Demens livskvalitetsskalaen for ældre familieplejere (DQoL-OC) undersøgelse (DQoL-OC)

STUDIEFORMÅL: Denne undersøgelse har til formål at udvikle et unikt spørgeskema til at evaluere livskvaliteten for ældre mennesker, der yder omsorg til familiemedlemmer med demens i hjemmet og bor i Storbritannien og evaluere dets psykometriske egenskaber. Formålet er at give forskere, sundheds- og socialprofessionelle såvel som støttegruppers ledere mulighed for at kvantificere oplevelsen af ​​pleje i alderdommen med henblik på implementering og evaluering af interventioner med disse ældre familieplejere med det formål at forbedre deres livskvalitet. STUDIEDESIGN: Denne undersøgelse udføres gennem et kvantitativt fokuseret sekventielt og eksplorativt design af blandede metoder (qual ->QUAN) (Creswell og Clark, 2011). Det er en multicenter og praktisk stikprøveundersøgelse (ingen randomisering). Fokusgrupper blev udført i Nottinghamshire for at spørge de ældre familieplejere, hvad der er vigtigt for deres QoL (REC reference: D10072014 SoHS). Den næste studiefase vil blive udført gennem pilot- og genteststudier ved at bruge den nyudviklede DQoL-OC og andre validerede skalaer. Undersøgelsen ledes fra School of Health Sciences ved University of Nottingham.

UDVÆLGELSE OG TILBAGETRÆKNING AF DELTAGERE: Studiedeltagerne (n=300) vil blive rekrutteret fra praktiserende lægecentre og hukommelsesvurderingstjenester. Forskningsindlæg og foldere vil være tilgængelige på synlige steder i de førnævnte NHS-miljøer, hvor familieplejere normalt har adgang. NHS-personale kan kontakte de familieplejere, der er registreret i NHS-systemet, via e-mail for at informere dem om undersøgelsen. Potentielle deltagere vil frivilligt kontakte ph.d.-forskeren Deborah Oliveira via e-mail, arbejdsadresse eller telefonnummer for mere information. Forskningsmaterialet (spørgeskemaer og PIS) vil blive sendt i en forudbetalt kuvert til deltagernes adresse. Omkring 25 deltagere, der deltager i pilotundersøgelsen, vil blive inviteret til at besvare de samme spørgeskemaer for anden gang, i en re-test session, to uger efter det første sæt foranstaltninger. Deltagere, der accepterer at deltage i re-testen, vil få tilsendt en anden kuvert indeholdende det samme forskningsmateriale, som skal udfyldes og sendes tilbage til forskeren inden for 14 dage. Dette andet spørgeskema sendes sammen med det første, så det er ikke nødvendigt at opbevare adresser. Hver deltager vil deltage i undersøgelsen i op til 45 minutter i gennemsnit. Hvis deltageren ønsker at deltage i gentestfasen (2 ugers interval), bør denne tid fordobles. Denne forskning vil ikke indsamle deltagernes informerede samtykke (IC), da kun spørgeskemaer vil blive brugt. Udfyldelse og efterfølgende returnering af spørgeskemaer vil blive taget som IC og separat skriftlig IC vil ikke blive søgt. Deltagere, der deltager i gentesten, vil modtage begge sæt foranstaltninger (to ugers interval) på én gang, og deres adresseoplysninger vil straks blive destrueret. Deltagerne vil blive informeret om, at hvis der inden for 30 dage efter modtagelsen af ​​pilotspørgeskemaet ikke er modtaget re-test-foranstaltningerne, vil dette blive betragtet som en tilbagetrækning fra re-test-undersøgelsen, og kun pilotforanstaltningerne vil blive taget i betragtning til undersøgelsen.

Pilotstudie: Forskningsdata indsamles ved hjælp af et forskningshæfte indeholdende den foreløbige version af DQoL-OC og deltagere inviteres også til at kommentere den overordnede skalas klarhed, sværhedsgrad og relevans ved at anvende Likert-skalaer (1-5), med evt. svar spænder fra 'meget tydeligt' til 'slet ikke klart' for klarhedens skyld, 'meget svært' til 'meget nemt' for sværhedsgrader og 'meget relevant' til 'stærkt irrelevant' for relevans, med plads til kommentarer i hver af disse spørgsmål. Deltagerne opfordres også til at kommentere om tilstedeværelsen af ​​ethvert mulig forstyrrende spørgsmål. I samme hæfte er andre selvsvarsspørgeskemaer relateret til QoL og sundhed inkluderet for at måle den konvergente konstruktionsvaliditet af den nye skala: Satisfaction with Life Scale (SWLS) (Diener et al., 1985); Perceived Health Status Visual Analogue Scale (VAS) (Weinman et al., 1995); en overordnet HRQoL VAS (Torrance, 1978, Carlsson, 1983, EuroQol, 1990, Bleichrodt og Johannesson, 1997, Lundberg et al., 1999, Shmueli, 1999, Boer et al., 2004, Shmueli, 2005); World Health Organization Quality of Life Scale for Aging Population - The WHOQOL-AGE (Caballero et al., 2013). Den første version af DQoL-OC fik sine elementer oprettet baseret på de førnævnte kvalitative resultater og blev forelagt et ekspertpanel for at evaluere dets relevans og klarhed (ansigts- og indholdsvaliditet). Den foreløbige version af DQoL-OC er opdelt i tre separate sessioner med i alt 100 spørgsmål relateret til 1) praktiske aspekter af pleje og omsorg, 2) omsorgspersoners følelser og bekymringer og 3) tilfredshed med livet og omsorg. Alle spørgsmålene er designet i Likert-format (1-5), lige fra "aldrig" til "altid", "slet ikke" til "så meget som nødvendigt" og "meget tilfreds" til "meget utilfreds". I slutningen af ​​spørgeskemaet er der to åbne spørgsmål, som giver plejere mulighed for at skrive ned, hvad der påvirker deres livskvalitet mest, og hvis der er andet, der ikke var dækket af spørgeskemaet, men som alligevel er vigtigt for deres livskvalitet.

Re-test: En mindre gruppe deltagere (n maksimum=25), der deltager i pilotundersøgelsen, vil blive inviteret af forskeren til at besvare de samme spørgeskemaer for anden gang, i en re-test session, to uger efter det første sæt af foranstaltninger. De samme procedurer, som blev brugt i pilotundersøgelsen, vil blive anvendt her med hensyn til rekruttering af deltagere. Deltagere, der accepterer at deltage i re-testen, vil få tilsendt en anden kuvert indeholdende det samme forskningsmateriale, som skal udfyldes og sendes tilbage til forskeren inden for 14 dage. Denne anden kuvert vil blive sendt sammen med pilotspørgeskemaet og vil modtage den samme kode tilføjet af et brev til identifikation og fremtidige sammenligninger. Deltagerne vil blive informeret om, at de kan trække sig fra denne forskningsaktivitet, hvis de ønsker det inden fristen på 14 dage, og det er forskerens ansvar at identificere en anden deltager, der skal inkluderes i genteststudiet, hvis det er tilfældet. Udover deres adresseoplysninger indsamles der ingen andre personlige data.

DATAANALYSE: Alle de statistiske tests vil blive udviklet i SPSS 22 statistikpakke, med konfidensintervaller på 95 % og signifikant p-værdi ≤ 0,05. Beskrivende (frekvenser, middelværdi, median, tilstand og standardafvigelse), passende korrelationsstatistik (ANOVA) og loft- og gulveffekt vil blive beregnet for alle variablerne. Deltagernes subjektive synspunkter vedrørende klarheden, relevansen og sværhedsgraderne af den nye skala DQoL-OC vil blive analyseret ved at bruge Kappa-koefficient, for at give en gennemsnitlig score for enighed blandt deltagerne om det overordnede instrument (Streiner og Norman, 1995, Rubio et al., 2003, Leung et al., 2005, Polit og Beck, 2006, Nagpal et al., 2010, Wassef et al., 2014, Landis og Koch, 1977). Med henblik på at bestemme, om DQoL-OC vurderer den samme konstruktion af QoL som andre gyldige og pålidelige instrumenter udvalgt fra litteraturen, vil konstruktionsvaliditeten af ​​DQoL-OC blive evalueret gennem passende korrelationsstatistik (ANOVA), der korrelerer DQoL-OC-scorerne og de øvrige validerede skalaer udfyldt af deltagerne, som tidligere nævnt. Derudover vil faktoranalyse (FA) blive brugt til at udforske sammenhængen mellem variablerne og til at forfine og reducere instrumentet yderligere. For FA skal der udover stikprøvestørrelsen også tages hensyn til styrkerne af inter-korrelationerne mellem elementerne. Først og fremmest er det nødvendigt at inspicere korrelationsmatricen for at evaluere egnetheden af ​​data til FA (bør være ≥ 0,30) (Tabachnick og Fidell, 1996). Derudover vil omfanget af Kaiser-Meyer-Oklins prøvetilstrækkelighed blive udført (som bør være ≥ 0,60) (Kaiser og Caffey, 1965, Kaiser, 1970, Dziuban og Shirkey, 1974) og betydningen af ​​Bartlett's Test of Sphericity korrelation (Bartlett, 1954) vil blive analyseret for at understøtte faktorabiliteten af ​​korrelationsmatricen. Ifølge disse resultater vil dataene blive indsendt til FA eller vil blive yderligere modificeret, så de passer til FA. For at give et estimat af ækvivalensen af ​​sæt af elementer fra det samme instrument, baseret på antagelsen om, at elementer, der måler den samme konstruktion, bør korrelere, vil den interne konsistens af DQoL-OC blive beregnet ved at bruge Cronbachs koefficient. Til sidst, med det formål at evaluere, om målingerne leveret af DQoL-OC er stabile over tid, vil de to sæt mål for deltagerne, der deltager i re-testen, blive sammenlignet ved at bruge Kappa-koefficient, med score ≥ 0,60 for altid gentest pålidelighed. Jo tættere resultaterne er, jo større er test-gentest-pålideligheden af ​​DQoL-OC. Dataanalysen vil foregå på UoN-computere og vil blive sikkerhedskopieret til UoN-serverne.

PRØVESTØRRELSE OG BEGRUNDELSE: Der er ingen enighed i litteraturen om den passende stikprøvestørrelse, der skal bruges ved udførelse af en faktoranalyse (Mundfrom et al., 2005). Selvom større stikprøvestørrelser (n>500) indikerer bedre faktordiskriminering (Costello og Osborne, 2005), er der adskillige undersøgelser, der viser, at tilstrækkelig stikprøvestørrelse til dels bestemmes af arten af ​​dataene og ikke kun antallet af deltagere, dvs. at jo stærkere dataene er, jo mindre prøven er nødvendig for en nøjagtig analyse (Fabrigar et al., 1999, MacCallum et al., 1999). Stærke data til faktoranalyse er forbundet med ensartet høje fællesskaber uden krydsbelastninger og flere variabler, der belaster hinanden stærkt, idet sådanne karakteristika anses for sjældne (Costello og Osborne, 2005). Selvom absolut minimumsstikprøvestørrelse ikke ofte præsenteres i litteraturen, accepteres små stikprøvestørrelser generelt for højere niveauer af fællesskab i dataene og højere forhold mellem antallet af variable og antallet af faktorer (Mundfrom et al., 2005) . Mundfrom et al. (2005) understreger, at et lille antal variable kræver en større minimumsstikprøvestørrelse end et stort antal variabler, da forholdet mellem den mindst nødvendige stikprøvestørrelse og antallet af variable synes at kompensere, ligesom det gør forholdet mellem den mindst nødvendige stikprøve. størrelse og forholdet mellem antallet af variable og antallet af faktorer. Disse forfattere foreslår, at for lave fællesskabsfaktorer inden for den matrix, der undersøges, ville en minimum acceptabel stikprøvestørrelse være 200 deltagere. I overensstemmelse hermed blev det fastsat et maksimum på 300 deltagere i denne pilotundersøgelse i betragtning af, at faktorfællesskabet, der undersøges, stadig er ukendt, og samtidig være forsigtig med muligheden for manglende data. n=25 for reliabilitetstesten fulgte også anbefalingerne i litteraturen (Sim og Wright, 2005). Udover stikprøvestørrelsen vil styrkerne af de indbyrdes sammenhænge mellem elementerne blive evalueret med Bartlett-testen af ​​sfæricitet, og omfanget af Kaiser-Meyer-Oklin (KMO) af stikprøvetilstrækkelighed vil også blive brugt til at vurdere tilstrækkeligheden af ​​dataene for FA. Dataene vil derefter blive indsendt til FA eller vil blive yderligere ændret for egnethed til FA. Hvis undersøgelsen har brug for en større stikprøvestørrelse, vil den etiske komité blive kontaktet, og der vil blive søgt en godkendelse til at overskride antallet af deltagere, inden der rekrutteres flere plejere.

DATAFORMIDLING: Resultaterne af undersøgelsen vil blive skrevet som en del af en ph.d.-afhandling ved University of Nottingham med afleveringsdato forventet til september 2016. Resultaterne kan indsendes til offentliggørelse i fagfællebedømte tidsskrifter eller til akademiske eller videnskabelige arrangementer. De data, som deltagerne leverer, er anonyme, og hver deltagers svar vil modtage som en specifik kode, som kun hovedefterforskeren og medundersøgerne vil have adgang til. Dataene kan også bruges til at informere fremtidig forskning og politik. Deltagerne og andre interessenter kan modtage feedback på resultaterne i anonymitet.