Patienter med alvorlige og vedvarende spiseforstyrrelser på Stockholms Center for spiseforstyrrelser i Sverige (SEED)

1. Dette er en kvalitativ undersøgelse baseret på semistrukturerede interviews med 21 patienter med SEED. Grounded theory blev brugt til at analysere data. Patienterne havde i gennemsnit lidt af spiseforstyrrelser i 21,5 år med et BMI på 15,4 (12,2-19,5) på tidspunktet for samtalen.
2. Metoder til dataindsamling er et semistruktureret diagnostisk interview, et kvalitativt interview, selvrapporterende spørgeskemaer og data fra journaler. Den diagnostiske samtale og selvrapporteringsvurderingerne vil blive foretaget ved behandlingsstart og ved opfølgninger efter et, to og tre år. Den kvalitative samtale vil blive gennemført et år efter behandlingsstart. Data fra journaler vil blive indsamlet med tilbagevirkende kraft.

The Structured Eating Disorder Interview (SEDI) er et semistruktureret diagnostisk interview til ED-diagnoser i henhold til DSM-IV. Interviewet består af maksimalt 30 og normalt omkring 20-25 spørgsmål.

RAND-36 (også kendt som SF-36) måler sundhedsrelateret livskvalitet (HRQoL). Ændringer i HRQoL over tid kan ses ved at sammenligne gentagne vurderinger.

Eating Disorder Examination Questionnaire (EDE-Q) måler centrale symptomatiske aspekter af ED ved hjælp af patientens selvvurderinger.

Treatment Satisfaction Scale 2 (TSS-2) er en patientvurderet vurdering af behandlingstilfredshed i en simpel 6-punkts skala. TSS-2 vil blive brugt ved alle opfølgninger.

Det kvalitative interview er semistruktureret og består af tre brede temaer:

1. Patientens tanker om sin livssituation i det år, han/hun har været på Eira.
2. Patientens tanker og overvejelser om sin livskvalitet, og om den er blevet påvirket i det år, han/hun har været på Eira.
3. Patientens tanker om sin fremtid. Informanterne vil blive bedt om at tale åbent omkring disse temaer. Intervieweren, som er den samme person til alle samtaler, er en psykolog, som ikke er en del af Eira-staben.

4. Omkostningseffektivitetsanalysen består af omkostninger ved CM-interventionen, ændringer i livskvalitet samt samfundsomkostninger såsom brug af sundhedsvæsen og produktionstab. Analysens perspektiv vil være samfundsmæssigt og tidshorisonten tre år. Analysemetoden vil være cost-utility-analyse med sundhedseffekt udtrykt i kvalitetsjusterede leveår (QALY). Analysen vil blive suppleret med sandsynligheden for acceptabel omkostningseffektivitet med forskellig betalingsvillighed for en QALY.

Alle omkostninger ved CM-interventionen opstår hos Eira. Omkostningerne for hver patient i undersøgelsen kan beregnes ved Eiras samlede omkostninger divideret med hver patients andel af ressourceudnyttelsen baseret på tilmeldt tid.

QALY'er vil blive estimeret baseret på RAND-36 transformeret til SF-6D baseret på en britisk præferencescore. Ud fra målene ved baseline og efter 1, 2 og 3 år kan ændringer i QALYs estimeres. Ud fra lægejournaler kan ændringer i omkostningerne ved brug af sundhedspleje beregnes. Deltagernes beskæftigelses- og forandringserhvervelsesarbejdsrate følges i samme periode ud fra interviews med deltagere.

Behandlingen kan også have betydning for pårørendes livskvalitet, omkostninger og indtjening. Disse aspekter vil ikke blive taget i betragtning i analysen.

Indstilling

I løbet af de første 5-6 sessioner på Eira undersøges patientens psykiatriske, somatiske og sociale tilstand nøje samt hendes/hans sygehistorie og tidligere behandlingserfaringer. Herefter starter CM-interventionen. Patienternes behov og præferencer er styrende for, hvor og hvor ofte møderne finder sted og nogle kan foregå via telefon eller sms. En anden vigtig del af CM er at hjælpe patienterne med at kontakte myndighederne og om nødvendigt hjælpe dem med økonomiske problemer.

Ud over de støttende interventioner er det også vigtigt at overvåge den somatiske tilstand og vægten af ​​patienterne regelmæssigt. Hvis patienten midlertidigt har behov for mere somatisk eller psykiatrisk hjælp, kan terapeuterne hjælpe med at planlægge en kort, mere intensiv behandling.

To gange årligt er der foredrag om SEED-tilstanden for de pårørende (uden patienterne) på Eira. Under foredraget kan de pårørende stille spørgsmål og diskutere problemer, de møder som SEED-pårørende. Med patienternes samtykke inviteres pårørende til at deltage i CM-behandlingen. Information og støtte tilbydes pårørende på individuel basis, dette omfatter også mindreårige børn.