-
-
Utah
-
Murray, Utah, Estados Unidos, 84107
- Reclutamiento
- Intermountain Health
-
Investigador principal:
- Kathleen McKee, MD
-
Contacto:
- Kenna Farnes
- Correo electrónico: Kenna.Farnes@imail.org
-
-
Virginia
-
Richmond, Virginia, Estados Unidos, 23284
- Reclutamiento
- Virginia Commonwealth University
-
Investigador principal:
- Matthew Barrett, MD
-
Contacto:
- Virginia Norris
- Correo electrónico: virginia.norris@vcuhealth.org
-
-
Washington
-
Kirkland, Washington, Estados Unidos, 98034
- Reclutamiento
- Evergreen Health
-
Investigador principal:
- Pinky Agarwal, MD
-
Contacto:
- Nasir Hemat
- Correo electrónico: nahemat@evergreenhealthcare.org
-
Spokane, Washington, Estados Unidos, 99202
- Reclutamiento
- Inland Northwest Research
-
Investigador principal:
- Jason Aldred, MD
-
Contacto:
- October Strange
- Correo electrónico: ostrange@inwresearch.com
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Estados Unidos, 53226
- Reclutamiento
- Medical College of Wisconsin
-
Investigador principal:
- Karen Blindauer, MD
-
Contacto:
- Victoria Ochotnicky
- Correo electrónico: vochotnicky@mcw.edu
-
Contacto:
- Kayla Grundman
- Correo electrónico: kgrundman@mcw.edu
-
-
-
-
-
Jerusalem, Israel
- Reclutamiento
- Shaare Zedek Medical Center
-
Investigador principal:
- Gilad Yahalom, MD
-
Contacto:
- Hadar Iluz
- Correo electrónico: hadaril@szmc.org.il
-
Ramat Gan, Israel
- Reclutamiento
- Chaim Sheba Medical Center
-
Contacto:
- Adi Saar
- Correo electrónico: Adi.Saar@sheba.health.gov.il
-
Contacto:
- Tal Bar Dor
- Correo electrónico: Tal.Bardor@sheba.health.gov.il
-
Investigador principal:
- Sharon Hassin
-
Tel Aviv, Israel, 64239
- Reclutamiento
- Tel Aviv Sourasky Medical Center
-
Investigador principal:
- Penina Ponger, MD
-
Investigador principal:
- Roy N Alcalay, MD
-
Contacto:
- Haleli Sharir
- Correo electrónico: halelis@tlvmc.gov.il
-
Contacto:
- Meirav Kalish
- Correo electrónico: meiravk@tlvmc.gov.il
-
-
Criterios de participación
Criterio de elegibilidad
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
Acepta Voluntarios Saludables
Método de muestreo
Población de estudio
Descripción
Criterios de inclusión:
Población de estudio 1: PWP (abierto para reclutamiento)
- Cumplir con los criterios de diagnóstico clínico de la Sociedad de Trastornos del Movimiento (MDS) para la enfermedad de Parkinson: diagnóstico probable.
- Disposición a someterse a pruebas genéticas y elegir ser informado de los resultados de las pruebas genéticas para GBA, LRRK2 y 5 genes adicionales relacionados con la enfermedad de Parkinson (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
- Capacidad para dar consentimiento informado completo por escrito o electrónicamente, y haber leído y firmado los formularios de consentimiento informado (ICF) según la determinación del médico del sitio.
- Capaz de realizar actividades de estudio (incluida la finalización de encuestas en línea, en persona o en papel).
Población de estudio 2: Personas en riesgo de desarrollar EP (no abierto para reclutamiento)
1. Los miembros de la familia de la Población de estudio 1 pueden ser invitados a participar en el estudio si el laboratorio de pruebas genéticas considera necesario realizar pruebas genéticas de confirmación.
Criterio de exclusión:
- Diagnóstico de un trastorno parkinsoniano atípico (es decir, atrofia multisistémica, parálisis supranuclear progresiva, demencia con cuerpos de Lewy, síndrome corticobasal), incluido el debido a medicamentos, trastornos metabólicos, encefalitis, enfermedad cerebrovascular o hidrocefalia normotensiva.
- Individuos que han recibido una transfusión de sangre en los últimos 3 meses.
- Individuos que tienen malignidades hematológicas activas como linfoma o leucemia.
- Individuos que han tenido un trasplante de médula ósea en los últimos 5 años.
- Menores de 18 años
Plan de estudios
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
|---|---|---|
|
Prevalencia de mutaciones genéticas relacionadas con el Parkinson en una cohorte de conveniencia
Periodo de tiempo: 6 meses
|
Identifique a las personas con Parkinson que tienen mutaciones genéticas para avanzar en la ciencia básica y la investigación clínica.
|
6 meses
|
|
Educar a las personas con Parkinson sobre su estado de mutación genética a través de pruebas y asesoramiento genéticos.
Periodo de tiempo: 6 meses
|
Las personas que están informadas sobre su estado genético pueden estar capacitadas para aprender más sobre su enfermedad y participar en la investigación clínica.
|
6 meses
|
Colaboradores e Investigadores
Patrocinador
Patrocinador
Colaboradores
Colaboradores
Investigadores
Investigadores
- Investigador principal: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
- Investigador principal: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center
Fechas de registro del estudio
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio (Actual)
Inicio del estudio
Finalización primaria (Estimado)
Finalización primaria
Finalización del estudio (Estimado)
Finalización del estudio
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
Enviado por primera vez
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
Publicado por primera vez (Actual)
Publicado por primera vez
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
Última actualización publicada
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
Última verificación
Última verificación
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Términos MeSH relevantes adicionales
Otros números de identificación del estudio
Otros números de identificación del estudio
- PDGENE-PF
Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio
Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.
Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.
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