Hands on - um guia de cuidados com as mãos na esclerose sistêmica

Experimental: Grupo do manual

Os pacientes receberão um programa domiciliar chamado "Hands on" - um guia de cuidados com as mãos na Esclerose Sistêmica", que inclui um manual com instruções sobre a doença e exercícios para as mãos. Os pacientes serão solicitados a seguir as instruções do programa e realizar os exercícios diariamente durante as 12 semanas seguintes.

Outro: Manual

O manual chamado "Hands on" - um guia de cuidados com as mãos na Esclerose Sistêmica" contém instruções sobre a Esclerose Sistêmica e exercícios para as mãos.

Escala Funcional Manual de Cochin

O objetivo desta escala de autorrelato é medir a capacidade funcional da mão.

As questões perguntam quanta dificuldade a pessoa tem em realizar 18 tarefas sem a ajuda de qualquer dispositivo auxiliar. As tarefas da cozinha incluem segurar uma tigela e um prato cheio de comida, servir líquidos, cortar carne e descascar frutas. Os itens de vestir incluem abotoar e abrir/fechar um zíper. Os itens de higiene incluem apertar um tubo de pasta de dente e segurar uma escova de dente. Os itens de escritório incluem 2 tarefas de escrita, enquanto outros itens incluem girar uma maçaneta, cortar com uma tesoura e girar uma chave na fechadura. O intervalo de pontuação é de 0-90. Uma pontuação mais alta indica maior incapacidade ou maior dificuldade, enquanto uma pontuação mais baixa indica menos incapacidade ou dificuldade.

Escala Visual Analógica de Dor

A dor na mão (dor-VAS) foi avaliada por meio de uma escala de dor horizontal de 10 cm. A intensidade da dor foi avaliada de 0 a 10, onde 0 = sem dor e 10 = dor muito forte

Delta Dedo-a-palma

A medida padrão dedo-a-palma (FTP) é obtida usando uma régua para medir a distância (em centímetros) entre a ponta da polpa do terceiro dedo e a prega palmar distal enquanto o paciente tenta fechar o punho fechado (máximo flexão dos dedos em todas as 3 articulações dos dedos: MCP, PIP e DIP). O delta FTP é a extensão do dedo, a distância entre a ponta do terceiro dedo e a prega palmar distal enquanto o paciente tenta a extensão total do dedo, menos o FTP.

Questionário de Avaliação de Saúde de Esclerodermia

O Health Assessment Questionnaire, é um questionário auto-aplicável de 20 que avalia a capacidade funcional em oito domínios. As questões de cada domínio são pontuadas em uma escala de quatro pontos, de 0 ("sem dificuldade") a 3 ("incapaz de fazer"). A pontuação máxima de cada domínio é somada e dividida pelo número de categorias concluídas (escore variando de 0 - melhor a 3 - pior). O Scleroderma Health Assessment Questionnaire (SHAQ) consiste nos 20 itens do HAQ e tem cinco perguntas adicionais que avaliam os sintomas causados ​​pela Esclerose Sistêmica (fenômeno de Raynaud, úlceras digitais, sintomas gastrointestinais e pulmonares, bem como sintomas gerais da doença) usando recursos visuais escalas analógicas (VAS). As pontuações da EVA variam de 0 (não interfere nas atividades) a 3 (limitações muito graves nas atividades). A pontuação geral é a soma de cada uma das cinco subpontuações VAS e as pontuações para os oito domínios do HAQ divididas por 13. O índice SHAQ varia de 0 a 3.