Cukrzyca wieku dziecięcego

Cel badania:

Porównanie trzech różnych schematów leczenia dzieci z nowo zdiagnozowaną cukrzycą typu 1: (1) tradycyjna opieka szpitalna, (2) intensywne wsparcie psychologiczne dla rodziny oraz (3) rodzinne wsparcie psychospołeczne w domu. Kolejnym celem jest identyfikacja rodzin, w których dziecko jest zagrożone obniżoną kontrolą metaboliczną i udzielenie tym rodzinom większego wsparcia.

Konkretne cele:

Głównymi celami badania są:

(3) analiza wpływu rodzinnej opieki domowej na zdrowie dziecka w porównaniu z tradycyjną opieką szpitalną oraz (4) analiza wpływu rodzinnej terapii psychologicznej na zdrowie dziecka w porównaniu z tradycyjnym leczeniem szpitalnym.

Główny nacisk zostanie położony na zdrowie dzieci i zmiany w zdrowiu dzieci. W tym celu zostanie zebranych kilka zmiennych (patrz instrumenty poniżej), z których główną zmienną jest kontrola metaboliczna dziecka. Przeanalizujemy również wpływ na ilość i treść (1) wysiłków rodzicielskich (nieobecność w pracy; wykorzystanie czasu uzależnionego od cukrzycy dziecka itp.) oraz (2) formalne wykorzystanie opieki zdrowotnej w domu i leczenie psychologiczne , odpowiednio, w porównaniu z tradycyjną pielęgnacją.

Metody:

Projekt:

Planuje się, że badanie obejmie cztery części: jedną historyczną grupę kontrolną, w tym dane dotyczące wyrównania metabolicznego ze szwedzkiego rejestru dzieci z cukrzycą (SWEDIABKIDS), dwa badania z randomizacją w dwóch różnych szpitalach uniwersyteckich w Szwecji (Lund i Göteborg) oraz jedno prospektywne badanie kontrolne grupa w szpitalach jednego regionu (Helsingborg). Dane zostaną zebrane w momencie włączenia oraz po sześciu, 12 i 24 miesiącach od diagnozy. Planujemy podłużną obserwację pięć i dziesięć lat po postawieniu diagnozy pod kątem wyrównania metabolicznego i powikłań.

Kryteria włączenia: dzieci w wieku 3-15 lat z nowo rozpoznaną cukrzycą; brak innych chorób przewlekłych; szwedzki jako język ojczysty; brak rodzeństwa z cukrzycą typu 1; nie obiektami interwencji społecznych.

Analiza:

Główna analiza dotyczy różnic w stanie zdrowia dzieci (główna zmienna: HbA1c) między grupami interwencyjnymi i kontrolnymi. Zostanie zastosowana analiza wariancji (ANOVA).

Instrumenty i dane:

Kontrola metaboliczna:

P-glucos (samokontrola) w ciągu pierwszych dwóch lat. Tygodniowy losowo wybrany dwudziestoczterogodzinny wykres. HbA1c co miesiąc przez pierwsze dwa lata. Na tej podstawie ustalana jest roczna średnia HbA1c.

Raporty według SWEDIABKIDS/NDRBarn: np. waga, długość, BMI, insulina (czas, dawka, rodzaj), ciśnienie krwi, U-albumina, ciężka hipoglikemia i kwasica octowa, liczba hospitalizacji.

Zmienne tła:

Wiek, stan cywilny, liczba osób w rodzinie, wykształcenie, zawód, poziom zatrudnienia.

Jakość życia, dobre samopoczucie i zdrowie:

PedsQL Generic Core Scales, samoopis dziecka (nastolatek 13-18 lat, dziecko 8-12 lat), małe dziecko, raport zastępczy rodzica (5-7 lat) (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

PedsQL, moduł dotyczący cukrzycy (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™). Dzieci 8-18 lat, pełnomocnictwo rodziców (dzieci 5-7 lat).

SF 36, Indeks przydatności zdrowia. Zadowolenie z opieki PedsQL, ogólny moduł satysfakcji z opieki zdrowotnej. Rodzice. (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

Wpływ na rodzinę i klimat w rodzinie Moduł wpływu na rodzinę PedsQLTM. Rodzice. Funkcje fizyczne, emocjonalne, społeczne i poznawcze, komunikacja, niepokój, codzienne czynności i relacje rodzinne. (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

Skala Zachowań Rodziny Cukrzycowej.

Konflikt rodzinny z cukrzycą:

Klimat rodzinny. Pokazuje zmiany od interwencji terapeutycznych (Hansson, 1991). Mistrzostwo. (Pearlin, Menaghan, Lieberman i Mullan, 1981). Kontrola w życiu codziennym i możliwość osiągania indywidualnych celów.

THU-5, (Targeting Hassles and Uplifts – pięć pozycji, Erlandsson & Eklund, 2003). Rodzice doświadczają kłopotów i uniesień w życiu codziennym.

THU-3 (Targeting Hassles and Uplifts – trzy pozycje) Koszty pomocy społecznej – w trakcie i po wstępnej hospitalizacji Koszty szpitalne w trakcie hospitalizacji. Wykorzystanie czasu profesjonalistów, które jest uzależnione od cukrzycy dziecka dla różnych pułków.

Liczba i czas wizyt pacjentów/wizyt domowych. Numer i czas do kontaktów telefonicznych.

Ocena psychospołeczna:

Narzędzie oceny psychospołecznej (Szpital Dziecięcy w Filadelfii, Oddział Onkologii, 2004) mierzy zmienne psychospołeczne, interakcję rodzinną i funkcjonowanie rodziny.

Absencja w pracy i szkole Familjens cukrzycyrelaterade frånvaro från arbete och skola Nieobecność rodziców i dziecka w pracy i szkole związana z cukrzycą. 12 lub 24 rano.