Hands on - en håndplejevejledning i systemisk sklerose

Eksperimentel: Håndbogsgruppe

Patienterne vil modtage et hjemmebaseret program med navnet "Hands on" - en håndplejevejledning i Systemisk Sclerose", som inkluderer en håndbog med instruktioner om sygdommen og håndøvelser. Patienterne vil blive bedt om at følge programinstruktionerne og udføre øvelserne dagligt i løbet af de følgende 12 uger.

Andet: Håndbog

Håndbogen med navnet "Hands on" - en håndplejeguide i Systemisk Sclerose" indeholder instruktioner om Systemisk Sclerose og håndøvelser.

Cochin Hand Functional Scale

Formålet med denne selvrapporteringsskala er at måle funktionsevne i hånden.

Spørgsmålene spørger, hvor svært personen har med at udføre 18 opgaver uden hjælp fra noget hjælpemiddel. Køkkenopgaverne omfatter at holde en skål og en tallerken fuld af mad, hælde væske, skære kød og skrælle frugt. Forklædningsgenstandene inkluderer knappning og åbning/lukning af en lynlås. Hygiejneartiklerne omfatter at klemme en tube tandpasta og holde en tandbørste. Kontorartikler omfatter 2 skriveopgaver, mens andre elementer omfatter drejning af et dørhåndtag, klipning med saks og drejning af en nøgle i en lås. Resultatintervallet er fra 0-90. En højere score indikerer større handicap eller sværere, mens en lavere score indikerer mindre handicap eller vanskeligheder.

Visuel analog smerteskala

Håndsmerter (smerte-VAS) blev vurderet ved hjælp af en 10 cm vandret smerteskala. Smertens sværhedsgrad blev vurderet fra 0-10, hvor 0 = ingen smerte og 10 = meget alvorlig smerte

Delta Finger-til-håndflade

Standard-finger-til-håndflade-målingen (FTP) opnås ved hjælp af en lineal til at måle afstanden (i centimeter) mellem spidsen af ​​pulpa på den 3. finger og den distale håndfladefold, mens patienten forsøger at lave en hel knytnæve (maksimal fingerfleksion ved alle 3 fingerled: MCP, PIP og DIP). Delta-FTP er fingerforlængelse, afstanden mellem den 3. fingerspids og den distale palmarfold, mens patienten forsøger fuldfingerforlængelse, minus FTP.

Sklerodermi sundhedsvurderingsspørgeskema

The Health Assessment Questionnaire, er et selvadministreret 20-spørgeskema, der vurderer funktionsevne i otte domæner. Spørgsmål i hvert domæne scores i en fire-punkts skala, fra 0 ("uden besvær") til 3 ("ikke i stand til at gøre"). Den maksimale score fra hvert domæne lægges sammen og divideres med antallet af gennemførte kategorier (score fra 0 -bedre til 3 - dårligere). Scleroderma Health Assessment Questionnaire (SHAQ) består af de 20 punkter fra HAQ og har fem yderligere spørgsmål, der vurderer symptomer forårsaget af systemisk sklerose (Raynaud Phemonomenon, digitale spidssår, gastrointestinale og lungesymptomer samt generelle sygdomssymptomer) ved hjælp af visuelle analoge skalaer (VAS). Score på VAS varierer fra 0 (interfererer ikke med aktiviteter) til 3 (meget alvorlige begrænsninger med aktiviteter). Den overordnede score er summen af ​​hver af de fem VAS-underscoringer og scorerne for de otte HAQ-domæner divideret med 13. SHAQ-indekset går fra 0 til 3.