Практика — руководство по уходу за руками при системном склерозе

Экспериментальный: Группа справочников

Пациенты получат домашнюю программу под названием «Практика» — руководство по уходу за руками при системном склерозе, которое включает в себя справочник с инструкциями по болезни и упражнениями для рук. Пациентов попросят следовать инструкциям программы и выполнять упражнения ежедневно в течение следующих 12 недель.

Другой: Справочник

Справочник под названием «Практика» — руководство по уходу за руками при системном склерозе» содержит инструкции о системном склерозе и упражнениях для рук.

Функциональная шкала руки Cochin

Целью этой шкалы самоотчета является измерение функциональной способности руки.

Вопросы спрашивают, насколько трудно человеку выполнить 18 задач без помощи какого-либо вспомогательного устройства. Кухонные задачи включают в себя удержание миски и тарелки с едой, наливание жидкости, нарезку мяса и чистку фруктов. Элементы переодевания включают в себя застегивание пуговиц и открытие/закрытие молнии. Предметы гигиены включают выдавливание тюбика зубной пасты и удерживание зубной щетки. Офисные предметы включают в себя 2 письменных задания, а другие предметы включают в себя поворот дверной ручки, резание ножницами и поворот ключа в замке. Диапазон баллов от 0 до 90. Более высокий балл указывает на большую инвалидность или большую трудность, тогда как более низкий балл указывает на меньшую инвалидность или трудности.

Визуальная аналоговая шкала боли

Боль в руке (боль-ВАШ) оценивали с помощью 10-сантиметровой горизонтальной шкалы боли. Интенсивность боли оценивали по шкале от 0 до 10, где 0 = отсутствие боли и 10 = очень сильная боль.

Дельта Палец к ладони

Стандартное измерение от пальца до ладони (FTP) выполняется с помощью линейки для измерения расстояния (в сантиметрах) между кончиком пульпы на 3-м пальце и дистальной ладонной складкой, когда пациент пытается сжать кулак (максимально сгибание пальцев во всех 3 суставах пальцев: MCP, PIP и DIP). Дельта FTP представляет собой разгибание пальцев, расстояние между кончиком 3-го пальца и дистальной ладонной складкой, когда пациент пытается полностью разогнуть палец, за вычетом FTP.

Анкета оценки состояния здоровья при склеродермии

Опросник для оценки состояния здоровья представляет собой анкету, состоящую из 20 анкет, которые оценивают функциональные способности в восьми областях. Вопросы в каждой области оцениваются по четырехбалльной шкале от 0 («без затруднений») до 3 («не могу сделать»). Максимальный балл по каждому домену суммируется и делится на количество пройденных категорий (оценка варьируется от 0 — лучше до 3 — хуже). Анкета оценки состояния здоровья при склеродермии (SHAQ) состоит из 20 пунктов из HAQ и пяти дополнительных вопросов, которые оценивают симптомы, вызванные системным склерозом (фемономен Рейно, язвы на кончиках пальцев, желудочно-кишечные и легочные симптомы, а также общие симптомы заболевания) с использованием визуальных методов исследования. аналоговые весы (ВАШ). Оценки по ВАШ варьируются от 0 (не мешает активности) до 3 (очень серьезные ограничения активности). Общий балл представляет собой сумму каждого из пяти суббаллов VAS и баллов по восьми доменам HAQ, деленную на 13. Индекс SHAQ варьируется от 0 до 3.