Børnediabetes

Formålet med undersøgelsen:

At sammenligne tre forskellige regimer for børn, der er nyligt diagnosticeret med type 1-diabetes: (1) traditionel hospitalsbaseret pleje, (2) intensiv psykologisk støtte til familien og (3) hjemmebaseret psykosocial familiestøtte. Et yderligere mål er at identificere familier, hvor barnet løber risikoen for nedsat metabolisk kontrol, og at give disse familier øget støtte.

Specifikke mål:

Hovedformålene med undersøgelsen er:

(3) at analysere virkningerne på børns sundhed af familiebaseret hjemmepleje sammenlignet med traditionel hospitalsbaseret pleje, og (4) at analysere virkningerne på børns sundhed af familiebaseret psykologisk behandling sammenlignet med traditionel hospitalsbaseret behandling.

Hovedfokus vil være på børns sundhed og ændringer i børns sundhed. Der vil blive indsamlet adskillige variabler til disse formål (se instrumenter nedenfor), hovedvariablen er barnets metaboliske kontrol. Vi vil også analysere effekter på mængden og indholdet af (1) forældreindsats (fravær fra arbejde; tidsforbrug, der er betinget af barnets diabetes osv.) og (2) formel sundhedspleje udnyttelse af den hjemmebaserede pleje og psykologbehandling , henholdsvis sammenlignet med traditionel pleje.

Metoder:

Design:

Undersøgelsen er planlagt til at omfatte fire dele: en historisk kontrolgruppe med data for metabolisk kontrol fra det svenske diabetesregister for børn (SWEDIABKIDS), to randomiserede kontrollerede forsøg på to forskellige universitetshospitaler i Sverige (Lund og Gøteborg) og en prospektiv kontrol gruppe på én regions sygehuse (Helsingborg). Data vil blive indsamlet ved inklusion og efter seks, 12 og 24 måneder efter diagnosen. Vi planlægger en longitudinel opfølgning fem og ti år efter diagnosen vedrørende metabolisk kontrol og komplikationer.

Inklusionskriterier: børn i alderen 3 - 15, nyligt diagnosticeret med diabetes mellitus; ingen andre kroniske sygdomme; svensk som modersmål; ingen søskende med type 1-diabetes; ikke genstande for sociale indgreb.

Analyse:

Hovedanalysen er forskellen i børns sundhed (hovedvariabel: HbA1c) mellem interventions- og kontrolgrupper. Variansanalyse (ANOVA) vil blive anvendt.

Instrumenter og data:

Metabolisk kontrol:

P-glucos (selvmonitorering) i løbet af de første to år. Ugentlig tilfældigt valgt 24 timers graf. HbA1c månedligt i løbet af de første to år. Ud fra dette fastlægges et årligt gennemsnit af HbA1c.

Indberetninger ifølge SWEDIABKIDS/NDRBarn: for eksempel vægt, længde, BMI, insulin (tid, dosis, type), blodtryk, U-albumin, svær hypoglukæmi og cetoacidose, antal indlæggelser.

Baggrundsvariable:

Alder, civilstand, antal personer i familien, uddannelse, erhverv, beskæftigelsesniveau.

Livskvalitet, velvære og sundhed:

PedsQL Generic Core Scales, børns selvrapportering (ungdom 13-18 år, barn 8-12 år), ungt barn, forældre proxy-rapport (5-7 år) (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

PedsQL, Diabetes-modul (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™). Børn 8-18 år, forældrenes fuldmagtsrapport (børn 5-7 år).

SF 36, Health Utility Index. Tilfredshed med pleje PedsQL, Health Care Satisfaction Generic Module. Forældre. (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

Familiepåvirkning og familieklima PedsQLTM Family Impact Module. Forældre. Fysisk, følelsesmæssig, social og kognitiv funktion, kommunikation, angst, daglige aktiviteter og familieforhold. (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

Familieadfærdsskala for diabetes.

Diabetes familiekonflikt:

Familieklima. Viser ændringer fra terapeutiske interventioner (Hansson, 1991). Mestring. (Pearlin, Menaghan, Lieberman & Mullan, 1981). Kontrol i dagligdagen og mulighed for at nå individuelle mål.

THU-5, (Targeting Hassles and Uplifts- five items, Erlandsson & Eklund, 2003). Forældres erfaringer med besvær og opløft i dagligdagen.

THU-3 (Targeting Hassles and Uplifts- tre poster) Omkostninger til social velfærd - under og efter den første indlæggelse Hospitalsomkostninger under indlæggelse. Professionelles tidsforbrug som er betinget af barnets diabetes til de forskellige regimenter.

Antal og tid for udepatientbesøg/hjemmebesøg. Antal og tidspunkt for telefonkontakter.

Psykosocial vurdering:

Psychosocial Assessment Tool, (The Children's Hospital of Philadelphia, Division of Oncology, 2004) måler psykosociale variabler, familiesamspil og familiefunktion.

Fravær fra arbejde og skole Familiens diabetesrelaterade frånvaro från arbete och skola Forældres og børns fravær fra arbejde og skole relateret til diabetes. 12 og 24 mån.