- ICH GCP
- Registre américain des essais cliniques
- Essai clinique NCT02610842
Pratique - un guide de soins des mains dans la sclérodermie systémique
Aperçu de l'étude
Description détaillée
Introduction : Les mains sont fréquemment atteintes dans la sclérodermie systémique (SS). L'épaississement de la peau, le phénomène de Raynaud, les ulcères digitaux et la calcinose cutanée peuvent entraîner des douleurs, une invalidité et une déformation des griffes. Des stratégies pour améliorer la fonction de la main sont recommandées dès son diagnostic et tout au long du traitement. Malheureusement, l'aide aux soins des mains n'est pas souvent disponible. L'objectif de cette étude était de développer un bref guide sur les soins des mains et les exercices à domicile à appliquer dans notre clinique externe.
Méthodes : Un bref programme, avec des instructions sur la maladie et des exercices à domicile, sera appliqué à un groupe de patients atteints de sclérodermie systémique (SS) pendant une période de 12 semaines. La fonction de la main (Cochin Hand and Functional Scale), le handicap (HAQ-Scleroderma), la qualité de vie (SF-36 hand pain (échelle visuelle analogique), la force de préhension et de pincement, la mobilité de la main (doigt delta) seront évalués lors du premier rendez-vous et après douze semaines.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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São Paulo
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Campinas, São Paulo, Brésil, 13083-888
- Clinical Hospital of University of Campinas
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Campinas, São Paulo, Brésil, 13603027
- University of Campinas
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
La description
Critère d'intégration:
- Diagnostic de la sclérodermie systémique selon l'American College of Rheumatology (Comité des critères, Arthritis Rheum. 2013).
- Atteinte des mains avec épaississement de la peau.
- Intérêt à participer à l'enquête
- Capacité à lire et à répondre aux questionnaires proposés
Critère d'exclusion:
- Engagement du membre supérieur pour d'autres raisons que la sclérodermie systémique.
- Présence d'ulcères digitaux, de déformations de la main ou de conditions qui empêchent la réalisation des exercices proposés
- Manifestations cliniques qui entravent la réalisation des exercices proposés
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Traitement
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Groupe de manuels
Les patients recevront un programme à domicile nommé "Hands on" - un guide de soins des mains dans la sclérose systémique" qui comprend un manuel avec des instructions sur la maladie et des exercices pour les mains.
Les patients seront invités à suivre les instructions du programme et à effectuer les exercices quotidiennement pendant les 12 semaines suivantes.
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Le manuel intitulé "Hands on" - a hand care guide in Systemic Sclerosis" contient des instructions sur la sclérodermie systémique et des exercices manuels.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Échelle fonctionnelle de la main de Cochin
Délai: 08 semaines
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Le but de cette échelle d'auto-évaluation est de mesurer la capacité fonctionnelle de la main. Les questions demandent à quel point la personne a de la difficulté à effectuer 18 tâches sans l'aide d'un appareil fonctionnel. Les tâches de cuisine consistent à tenir un bol et une assiette pleine de nourriture, à verser du liquide, à couper de la viande et à éplucher des fruits. Les éléments vestimentaires comprennent le boutonnage et l'ouverture/fermeture d'une fermeture éclair. Les articles d'hygiène comprennent presser un tube de dentifrice et tenir une brosse à dents. Les articles de bureau comprennent 2 tâches d'écriture, tandis que d'autres articles incluent tourner une poignée de porte, couper avec des ciseaux et tourner une clé dans une serrure. La plage de score est de 0 à 90. Un score plus élevé indique une plus grande incapacité ou plus de difficulté, tandis qu'un score inférieur indique moins d'incapacité ou de difficulté. |
08 semaines
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Échelle visuelle analogique de la douleur
Délai: 8 semaines
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La douleur à la main (douleur-EVA) a été évaluée à l'aide d'une échelle de douleur horizontale de 10 cm.
La sévérité de la douleur a été évaluée de 0 à 10, où 0 = pas de douleur et 10 = douleur très intense
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8 semaines
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Delta Doigt à la paume
Délai: 8 semaines
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La mesure standard doigt-paume (FTP) est obtenue à l'aide d'une règle pour mesurer la distance (en centimètres) entre la pointe de la pulpe du 3ème doigt et le pli palmaire distal pendant que le patient tente de serrer le poing (maximum flexion des doigts aux 3 articulations des doigts : MCP, PIP et DIP).
Le delta FTP est l'extension du doigt, la distance entre le 3e bout du doigt et le pli palmaire distal pendant que le patient tente une extension complète du doigt, moins le FTP.
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8 semaines
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Questionnaire d'évaluation de la santé de la sclérodermie
Délai: 8 semaines
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Le questionnaire d'évaluation de la santé est un questionnaire auto-administré de 20 questionnaires qui évalue la capacité fonctionnelle dans huit domaines.
Les questions dans chaque domaine sont notées sur une échelle à quatre points, de 0 ("sans difficulté") à 3 ("incapable de faire").
Le score maximum de chaque domaine est additionné et divisé par le nombre de catégories complétées (score allant de 0 - meilleur à 3 - moins bon).
Le questionnaire d'évaluation de la santé de la sclérodermie (SHAQ) comprend les 20 éléments du HAQ et comporte cinq questions supplémentaires qui évaluent les symptômes causés par la sclérodermie systémique (phénomène de Raynaud, ulcères de la pointe digitale, symptômes gastro-intestinaux et pulmonaires, ainsi que les symptômes généraux de la maladie) à l'aide de la vue. échelles analogiques (EVA).
Les scores de l'EVA vont de 0 (n'interfère pas avec les activités) à 3 (limitations très sévères avec les activités).
Le score global est la somme de chacun des cinq sous-scores VAS et des scores des huit domaines HAQ divisé par 13.
L'indice SHAQ varie de 0 à 3.
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8 semaines
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Directeur d'études: Bertolo B Manoel, MD,PhD, University of Campinas
Publications et liens utiles
Publications générales
- Mayes MD. Scleroderma epidemiology. Rheum Dis Clin North Am. 2003 May;29(2):239-54. doi: 10.1016/s0889-857x(03)00022-x.
- Skare TL, Toebe BL, Boros C. Hand dysfunction in scleroderma patients. Sao Paulo Med J. 2011;129(5):357-60. doi: 10.1590/s1516-31802011000500012. No abstract available.
- Torok KS, Baker NA, Lucas M, Domsic RT, Boudreau R, Medsger TA Jr. Reliability and validity of the delta finger-to-palm (FTP), a new measure of finger range of motion in systemic sclerosis. Clin Exp Rheumatol. 2010 Mar-Apr;28(2 Suppl 58):S28-36. Epub 2010 Jun 10.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Estimation)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
Autres numéros d'identification d'étude
- UOP01
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Description du régime IPD
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