Ohio State University myelomatose og amyloidose dataregister og prøveressource (B-SCR-MM)

Efterforskerne forsker i patienter med sygdomme i deres plasmaceller for at forbedre deres kvalitet og levetid. Efterforskerne har oprettet en database med patientoplysninger, blodprøver og knoglemarvsvæv for at nå følgende tre mål:

• Overvågning: Efterforskerne ønsker at spore, hvilke behandlinger patienter får eller ikke får, hvor effektive de er, hvordan de har det, hvilke komplikationer de lider af, hvor længe de bliver i remission, og hvor længe de lever.
• Kontakt: Fordi myelom og amyloidose er sjældne, diagnosticeres mindre end 700 patienter i staten Ohio hvert år, patienter føler ofte, at de ikke har nøjagtige oplysninger. Efterforskerne ønsker at give dem adgang til vores kliniske team (både telefon- og e-mailkonsultationer, endda kontorbesøg for patienter, der kan komme til Columbus) samt information om informationshændelser vedrørende din sygdom og lokale støttegrupper.
• Forskning: Fordi næsten alle myelom- og amyloidpatienter får tilbagefald, og behandlingen i sidste ende er mislykket, er vores fokus at udvikle mere effektive behandlinger, der ikke kun forlænger livet, men helbreder sygdommen. Periodisk vil efterforskerne informere dem om kliniske forsøg, der studerer nye lægemidler eller behandlingsparadigmer.