Parkinson's Foundation PD GENEration Genetic Registry
16. maj 2025 opdateret af: Parkinson's Foundation
Udvikling af et centralt depot for PD-relaterede genomiske data til fremtidig forskning.
Studieoversigt
Status
Rekruttering
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljeret beskrivelse
Formålet med denne undersøgelse er at udvikle et centralt depot for PD-relaterede genomiske data af personer, der giver samtykke til at deponere deres data og banke deres resterende DNA opnået gennem klinisk genetisk testning til fremtidig forskningsbrug.
Undersøgelsestype
Observationel
Tilmelding (Anslået)
25000
Fase
- Ikke anvendelig
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiekontakt
- Navn: Kamalini Ghosh, MS
- Telefonnummer: 1-800-473-4636
- E-mail: kghosh@parkinson.org
Studiesteder
-
-
Ontario
-
Toronto, Ontario, Canada
- Rekruttering
- Toronto Western Hospital
-
Kontakt:
- Nazish Ahmed
- E-mail: nazish.ahmed@uhnresearch.ca
-
Ledende efterforsker:
- Connie Marras, MD, PhD
-
-
-
-
Alabama
-
Birmingham, Alabama, Forenede Stater, 35294
- Rekruttering
- University of Alabama Birmingham
-
Ledende efterforsker:
- Marissa Dean, MD
-
Kontakt:
- Fariba Rahimi
- E-mail: faribarahimi@uabmc.edu
-
-
Arizona
-
Chandler, Arizona, Forenede Stater, 85286
- Afsluttet
- MD First Research
-
Phoenix, Arizona, Forenede Stater, 85013
- Rekruttering
- Barrow Neurological Institute
-
Ledende efterforsker:
- Holly Shill, MD
-
Kontakt:
- Caitlin Goodman
- E-mail: caitlin.goodman@commonspirit.org
-
-
Arkansas
-
Fayetteville, Arkansas, Forenede Stater, 72701
- Rekruttering
- University of Arkansas
-
Ledende efterforsker:
- Rohit Dhall, MD
-
Kontakt:
- Kennetha Newman
- E-mail: NewmanKennethaL@uams.edu
-
-
California
-
La Jolla, California, Forenede Stater, 92093
- Rekruttering
- University of California San Diego (UCSD)
-
Ledende efterforsker:
- Irene Litvan, MD
-
Kontakt:
- Lisa Solomon
- Telefonnummer: 858-822-5873
- E-mail: ldamron@health.ucsd.edu
-
Los Angeles, California, Forenede Stater, 90095
- Rekruttering
- University of California Los Angeles
-
Kontakt:
- Alexandra Shurlock
- E-mail: Ashurlock@mednet.ucla.edu
-
Ledende efterforsker:
- Jeff Bronstein, MD, PhD
-
San Francisco, California, Forenede Stater, 94143
- Rekruttering
- University of California San Francisco (UCSF)
-
Kontakt:
- Aaron Daley
- E-mail: Aaron.Daley@ucsf.edu
-
Ledende efterforsker:
- Jill Ostrem, MD
-
-
Colorado
-
Aurora, Colorado, Forenede Stater, 80045
- Rekruttering
- University of Colorado Anschutz
-
Ledende efterforsker:
- Jeanne Feuerstein, MD
-
Kontakt:
- Janet Clarke
- E-mail: janet.clarke@cuanschutz.edu
-
-
Connecticut
-
Hartford, Connecticut, Forenede Stater, 06066
- Rekruttering
- Hartford HealthCare
-
Kontakt:
- Brandon Canty
- E-mail: brandon.canty@hhchealth.org
-
Ledende efterforsker:
- Joy Antonelle DeMarcaida, MD
-
-
Florida
-
Aventura, Florida, Forenede Stater, 33180
- Rekruttering
- Aventura Neurology - Visionary Investigators Network
-
Ledende efterforsker:
- Julie Schwartzbard, MD
-
Kontakt:
- Nicole Rios
- E-mail: nrios@vintrials.com
-
Boca Raton, Florida, Forenede Stater, 33486
- Rekruttering
- Parkinson's Disease & Movement Disorder Center of Boca Raton
-
Ledende efterforsker:
- Stuart Isaacson, MD
-
Kontakt:
- Karla Arias
- E-mail: karias@parkinsonscenter.org
-
Kontakt:
- Karina Weldon
- E-mail: kweldon@parkinsonscenter.org
-
Gainesville, Florida, Forenede Stater, 32611
- Rekruttering
- University of Florida
-
Kontakt:
- Amanda Fessenden
- E-mail: amanda.fessenden@neurology.ufl.edu
-
Ledende efterforsker:
- Irene Andonia Malaty, MD
-
Miami, Florida, Forenede Stater, 33131
- Rekruttering
- University of Miami
-
Ledende efterforsker:
- Carlos Singer, MD
-
Ledende efterforsker:
- Ihtsham Haq, MD
-
Underforsker:
- Henry Moore, MD
-
Kontakt:
- Oriana Tarabay
- E-mail: oxt185@med.miami.edu
-
Weston, Florida, Forenede Stater, 33331
- Rekruttering
- Cleveland Clinic Weston
-
Ledende efterforsker:
- Tarannum Khan, MD
-
Kontakt:
- Laura Duarte
- E-mail: DUARTEL2@ccf.org
-
-
Georgia
-
Atlanta, Georgia, Forenede Stater, 30314
- Rekruttering
- Morehouse College
-
Ledende efterforsker:
- Chantale Branson, MD
-
Kontakt:
- Tamiko Durham
- E-mail: tdurham@msm.edu
-
-
Hawaii
-
Honolulu, Hawaii, Forenede Stater, 96813
- Rekruttering
- The Queen's Health System
-
Ledende efterforsker:
- Michiko Bruno, MD
-
Kontakt:
- Malika Faouzi
- E-mail: mfaouzi@queens.org
-
Underforsker:
- Fay Gao, MD
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60637
- Rekruttering
- University of Chicago
-
Ledende efterforsker:
- Tao Xie, MD, PhD
-
Kontakt:
- Tomas Mercado
- E-mail: tmercado@bsd.uchicago.edu
-
Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60612
- Rekruttering
- Rush University
-
Ledende efterforsker:
- Deborah Hall, MD
-
Kontakt:
- Nathan Krinickas
- E-mail: Nathan_Krinickas@rush.edu
-
Kontakt:
- Jacqueline Vanegas
- E-mail: Jacqueline_Vanegas@rush.edu
-
Chicago, Illinois, Forenede Stater, 60607
- Rekruttering
- University of Illinois-Chicago
-
Ledende efterforsker:
- Yasaman Kianirad, MD
-
Kontakt:
- Vijay Palakuzhy
- E-mail: vpalakz@uic.edu
-
Evanston, Illinois, Forenede Stater, 60208
- Rekruttering
- Northwestern University
-
Ledende efterforsker:
- Niccolo Mencacci, MD
-
Kontakt:
- Rachel Leewandowski
- E-mail: rachel.lewandowski@northwestern.edu
-
-
Indiana
-
Indianapolis, Indiana, Forenede Stater, 46202
- Rekruttering
- Indiana University
-
Kontakt:
- Lauren Perrey-Moore
- E-mail: lperrey@iupui.edu
-
Ledende efterforsker:
- Elizabeth Zauber, MD
-
-
Iowa
-
Iowa City, Iowa, Forenede Stater, 52242
- Rekruttering
- University of Iowa
-
Kontakt:
- Heena Olalde
- E-mail: heena-olalde@uiowa.edu
-
Ledende efterforsker:
- Annie Killoran, MD, MS
-
-
Kansas
-
Lawrence, Kansas, Forenede Stater, 66045
- Rekruttering
- University of Kansas
-
Ledende efterforsker:
- Rajesh Pahwa, MD
-
Kontakt:
- April Langhammerr
- E-mail: alanghammer@kumc.edu
-
-
Kentucky
-
Lexington, Kentucky, Forenede Stater, 40506
- Rekruttering
- University Of Kentucky
-
Kontakt:
- Renee Wagner
- E-mail: rpwagn2@uky.edu
-
Ledende efterforsker:
- Tritia Yamasaki, MD, PhD
-
-
Louisiana
-
Shreveport, Louisiana, Forenede Stater, 71103
- Rekruttering
- Louisiana State University
-
Kontakt:
- Mackenzie Williams
- E-mail: mackenzie.williams@lsuhs.edu
-
Ledende efterforsker:
- Elizabeth Disbrow, PhD
-
-
Maryland
-
Baltimore, Maryland, Forenede Stater, 21218
- Rekruttering
- Johns Hopkins
-
Ledende efterforsker:
- Kelly Mills, MD
-
Kontakt:
- Ebubechukwu Onyinanya
- E-mail: eonyina1@jhu.edu
-
College Park, Maryland, Forenede Stater, 20742
- Rekruttering
- University of Maryland
-
Kontakt:
- Rebecca Weimer
- E-mail: rweimer@som.umaryland.edu
-
-
Massachusetts
-
Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02215
- Rekruttering
- Beth Israel Deaconess Medical Center (BIDMC)
-
Ledende efterforsker:
- David Simon, MD
-
Kontakt:
- Jacqueline Forbes
- E-mail: jforbes1@bidmc.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02114
- Rekruttering
- Massachusetts General Hospital (MGH)
-
Ledende efterforsker:
- Anne-Marie Wills, MD
-
Kontakt:
- Vanessa Ibrahim
- E-mail: vibrahim@mgh.harvard.edu
-
Boston, Massachusetts, Forenede Stater, 02136
- Rekruttering
- BMC Community Hospital
-
Ledende efterforsker:
- Anna Hohler, MD
-
Kontakt:
- Madhuri Sangam
- E-mail: Madhuri.Sangam@bmc.org
-
-
Minnesota
-
Golden Valley, Minnesota, Forenede Stater, 55427
- Rekruttering
- Struthers Parkinson's Center - HealthPartners Park Nicollet
-
Ledende efterforsker:
- Martha Nance, MD
-
Kontakt:
- Taylor Billeadeau
- E-mail: Taylor.R.Billeadeau@HealthPartners.Com
-
-
New Jersey
-
New Brunswick, New Jersey, Forenede Stater, 08854
- Rekruttering
- Rutgers University
-
Ledende efterforsker:
- Gian Pal
-
Kontakt:
- Edward Scot Stenroos, MD
- E-mail: stenroos@rwjms.rutgers.edu
-
-
New Mexico
-
Albuquerque, New Mexico, Forenede Stater, 87106
- Rekruttering
- University of New Mexico
-
Kontakt:
- Anna Tingin
- E-mail: atingin@salud.unm.edu
-
Ledende efterforsker:
- Amanda Deligtisch, MD
-
-
New York
-
New York, New York, Forenede Stater, 10029
- Rekruttering
- Mount Sinai
-
Ledende efterforsker:
- Susan Bressman, MD
-
Kontakt:
- Maya Rawal
- E-mail: maya.rawal@mountsinai.org
-
New York, New York, Forenede Stater, 10017
- Rekruttering
- New York University
-
Kontakt:
- Kelly Astudillo
- E-mail: kelly.astudillo@nyulangone.org
-
Ledende efterforsker:
- Giulietta Riboldi, MD, PhD
-
New York, New York, Forenede Stater, 10033
- Rekruttering
- Columbia University
-
Kontakt:
- Alexander Haimovich
- E-mail: ah3912@cumc.columbia.edu
-
Ledende efterforsker:
- Linn Katus, DO
-
-
North Carolina
-
Chapel Hill, North Carolina, Forenede Stater, 27599
- Rekruttering
- University of North Carolina - Chapel Hill
-
Ledende efterforsker:
- Claudia Testa, MD, PhD
-
Kontakt:
- Hans Nettescheim
- E-mail: Hans_Nettesheim@med.unc.edu
-
Charlotte, North Carolina, Forenede Stater, 28207
- Rekruttering
- Atrium Health
-
Kontakt:
- Gina M'Buyamba
- E-mail: gina.mbuyamba@atriumhealth.org
-
Ledende efterforsker:
- Nicholas Fleming, MD
-
-
Ohio
-
Cincinnati, Ohio, Forenede Stater, 45221
- Rekruttering
- University of Cincinnati
-
Kontakt:
- Kelly DeLano
- E-mail: delanoky@ucmail.uc.edu
-
Ledende efterforsker:
- Emily Hill, MD
-
Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44106
- Rekruttering
- Case Western Reserve University
-
Ledende efterforsker:
- Steven Gunzler, MD
-
Kontakt:
- Eileen Terrell
- E-mail: eileen.terrell@UHhospitals.org
-
Cleveland, Ohio, Forenede Stater, 44195
- Rekruttering
- Cleveland Clinic
-
Kontakt:
- Jerrod Cook
- E-mail: cookj6@ccf.org
-
Ledende efterforsker:
- Hubert Fernandez, MD
-
Columbus, Ohio, Forenede Stater, 43210
- Rekruttering
- Ohio State University
-
Kontakt:
- Kate Ambrogi
- E-mail: katherine.ambrogi@osumc.edu
-
Ledende efterforsker:
- Ariane Park, MD, PhD
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Forenede Stater, 97239
- Rekruttering
- Oregon Health and Science University
-
Kontakt:
- Emily Leonard
- E-mail: leonarde@ohsu.edu
-
Ledende efterforsker:
- Joseph Quinn, MD
-
-
Pennsylvania
-
Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19104
- Rekruttering
- University of Pennsylvania
-
Kontakt:
- Neda Almassi
- E-mail: Neda.Almassi@pennmedicine.upenn.edu
-
Ledende efterforsker:
- Rebecca Williamson, MD
-
Philadelphia, Pennsylvania, Forenede Stater, 19144
- Rekruttering
- Thomas Jefferson University
-
Ledende efterforsker:
- Tsao-Wei Liang, MD
-
Kontakt:
- Michelle Roachman
- E-mail: michelle.roachman@jefferson.edu
-
-
South Carolina
-
Charleston, South Carolina, Forenede Stater, 29425
- Rekruttering
- Medical University of South Carolina
-
Kontakt:
- Sandra Wilson
- E-mail: wilsosan@musc.edu
-
Ledende efterforsker:
- Gonzalo Revuelta, DO
-
-
Tennessee
-
Nashville, Tennessee, Forenede Stater, 37235
- Rekruttering
- Vanderbilt University
-
Kontakt:
- Jacqueline Harris
- E-mail: jacqueline.c.harris@vumc.org
-
Ledende efterforsker:
- Tom Davis, MD
-
-
Texas
-
Houston, Texas, Forenede Stater, 77030
- Rekruttering
- Baylor College of Medicine
-
Ledende efterforsker:
- Nora Vanegas, MD
-
Kontakt:
- Silvia Onofre
- E-mail: silvia.onofre@bcm.edu
-
San Antonio, Texas, Forenede Stater, 78249
- Rekruttering
- University of Texas at San Antonio
-
Kontakt:
- Carolyn Paiz
- E-mail: paizc@uthscsa.edu
-
Ledende efterforsker:
- Oleni Okeanis Vaou, MD
-
Kontakt:
- Omalys Biggs Rodriguez
- E-mail: biggsrodrigu@uthscsa.edu
-
-
Utah
-
Murray, Utah, Forenede Stater, 84107
- Rekruttering
- Intermountain Health
-
Kontakt:
- Nic Unsworth
- E-mail: Nic.Unsworth@imail.org
-
Ledende efterforsker:
- Kathleen McKee, MD
-
-
Virginia
-
Richmond, Virginia, Forenede Stater, 23284
- Rekruttering
- Virginia Commonwealth University
-
Ledende efterforsker:
- Matthew Barrett, MD
-
Kontakt:
- Virginia Norris
- E-mail: virginia.norris@vcuhealth.org
-
-
Washington
-
Kirkland, Washington, Forenede Stater, 98034
- Rekruttering
- Evergreen Health
-
Ledende efterforsker:
- Pinky Agarwal, MD
-
Kontakt:
- Nasir Hemat
- E-mail: nahemat@evergreenhealthcare.org
-
Spokane, Washington, Forenede Stater, 99202
- Rekruttering
- Inland Northwest Research
-
Ledende efterforsker:
- Jason Aldred, MD
-
Kontakt:
- Amanda Kiefer
- E-mail: akiefer@inwresearch.com
-
-
Wisconsin
-
Milwaukee, Wisconsin, Forenede Stater, 53226
- Rekruttering
- Medical College of Wisconsin
-
Ledende efterforsker:
- Karen Blindauer, MD
-
Kontakt:
- Jordan Bayola
- E-mail: jbayola@mcw.edu
-
-
-
-
-
Tel Aviv, Israel, 64239
- Rekruttering
- Tel Aviv Sourasky Medical Center
-
Ledende efterforsker:
- Penina Ponger, MD
-
Ledende efterforsker:
- Roy N Alcalay, MD
-
Kontakt:
- Roni Cohen
- E-mail: ronicohen@tlvmc.gov.il
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)
Tager imod sunde frivillige
Ingen
Prøveudtagningsmetode
Ikke-sandsynlighedsprøve
Studiebefolkning
Enhver person med sandsynlig diagnose af Parkinsons sygdom i henhold til Movement Disorders Society-kriterierne.
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
Undersøgelsespopulation 1: PWP (åben for rekruttering)
- Mød Movement Disorder Society (MDS) kliniske diagnostiske kriterier for Parkinsons sygdom: sandsynlig diagnose.
- Vilje til at gennemgå genetisk testning og vælge at blive informeret om genetiske testresultater for GBA, LRRK2 og 5 yderligere PD-relaterede gener (SNCA, VPS35, PRKN, PINK-1, PARK7).
- Evne til at give fuldt informeret samtykke skriftligt eller elektronisk og have læst og underskrevet de informerede samtykkeformularer (ICF'er) baseret på klinikerens beslutning.
- I stand til at udføre studieaktiviteter (herunder udfyldelse af enten online-, personlig- eller papirundersøgelser).
Undersøgelsespopulation 2: Mennesker med risiko for at udvikle PD (ikke åben for rekruttering)
1. Familiemedlemmer af undersøgelsespopulation 1 kan inviteres til at deltage i undersøgelsen, hvis bekræftende genetisk testning anses for nødvendig af genetisk testlaboratoriet.
Ekskluderingskriterier:
- Diagnose af en atypisk parkinsonlidelse (dvs. multipel systematrofi, progressiv supranukleær parese, demens med Lewy-legemer, corticobasal syndrom), herunder det, der skyldes medicin, stofskiftesygdomme, encephalitis, cerebrovaskulær sygdom eller hydrocephalus ved normalt tryk.
- Personer, der har modtaget en blodtransfusion inden for de seneste 3 måneder.
- Personer, der har aktive hæmatologiske maligniteter såsom lymfom eller leukæmi.
- Personer, der har fået foretaget en knoglemarvstransplantation inden for de seneste 5 år.
- Under 18 år
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Forekomst af Parkinsons relaterede genetiske mutationer i en bekvemmelighedskohorte
Tidsramme: 6 måneder
|
Identificer personer med Parkinsons, som har genetiske mutationer for at fremme grundlæggende videnskab og klinisk forskning.
|
6 måneder
|
|
Undervisning af mennesker med Parkinsons i deres genetiske mutationsstatus gennem genetisk testning og rådgivning
Tidsramme: 6 måneder
|
Mennesker, der er informeret om deres genetiske status, kan blive bemyndiget til at lære mere om deres sygdom og deltage i klinisk forskning.
|
6 måneder
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Sponsor
Efterforskere
- Ledende efterforsker: James Beck, PhD, Parkinson's Foundation
- Ledende efterforsker: Roy N Alcalay, MS, MD, Tel Aviv Sourasky Medical Center, Columbia University Irving Medical Center
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
20. december 2020
Primær færdiggørelse (Anslået)
30. juni 2026
Studieafslutning (Anslået)
1. juli 2026
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
29. juli 2021
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
29. juli 2021
Først opslået (Faktiske)
6. august 2021
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
21. maj 2025
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
16. maj 2025
Sidst verificeret
1. maj 2025
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- PDGENE-PF
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Ingen
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Ingen
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .