Diabetes infantil

Propósito del estudio:

Comparar tres regímenes diferentes para niños recién diagnosticados con diabetes tipo 1: (1) atención hospitalaria tradicional, (2) apoyo psicológico intensivo a la familia y (3) apoyo psicosocial familiar en el hogar. Otro objetivo es identificar a las familias en las que el niño corre el riesgo de tener un control metabólico disminuido y brindarles un mayor apoyo.

Objetivos específicos:

Los principales objetivos del estudio son:

(3) analizar los efectos sobre la salud infantil de la atención domiciliaria basada en la familia en comparación con la atención hospitalaria tradicional, y (4) analizar los efectos sobre la salud infantil del tratamiento psicológico basado en la familia en comparación con el tratamiento hospitalario tradicional.

El enfoque principal estará en la salud infantil y los cambios en la salud infantil. Para ello se recogerán diversas variables (ver instrumentos, más adelante), siendo la variable principal el control metabólico del niño. También analizaremos los efectos sobre la cantidad y el contenido de (1) los esfuerzos de los padres (ausentismo del trabajo; uso del tiempo que está condicionado a la diabetes del niño, etc.), y (2) la utilización de atención médica formal de atención domiciliaria y tratamiento psicológico. , respectivamente, en comparación con la atención tradicional.

Métodos:

Diseño:

Está previsto que el estudio incluya cuatro partes: un grupo de control histórico que incluye datos para el control metabólico del registro sueco de diabetes para niños (SWEDIABKIDS), dos ensayos controlados aleatorios en dos hospitales universitarios diferentes en Suecia (Lund y Gotemburgo) y un control prospectivo grupo en hospitales de una región (Helsingborg). Los datos se recogerán en el momento de la inclusión y a los seis, 12 y 24 meses del diagnóstico. Planificamos un seguimiento longitudinal a los cinco y diez años del diagnóstico sobre control metabólico y complicaciones.

Criterios de inclusión: niños, de 3 a 15 años, recién diagnosticados con diabetes mellitus; ninguna otra enfermedad crónica; sueco como lengua materna; ningún hermano con diabetes tipo 1; no objetos para intervenciones sociales.

Análisis:

El análisis principal es el de las diferencias en la salud infantil (variable principal: HbA1c) entre los grupos de intervención y control. Se aplicará análisis de varianza (ANOVA).

Instrumentos y datos:

Control metabólico:

P-glucos (autocontrol) durante los dos primeros años. Gráfico semanal de veinticuatro horas elegido al azar. HbA1c mensual durante los dos primeros años. A partir de esto se establece una media anual de HbA1c.

Informes según SWEDIABKIDS/NDRBarn: por ejemplo peso, talla, IMC, insulina (tiempo, dosis, tipo), presión arterial, U-albúmina, hipoglucemia severa y cetoacidosis, número de hospitalizaciones.

Variables de fondo:

Edad, estado civil, número de personas en la familia, educación, ocupación, nivel de empleo.

Calidad de vida, bienestar y salud:

Escalas básicas genéricas de PedsQL, autoinforme infantil (adolescente de 13 a 18 años, niño de 8 a 12 años), niño pequeño, informe de representación de los padres (5 a 7 años) (Varni y PedsMetrics/The PedsQL™).

PedsQL, módulo Diabetes (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™). Niños de 8 a 18 años, informe apoderado de los padres (niños de 5 a 7 años).

SF 36, Índice de Utilidad Sanitaria. Satisfacción con el cuidado PedsQL, Módulo Genérico de Satisfacción con el Cuidado de la Salud. Padres. (Varni y PedsMetrics/The PedsQL™).

Impacto familiar y clima familiar El Módulo de Impacto Familiar PedsQLTM. Padres. Función física, emocional, social y cognitiva, comunicación, ansiedad, actividades diarias y relaciones familiares. (Varni y PedsMetrics/The PedsQL™).

Escala de Conducta Familiar en Diabetes.

Conflicto familiar de diabetes:

Clima familiar. Muestra cambios a partir de intervenciones terapéuticas (Hansson, 1991). Maestría. (Pearlin, Menaghan, Lieberman y Mullan, 1981). Control en la vida diaria y la posibilidad de lograr metas individuales.

THU-5, (Targeting Hassles and Uplifts: cinco elementos, Erlandsson & Eklund, 2003). Experiencias de los padres de molestias y mejoras en la vida diaria.

THU-3 (Targeting Hassles and Uplifts-tres ítems) Costos de bienestar social-durante y después de la hospitalización inicial Costos hospitalarios durante la hospitalización. Uso del tiempo de los profesionales condicionado a la diabetes del niño para los diferentes regimientos.

Número y horario de visitas ambulatorias/visitas domiciliarias. Número y horario de contactos telefónicos.

Evaluación psicosocial:

Herramienta de evaluación psicosocial (The Children's hospital of Philadelphia, Division of Oncology, 2004) mide variables psicosociales, interacción familiar y función familiar.

Ausentismo laboral y escolar Familjens diabetesrelaterade frånvaro från arbete och skola Ausentismo laboral y escolar de padres e hijos relacionado con la diabetes. 12 o 24 mån.