Patiënten met ernstige en aanhoudende eetstoornissen in het centrum voor eetstoornissen in Stockholm in Zweden (SEED)

1. Dit is een kwalitatief onderzoek gebaseerd op semi-gestructureerde interviews met 21 patiënten met SEED. Grounded theory werd gebruikt om data te analyseren. De patiënten hadden gemiddeld 21,5 jaar een eetstoornis met een BMI van 15,4 (12,2-19,5) op het moment van het interview.
2. Methoden voor dataverzameling zijn een semigestructureerd diagnostisch interview, een kwalitatief interview, zelfrapportagevragenlijsten en gegevens uit medische dossiers. Het diagnostisch gesprek en de zelfrapportage-evaluaties vinden plaats bij aanvang van de behandeling en bij de follow-ups na één, twee en drie jaar. Het kwalitatieve interview vindt één jaar na aanvang van de behandeling plaats. Gegevens uit medische dossiers worden achteraf verzameld.

Het Gestructureerd Eetstoornis Interview (SEDI) is een semi-gestructureerd diagnostisch interview voor ED-diagnoses volgens de DSM-IV. Het interview bestaat uit maximaal 30 en normaal gesproken ongeveer 20-25 vragen.

De RAND-36 (ook bekend als de SF-36) meet gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL). Veranderingen in de HRQoL in de loop van de tijd kunnen worden gezien door herhaalde beoordelingen te vergelijken.

De Eating Disorder Examination Questionnaire (EDE-Q) meet centrale symptomatische aspecten van erectiestoornissen door middel van zelfbeoordelingen van patiënten.

De Treatment Satisfaction Scale 2 (TSS-2) is een door de patiënt beoordeelde beoordeling van de tevredenheid over de behandeling op een eenvoudige schaal van 6 items. Bij alle vervolgafspraken wordt TSS-2 gebruikt.

Het kwalitatieve interview is semigestructureerd en bestaat uit drie brede thema's:

1. De gedachten van de patiënt over haar/zijn leefsituatie in het jaar dat hij/zij bij Eira is geweest.
2. De gedachten en reflecties van de patiënt over haar/zijn kwaliteit van leven, en of deze is aangetast in het jaar dat hij/zij bij Eira is geweest.
3. De gedachten van de patiënt over haar/zijn toekomst. De informanten wordt gevraagd openlijk over deze thema's te praten. De interviewer, die voor alle interviews dezelfde persoon is, is een psycholoog die geen deel uitmaakt van het Eira-personeel.

4. De kosteneffectiviteitsanalyse bestaat uit kosten van de CM-interventie, veranderingen in kwaliteit van leven, maar ook maatschappelijke kosten zoals zorggebruik en productieverlies. Het perspectief van de analyse is maatschappelijk en de tijdshorizon drie jaar. De analysemethode wordt een kostenutiliteitsanalyse met gezondheidseffect uitgedrukt in voor kwaliteit gecorrigeerde levensjaren (QALY). De analyse wordt aangevuld met de kans op acceptabele kosteneffectiviteit bij verschillende betalingsbereidheid voor een QALY.

Alle kosten van de CM-interventie vinden plaats bij Eira. De kosten voor elke patiënt in het onderzoek kunnen worden berekend door de totale kosten van Eira te delen door het aandeel van elke patiënt in het gebruik van hulpbronnen op basis van de geregistreerde tijd.

QALY's worden geschat op basis van RAND-36 getransformeerd naar SF-6D op basis van een Britse voorkeursscore. Uit de metingen bij baseline en na 1, 2 en 3 jaar kunnen veranderingen in QALY's worden geschat. Uit medische dossiers kunnen veranderingen in de kosten van het zorggebruik worden berekend. Op basis van interviews met deelnemers wordt gedurende dezelfde periode het werktempo van de deelnemers in dienstverband en veranderacquisitie gevolgd.

De behandeling kan ook gevolgen hebben voor de kwaliteit van leven, de kosten en het inkomen van familieleden. Deze aspecten worden niet meegenomen in de analyse.

Instelling

Tijdens de eerste 5-6 sessies bij Eira wordt de psychiatrische, somatische en sociale toestand van de patiënt zorgvuldig onderzocht, evenals haar/zijn medische geschiedenis en eerdere behandelingservaringen. Daarna start de CM-interventie. De behoeften en voorkeuren van de patiënt bepalen waar en hoe vaak de vergaderingen plaatsvinden en sommige kunnen per telefoon of sms worden gedaan. Een ander belangrijk onderdeel van de CM is om de patiënten te helpen contact op te nemen met de autoriteiten en hen indien nodig te helpen met economische problemen.

Naast de ondersteunende interventies is het ook belangrijk om regelmatig de somatische toestand en het gewicht van de patiënten te controleren. Als de patiënt tijdelijk meer somatische of psychiatrische hulp nodig heeft, kunnen de therapeuten helpen bij het plannen van een kortere, intensievere behandeling.

Twee keer per jaar is er een lezing over de SEED-aandoening voor de nabestaanden (zonder de patiënten) op Eira. Tijdens de lezing kunnen de nabestaanden vragen stellen en problemen bespreken die zij als SEED-familieleden tegenkomen. Met toestemming van de patiënt worden familieleden uitgenodigd om deel te nemen aan de CM-behandeling. Informatie en ondersteuning wordt op individuele basis geboden aan nabestaanden, ook minderjarige kinderen vallen hieronder.