Pazienti con disturbi alimentari gravi e persistenti presso il Centro per i disturbi alimentari di Stoccolma in Svezia (SEED)

1. Questo è uno studio qualitativo basato su interviste semi-strutturate con 21 pazienti con SEED. La grounded theory è stata utilizzata per analizzare i dati. I pazienti avevano sofferto di disturbi alimentari in media per 21,5 anni con un BMI di 15,4 (12,2-19,5) al momento del colloquio.
2. I metodi per la raccolta dei dati sono un'intervista diagnostica semi-strutturata, un'intervista qualitativa, questionari self-report e dati da cartelle cliniche. Il colloquio diagnostico e le valutazioni self-report verranno effettuate all'inizio del trattamento e ai follow-up dopo uno, due e tre anni. Il colloquio qualitativo sarà condotto un anno dopo l'inizio del trattamento. I dati delle cartelle cliniche saranno raccolti retrospettivamente.

La Structured Eating Disorder Interview (SEDI) è un'intervista diagnostica semi-strutturata per la diagnosi di ED secondo il DSM-IV. Il colloquio consiste in un massimo di 30 e normalmente circa 20-25 domande.

Il RAND-36 (noto anche come SF-36) misura la qualità della vita correlata alla salute (HRQoL). I cambiamenti della HRQoL nel tempo possono essere osservati confrontando valutazioni ripetute.

L'Eating Disorder Examination Questionnaire (EDE-Q) misura gli aspetti sintomatici centrali dell'ED attraverso l'autovalutazione del paziente.

La Treatment Satisfaction Scale 2 (TSS-2) è una valutazione della soddisfazione del trattamento valutata dal paziente in una semplice scala a 6 item. TSS-2 verrà utilizzato a tutti i follow-up.

Il colloquio qualitativo è semi-strutturato e si compone di tre grandi temi:

1. I pensieri del paziente sulla sua situazione di vita nell'anno in cui è stato a Eira.
2. I pensieri e le riflessioni del paziente sulla sua qualità di vita e se ne ha risentito nell'anno in cui è stato a Eira.
3. I pensieri del paziente sul suo futuro. Agli informatori sarà chiesto di parlare apertamente di questi temi. L'intervistatore, che è la stessa persona per tutte le interviste, è uno psicologo che non fa parte dello staff di Eira.

4. L'analisi costo-efficacia comprende i costi dell'intervento CM, i cambiamenti nella qualità della vita, nonché i costi sociali come l'utilizzo dell'assistenza sanitaria e la perdita di produzione. La prospettiva dell'analisi sarà sociale e l'orizzonte temporale di tre anni. Il metodo di analisi sarà l'analisi costo-utilità con effetto sulla salute espresso in anni di vita aggiustati per la qualità (QALY). L'analisi sarà integrata con la probabilità di un rapporto costo-efficacia accettabile con diversa disponibilità a pagare per un QALY.

Tutti i costi dell'intervento di CM sono sostenuti da Eira. Il costo per ciascun paziente nello studio può essere calcolato dal costo totale di Eira diviso per la quota di utilizzo delle risorse di ciascun paziente in base al tempo arruolato.

I QALY saranno stimati sulla base di RAND-36 trasformato in SF-6D sulla base di un punteggio di preferenza britannico. Dalle misure al basale e dopo 1, 2 e 3 anni, è possibile stimare i cambiamenti nei QALY. Dalle cartelle cliniche è possibile calcolare le variazioni del costo dell'utilizzo dell'assistenza sanitaria. Il tasso di occupazione e di acquisizione del cambiamento dei partecipanti viene seguito durante lo stesso periodo sulla base di interviste con i partecipanti.

Il trattamento può anche avere un impatto sulla qualità della vita, sui costi e sui guadagni dei parenti. Questi aspetti non saranno considerati nell'analisi.

Collocamento

Durante le prime 5-6 sedute all'Eira, vengono indagate attentamente le condizioni psichiatriche, somatiche e sociali del paziente, la sua storia clinica e le precedenti esperienze di trattamento. Successivamente inizia l'intervento del CM. Le esigenze e le preferenze dei pazienti guidano dove e quanto spesso si svolgono gli incontri e alcuni possono essere svolti tramite telefono o messaggi di testo. Un'altra parte importante del CM è aiutare i pazienti a contattare le autorità e, se necessario, aiutarli con questioni economiche.

Oltre agli interventi di supporto è importante anche monitorare regolarmente la condizione somatica e il peso dei pazienti. Se il paziente ha temporaneamente bisogno di più aiuto somatico o psichiatrico, i terapisti possono aiutare a pianificare un trattamento breve e più intensivo.

Due volte all'anno, c'è una conferenza sulla condizione SEED per i parenti (senza i pazienti) a Eira. Durante la lezione i parenti possono fare domande e discutere i problemi che incontrano come parenti SEED. Con il consenso dei pazienti, i parenti sono invitati a partecipare al trattamento CM. Informazioni e supporto sono offerti ai parenti su base individuale, questo include anche i bambini minorenni.