Patients souffrant de troubles alimentaires graves et persistants au Centre des troubles alimentaires de Stockholm en Suède (SEED)

1. Il s'agit d'une étude qualitative basée sur des entretiens semi-structurés avec 21 patients atteints de SEED. La théorie ancrée a été utilisée pour analyser les données. Les patients souffraient de troubles alimentaires en moyenne depuis 21,5 ans avec un IMC de 15,4 (12,2-19,5) au moment de l'entretien.
2. Les méthodes de collecte de données sont un entretien diagnostique semi-structuré, un entretien qualitatif, des questionnaires d'auto-évaluation et des données issues des dossiers médicaux. L'entretien diagnostique et les auto-évaluations seront effectués au début du traitement et lors des suivis après un, deux et trois ans. L'entretien qualitatif sera réalisé un an après le début du traitement. Les données des dossiers médicaux seront collectées rétrospectivement.

Le Structured Eating Disorder Interview (SEDI) est un entretien diagnostique semi-structuré pour les diagnostics de DE selon le DSM-IV. L'entretien se compose d'un maximum de 30 et normalement d'environ 20 à 25 questions.

Le RAND-36 (également connu sous le nom de SF-36) mesure la qualité de vie liée à la santé (HRQoL). Les changements de la QVLS au fil du temps peuvent être observés en comparant les évaluations répétées.

Le questionnaire d'examen des troubles de l'alimentation (EDE-Q) mesure les aspects symptomatiques centraux de la dysfonction érectile au moyen des auto-évaluations du patient.

L'échelle de satisfaction du traitement 2 (TSS-2) est une évaluation de la satisfaction du traitement par le patient sur une échelle simple à 6 éléments. TSS-2 sera utilisé à tous les suivis.

L'entretien qualitatif est semi-structuré et se compose de trois grands thèmes :

1. Réflexions du patient sur sa situation de vie au cours de l'année où il a été à Eira.
2. Les pensées et les réflexions du patient sur sa qualité de vie et si elle a été affectée au cours de l'année où il a été à Eira.
3. Les réflexions du patient sur son avenir. Les informateurs seront invités à parler ouvertement autour de ces thèmes. L'enquêteur, qui est la même personne pour tous les entretiens, est un psychologue qui ne fait pas partie du personnel d'Eira.

4. L'analyse coût-efficacité comprend les coûts de l'intervention de CM, les changements dans la qualité de vie, ainsi que les coûts sociétaux tels que l'utilisation des soins de santé et la perte de production. La perspective de l'analyse sera sociétale et l'horizon temporel de trois ans. La méthode d'analyse sera une analyse coût-utilité avec effet sur la santé exprimé en années de vie ajustées sur la qualité (QALY). L'analyse sera complétée par la probabilité d'un rapport coût-efficacité acceptable avec une disposition à payer différente pour un QALY.

Tous les coûts de l'intervention CM se produisent à Eira. Le coût pour chaque patient de l'étude peut être calculé en divisant le coût total d'Eira par la part d'utilisation des ressources de chaque patient en fonction du temps d'inscription.

Les QALY seront estimées sur la base du RAND-36 transformé en SF-6D sur la base d'un score de préférence britannique. À partir des mesures au départ, et après 1, 2 et 3 ans, les changements dans les QALY peuvent être estimés. À partir des dossiers médicaux, les changements dans le coût de l'utilisation des soins de santé peuvent être calculés. Le rythme de travail d'emploi et d'acquisition du changement des participants est suivi au cours de la même période sur la base d'entretiens avec les participants.

Le traitement peut également avoir un impact sur la qualité de vie, les coûts et les revenus des proches. Ces aspects ne seront pas pris en compte dans l'analyse.

Paramètre

Au cours des 5-6 premières séances à Eira, l'état psychiatrique, somatique et social du patient est soigneusement étudié ainsi que ses antécédents médicaux et ses expériences de traitement antérieures. Par la suite, l'intervention CM commence. Les besoins et les préférences des patients guident où et à quelle fréquence les rencontres ont lieu et certaines peuvent se faire par téléphone ou par SMS. Une autre partie importante du CM est d'aider les patients à contacter les autorités et, si nécessaire, de les aider avec des problèmes économiques.

Outre les interventions de soutien, il est également important de surveiller régulièrement l'état somatique et le poids des patients. Si le patient a temporairement besoin d'une aide plus somatique ou psychiatrique, les thérapeutes peuvent aider à planifier un traitement court et plus intensif.

Deux fois par an, il y a une conférence sur la condition SEED pour les proches (sans les patients) à Eira. Pendant la conférence, les parents peuvent poser des questions et discuter des problèmes qu'ils rencontrent en tant que parents SEED. Avec le consentement des patients, les proches sont invités à participer au traitement CM. Des informations et un soutien sont proposés aux proches sur une base individuelle, y compris les enfants mineurs.