Diabète infantile

But de l'étude:

Comparer trois régimes différents pour les enfants nouvellement diagnostiqués avec le diabète de type 1 : (1) soins hospitaliers traditionnels, (2) soutien psychologique intensif à la famille et (3) soutien psychosocial familial à domicile. Un autre objectif est d'identifier les familles où l'enfant court le risque d'une diminution du contrôle métabolique et d'apporter à ces familles un soutien accru.

Objectifs spécifiques:

Les principaux objectifs de l'étude sont :

(3) analyser les effets sur la santé de l'enfant des soins familiaux à domicile par rapport aux soins hospitaliers traditionnels, et (4) analyser les effets sur la santé de l'enfant du traitement psychologique familial par rapport au traitement traditionnel en milieu hospitalier.

L'accent sera mis sur la santé des enfants et les changements dans la santé des enfants. Plusieurs variables seront collectées à ces fins (voir instruments ci-dessous), la variable principale étant le contrôle métabolique de l'enfant. Nous analyserons également les effets sur la quantité et le contenu (1) des efforts des parents (absentéisme au travail ; emploi du temps qui dépend du diabète de l'enfant, etc.) et (2) l'utilisation formelle des soins de santé des soins à domicile et des traitements psychologiques. , respectivement, par rapport aux soins traditionnels.

Méthodes :

Conception:

L'étude devrait comprendre quatre parties : un groupe témoin historique comprenant des données sur le contrôle métabolique du registre suédois du diabète pour les enfants (SWEDIABKIDS), deux essais contrôlés randomisés dans deux hôpitaux universitaires différents en Suède (Lund et Göteborg) et un groupe témoin prospectif. groupe dans les hôpitaux d'une région (Helsingborg). Les données seront recueillies à l'inclusion et après six, 12 et 24 mois après le diagnostic. Nous prévoyons un suivi longitudinal cinq et dix ans après le diagnostic concernant le contrôle métabolique et les complications.

Critères d'inclusion : enfants âgés de 3 à 15 ans, nouvellement diagnostiqués avec un diabète sucré ; pas d'autres maladies chroniques ; suédois comme langue maternelle; aucun frère ou sœur atteint de diabète de type 1 ; pas des objets pour des interventions sociales.

Analyse:

L'analyse principale est celle des différences de santé des enfants (variable principale : HbA1c) entre les groupes d'intervention et de contrôle. L'analyse de la variance (ANOVA) sera appliquée.

Instruments et données :

Contrôle métabolique :

P-glucos (autocontrôle) pendant les deux premières années. Graphique hebdomadaire de vingt-quatre heures choisi au hasard. HbA1c mensuel pendant les deux premières années. A partir de là, une moyenne annuelle d'HbA1c est établie.

Rapports selon SWEDIABKIDS/NDRBarn : par exemple poids, taille, IMC, insuline (heure, dose, type), tension artérielle, U-albumine, hypoglycémie sévère et acido-céto, nombre d'hospitalisations.

Variables d'arrière-plan :

Âge, état civil, nombre de personnes dans la famille, éducation, profession, niveau d'emploi.

Qualité de vie, bien-être et santé :

PedsQL Generic Core Scales, Child self-report (Adolescent 13-18 years, Child 8-12 years), Young Child, Parent proxy report (5-7 years) (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™)..

PedsQL, module Diabète (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™). Enfants de 8 à 18 ans, déclaration par procuration des parents (enfants de 5 à 7 ans).

SF 36, indice de l'état de santé. Satisfaction à l'égard des soins PedsQL, module générique de satisfaction des soins de santé. Parents. (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

Impact familial et climat familial Le module d'impact familial PedsQLTM. Parents. Fonction physique, émotionnelle, sociale et cognitive, communication, anxiété, activités quotidiennes et relations familiales. (Varni & PedsMetrics/The PedsQL™).

Échelle de comportement familial du diabète.

Conflit familial lié au diabète :

Climat familial. Montre les changements des interventions thérapeutiques (Hansson, 1991). La maîtrise. (Pearlin, Menaghan, Lieberman et Mullan, 1981). Contrôle dans la vie quotidienne et possibilité d'atteindre des objectifs individuels.

JEU-5, (Cibler les tracas et les soulèvements - cinq éléments, Erlandsson & Eklund, 2003). Expériences des parents de tracas et d'élévations dans la vie quotidienne.

JEU-3 (Targeting Hassles and Uplifts- trois items) Coûts de l'assistance sociale - pendant et après l'hospitalisation initiale Coûts hospitaliers pendant l'hospitalisation. Emploi du temps des professionnels conditionné au diabète de l'enfant pour les différents régiments.

Nombre et heure des visites ambulatoires/visites à domicile. Numéro et heure des contacts téléphoniques.

Évaluation psychosociale :

L'outil d'évaluation psychosociale (Hôpital pour enfants de Philadelphie, Division d'oncologie, 2004) mesure les variables psychosociales, l'interaction familiale et la fonction familiale.

Absentéisme au travail et à l'école Familjens diabetesrelaterade frånvaro från arbete och skola Absentéisme des parents et des enfants au travail et à l'école lié au diabète. 12 et 24 mois.