Barnediabetes

Hensikten med studien:

For å sammenligne tre ulike regimer for barn som nylig er diagnostisert med type 1 diabetes: (1) tradisjonell sykehusbasert omsorg, (2) intensiv psykologisk støtte til familien og (3) hjemmebasert psykososial familiestøtte. Et ytterligere mål er å identifisere familier der barnet risikerer redusert metabolsk kontroll og å gi disse familiene økt støtte.

Spesifikke mål:

Hovedmålene med studien er:

(3) å analysere effektene på barnehelse av familiebasert hjemmehjelp sammenlignet med tradisjonell sykehusbasert omsorg, og (4) å analysere effektene på barnehelse av familiebasert psykologisk behandling sammenlignet med tradisjonell sykehusbasert behandling.

Hovedfokus vil være på barnehelse og endringer i barnehelse. Det vil bli samlet inn flere variabler for disse formålene (se instrumenter nedenfor), hovedvariabelen er barnets metabolske kontroll. Vi vil også analysere effekter på mengden og innholdet av (1) foreldreinnsats (fravær fra jobb; tidsbruk som er betinget av barnets diabetes etc), og (2) formell helsetjenesteutnyttelse av den hjemmebaserte omsorgen og psykologbehandlingen. , henholdsvis sammenlignet med tradisjonell omsorg.

Metoder:

Design:

Studien er planlagt å omfatte fire deler: en historisk kontrollgruppe inkludert data for metabolsk kontroll fra det svenske diabetesregisteret for barn (SWEDIABKIDS), to randomiserte kontrollerte studier ved to ulike universitetssykehus i Sverige (Lund og Göteborg), og en prospektiv kontroll gruppe ved én region sykehus (Helsingborg). Data vil bli samlet inn ved inkludering og etter seks, 12 og 24 måneder etter diagnose. Vi planlegger en longitudinell oppfølging fem og ti år etter diagnose vedrørende metabolsk kontroll og komplikasjoner.

Inklusjonskriterier: barn i alderen 3 - 15 år, nylig diagnostisert med diabetes mellitus; ingen andre kroniske sykdommer; svensk som morsmål; ingen søsken med type 1 diabetes; ikke objekter for sosiale intervensjoner.

Analyse:

Hovedanalysen er forskjellene i barnehelse (hovedvariabel: HbA1c) mellom intervensjons- og kontrollgrupper. Variansanalyse (ANOVA) vil bli brukt.

Instrumenter og data:

Metabolsk kontroll:

P-glukose (egenkontroll) i løpet av de to første årene. Ukentlig tilfeldig valgt tjuefire timers graf. HbA1c månedlig i løpet av de to første årene. Fra dette fastsettes en årlig gjennomsnittlig HbA1c.

Rapporter i henhold til SWEDIABKIDS/NDRBarn: for eksempel vekt, lengde, BMI, insulin (tid, dose, type), blodtrykk, U-albumin, alvorlig hypoglykemi, og cetoacidose, antall sykehusinnleggelser.

Bakgrunnsvariabler:

Alder, sivilstatus, antall personer i familien, utdanning, yrke, sysselsettingsnivå.

Livskvalitet, velvære og helse:

PedsQL Generic Core Scales, Barns selvrapportering (ungdom 13-18 år, barn 8-12 år), Ungt barn, Parent proxy-rapport (5-7 år) (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

PedsQL, Diabetesmodul (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™). Barn 8-18 år, foreldrenes fullmaktsrapport (barn 5-7 år).

SF 36, Health Utility Index. Tilfredshet med omsorg PedsQL, Health Care Satisfaction Generic Module. Foreldre. (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

Familiepåvirkning og familieklima PedsQLTM Family Impact Module. Foreldre. Fysisk, emosjonell, sosial og kognitiv funksjon, kommunikasjon, angst, daglige aktiviteter og familieforhold. (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

Diabetes familieatferdsskala.

Familiekonflikt med diabetes:

Familieklima. Viser endringer fra terapeutiske intervensjoner (Hansson, 1991). Mestring. (Pearlin, Menaghan, Lieberman & Mullan, 1981). Kontroll i dagliglivet og mulighet til å nå individuelle mål.

THU-5, (Targeting Hassles and Uplifts- five items, Erlandsson & Eklund, 2003). Foreldre opplever problemer og løft i dagliglivet.

THU-3 (Targeting Hassles and Uplifts- tre elementer) Kostnader til sosial velferd - under og etter den første sykehusinnleggelsen Sykehuskostnader under innleggelse. Fagpersoners tidsbruk som er betinget av barnets diabetes for de ulike regimentene.

Antall og tid for utepasientbesøk/hjemmebesøk. Antall og tidspunkt for telefonkontakter.

Psykososial vurdering:

Psychosocial Assessment Tool, (The Children's Hospital of Philadelphia, Division of Oncology, 2004) måler psykososiale variabler, familiesamspill og familiefunksjon.

Fravær fra jobb og skole Familiens diabetesrelaterade frånvaro från arbeid och skola Foreldre og barns fravær fra jobb og skole relatert til diabetes. 12 og 24 mån.