Hands on - przewodnik dotyczący pielęgnacji dłoni w twardzinie układowej

Eksperymentalny: Grupa podręczników

Pacjenci otrzymają domowy program „Hands on” – poradnik pielęgnacji dłoni w twardzinie układowej”, w skład którego wchodzi poradnik z instrukcjami dotyczącymi choroby oraz ćwiczeniami rąk. Pacjenci będą proszeni o przestrzeganie zaleceń programu i codzienne wykonywanie ćwiczeń przez kolejne 12 tygodni.

Inny: Podręcznik

Podręcznik "Hands on" - poradnik pielęgnacji dłoni w twardzinie układowej" zawiera instrukcje dotyczące twardziny układowej oraz ćwiczenia dłoni.

Funkcjonalna skala ręki Cochina

Celem tej skali samoopisowej jest pomiar sprawności funkcjonalnej ręki.

Pytania dotyczą trudności, jakie dana osoba ma z wykonaniem 18 zadań bez pomocy jakiegokolwiek urządzenia wspomagającego. Zadania kuchenne obejmują trzymanie miski i talerza pełnego jedzenia, nalewanie płynu, krojenie mięsa i obieranie owoców. Elementy garderoby obejmują zapinanie guzików i otwieranie/zamykanie zamka błyskawicznego. Artykuły higieniczne obejmują wyciskanie tubki pasty do zębów i trzymanie szczoteczki do zębów. Przedmioty biurowe obejmują 2 zadania pisania, podczas gdy inne przedmioty obejmują obracanie klamki, cięcie nożyczkami i przekręcanie klucza w zamku. Zakres punktów wynosi od 0 do 90. Wyższy wynik wskazuje na większą niepełnosprawność lub większą trudność, podczas gdy niższy wynik wskazuje na mniejszą niepełnosprawność lub trudności.

Wizualna analogowa skala bólu

Ból ręki (ból-VAS) oceniano za pomocą 10 cm poziomej skali bólu. Nasilenie bólu oceniano w skali od 0 do 10, gdzie 0 = brak bólu, a 10 = ból bardzo silny

Delta Palec do dłoni

Standardowy pomiar od palca do dłoni (FTP) uzyskuje się za pomocą linijki w celu zmierzenia odległości (w centymetrach) między czubkiem miazgi na trzecim palcu a dystalną fałdą dłoniową, podczas gdy pacjent próbuje zacisnąć pełną pięść (maksymalne zgięcie palców we wszystkich 3 stawach palców: MCP, PIP i DIP). Delta FTP to wyprost palca, odległość między czubkiem trzeciego palca a dystalną fałdą dłoniową, podczas gdy pacjent próbuje pełnego wyprostu palca, minus FTP.

Kwestionariusz oceny stanu zdrowia twardziny skóry

Kwestionariusz oceny stanu zdrowia to 20-kwestionariusz do samodzielnego wypełnienia, który ocenia sprawność funkcjonalną w ośmiu domenach. Pytania w każdej dziedzinie są punktowane w czterostopniowej skali, od 0 („bez trudności”) do 3 („nie da się zrobić”). Maksymalna ocena z każdej domeny jest sumowana i dzielona przez liczbę ukończonych kategorii (ocena od 0 – lepsza do 3 – gorsza). Kwestionariusz oceny stanu zdrowia twardziny skóry (SHAQ) składa się z 20 pozycji z kwestionariusza HAQ i zawiera pięć dodatkowych pytań, które oceniają objawy spowodowane twardziną układową (zjawisko Raynauda, ​​owrzodzenia końcówek palców, objawy żołądkowo-jelitowe i płucne, a także ogólne objawy choroby) za pomocą wizualnych wagi analogowe (VAS). Wyniki w skali VAS wahają się od 0 (nie przeszkadza w czynnościach) do 3 (bardzo poważne ograniczenia w czynnościach). Ogólny wynik to suma każdego z pięciu wyników cząstkowych VAS i wyników dla ośmiu domen HAQ podzielona przez 13. Indeks SHAQ przyjmuje wartości od 0 do 3.