Hands on – ein Leitfaden zur Handpflege bei systemischer Sklerose

Experimental: Gruppe Handbuch

Die Patienten erhalten ein Programm für zu Hause mit dem Namen „Hands on“ – ein Handbuch zur Handpflege bei systemischer Sklerose“, das ein Handbuch mit Anweisungen über die Krankheit und Handübungen umfasst. Die Patienten werden gebeten, die Anweisungen des Programms zu befolgen und die Übungen während der folgenden 12 Wochen täglich durchzuführen.

Sonstiges: Handbuch

Das Handbuch mit dem Titel „Hands on“ – ein Handpflegeratgeber bei Systemischer Sklerose“ enthält Anleitungen zur Systemischen Sklerose und Handübungen.

Cochin-Handfunktionsskala

Der Zweck dieser Selbstberichtsskala ist es, die Funktionsfähigkeit in der Hand zu messen.

Die Fragen fragen danach, wie viel Schwierigkeiten die Person hat, 18 Aufgaben ohne die Hilfe eines Hilfsmittels auszuführen. Zu den Aufgaben in der Küche gehören das Halten einer Schüssel und eines Tellers voller Speisen, das Eingießen von Flüssigkeit, das Schneiden von Fleisch und das Schälen von Obst. Zu den Anziehartikeln gehören das Zuknöpfen und das Öffnen/Schließen eines Reißverschlusses. Zu den Hygieneartikeln gehören das Ausdrücken einer Zahnpastatube und das Halten einer Zahnbürste. Zu den Büroartikeln gehören 2 Schreibaufgaben, während andere Artikel das Drehen eines Türknaufs, das Schneiden mit einer Schere und das Drehen eines Schlüssels in einem Schloss umfassen. Der Score-Bereich liegt zwischen 0 und 90. Eine höhere Punktzahl weist auf eine größere Behinderung oder größere Schwierigkeiten hin, während eine niedrigere Punktzahl auf eine geringere Behinderung oder Schwierigkeit hinweist.

Visuelle analoge Schmerzskala

Der Handschmerz (Schmerz-VAS) wurde anhand einer horizontalen 10-cm-Schmerzskala bewertet. Die Schmerzstärke wurde von 0–10 bewertet, wobei 0 = keine Schmerzen und 10 = sehr starke Schmerzen bedeuteten

Delta Finger-zu-Handfläche

Die Standardmessung von Finger zu Handfläche (FTP) wird mit einem Lineal durchgeführt, um den Abstand (in Zentimetern) zwischen der Pulpaspitze des dritten Fingers und der distalen Handflächenfalte zu messen, während der Patient versucht, eine volle Faust zu machen (maximal Fingerbeugung an allen 3 Fingergelenken: MCP, PIP und DIP). Das Delta-FTP ist die Fingerstreckung, der Abstand zwischen der 3. Fingerspitze und der distalen Handflächenfalte, während der Patient versucht, die Finger vollständig zu strecken, abzüglich des FTP.

Sklerodermie-Gesundheitsbewertungsfragebogen

Der Health Assessment Questionnaire ist ein selbstverwalteter 20-Fragebogen, der die Funktionsfähigkeit in acht Bereichen bewertet. Die Fragen in jedem Bereich werden auf einer Vier-Punkte-Skala von 0 („ohne Schwierigkeiten“) bis 3 („nicht möglich“) bewertet. Die maximale Punktzahl aus jedem Bereich wird addiert und durch die Anzahl der abgeschlossenen Kategorien dividiert (Punktzahl von 0 – besser bis 3 – schlechter). Der Scleroderma Health Assessment Questionnaire (SHAQ) besteht aus den 20 Elementen des HAQ und enthält fünf zusätzliche Fragen, die die durch systemische Sklerose verursachten Symptome (Raynaud-Phänomen, Fingerspitzengeschwüre, Magen-Darm- und Lungensymptome sowie allgemeine Krankheitssymptome) visuell bewerten Analogwaagen (VAS). Die Werte auf der VAS reichen von 0 (beeinträchtigt Aktivitäten nicht) bis 3 (sehr starke Einschränkungen bei Aktivitäten). Die Gesamtpunktzahl ist die Summe jeder der fünf VAS-Unterpunktzahlen und der Punktzahlen für die acht HAQ-Domänen geteilt durch 13. Der SHAQ-Index reicht von 0 bis 3.