Pacjenci z ciężkimi i trwałymi zaburzeniami odżywiania w Sztokholmskim Centrum Zaburzeń Odżywiania w Szwecji (SEED)

1. Jest to badanie jakościowe oparte na częściowo ustrukturyzowanych wywiadach z 21 pacjentami z SEED. Do analizy danych wykorzystano teorię ugruntowaną. Pacjenci cierpieli na zaburzenia odżywiania średnio od 21,5 roku z BMI 15,4 (12,2-19,5) w czasie wywiadu.
2. Metody zbierania danych to częściowo ustrukturyzowany wywiad diagnostyczny, wywiad jakościowy, kwestionariusze samoopisowe oraz dane z dokumentacji medycznej. Wywiad diagnostyczny i ocena samoopisowa zostaną przeprowadzone na początku leczenia oraz podczas wizyt kontrolnych po roku, dwóch i trzech latach. Wywiad jakościowy zostanie przeprowadzony po roku od rozpoczęcia leczenia. Dane z dokumentacji medycznej będą zbierane retrospektywnie.

Ustrukturyzowany wywiad z zaburzeniami odżywiania (SEDI) to częściowo ustrukturyzowany wywiad diagnostyczny dotyczący diagnozy zaburzeń erekcji zgodnie z DSM-IV. Wywiad składa się z maksymalnie 30, a zwykle około 20-25 pytań.

RAND-36 (znany również jako SF-36) mierzy jakość życia związaną ze zdrowiem (HRQoL). Zmiany w HRQoL w czasie można zaobserwować, porównując powtarzane oceny.

Kwestionariusz badania zaburzeń odżywiania (EDE-Q) mierzy centralne symptomy zaburzeń erekcji za pomocą samooceny pacjenta.

Skala Satysfakcji z Leczenia 2 (TSS-2) jest ocenianą przez pacjenta oceną satysfakcji z leczenia w prostej 6-itemowej skali. TSS-2 będzie używany podczas wszystkich wizyt kontrolnych.

Wywiad jakościowy jest częściowo ustrukturyzowany i składa się z trzech szerokich tematów:

1. Myśli pacjenta na temat swojej sytuacji życiowej w ciągu roku pobytu w Eira.
2. Myśli i refleksje pacjenta na temat jakości jej życia oraz tego, czy zmienił się on w ciągu roku pobytu w Eira.
3. Myśli pacjenta o swojej przyszłości. Informatorzy zostaną poproszeni o otwartą rozmowę na te tematy. Osoba przeprowadzająca wywiad, która jest tą samą osobą we wszystkich wywiadach, jest psychologiem, który nie należy do personelu Eira.

4. Analiza opłacalności obejmuje koszty interwencji CM, zmiany jakości życia, a także koszty społeczne, takie jak korzystanie z opieki zdrowotnej i straty w produkcji. Perspektywa analizy będzie społeczna, a horyzont czasowy trzy lata. Metodą analizy będzie analiza użyteczności kosztów z efektem zdrowotnym wyrażonym w latach życia skorygowanych o jakość (QALY). Analiza zostanie uzupełniona o prawdopodobieństwo akceptowalnej opłacalności przy różnej gotowości do zapłaty za QALY.

Wszystkie koszty interwencji CM ponosi Eira. Koszt dla każdego pacjenta w badaniu można obliczyć, dzieląc całkowity koszt Eira przez udział każdego pacjenta w wykorzystaniu zasobów na podstawie zarejestrowanego czasu.

QALY zostaną oszacowane na podstawie RAND-36 przekształconego w SF-6D na podstawie brytyjskiego wyniku preferencji. Na podstawie pomiarów na początku badania oraz po 1, 2 i 3 latach można oszacować zmiany w QALY. Na podstawie dokumentacji medycznej można obliczyć zmiany w kosztach korzystania z opieki zdrowotnej. Zatrudnienie uczestników i wskaźnik nabywania zmian w pracy są śledzone w tym samym okresie na podstawie wywiadów z uczestnikami.

Leczenie może mieć również wpływ na jakość życia bliskich, koszty i zarobki. Aspekty te nie będą brane pod uwagę w analizie.

Ustawienie

Podczas pierwszych 5-6 sesji w Eirze dokładnie badany jest stan psychiczny, somatyczny i społeczny pacjenta, jego historia medyczna i wcześniejsze doświadczenia z leczenia. Następnie rozpoczyna się interwencja CM. Potrzeby i preferencje pacjentów decydują o tym, gdzie i jak często odbywają się spotkania, a niektóre mogą odbywać się przez telefon lub SMS-y. Innym ważnym elementem CM jest pomoc pacjentom w kontaktach z władzami iw razie potrzeby pomoc w kwestiach ekonomicznych.

Poza interwencjami wspomagającymi ważne jest również regularne monitorowanie stanu somatycznego i masy ciała pacjentów. Jeśli pacjent chwilowo potrzebuje większej pomocy somatycznej lub psychiatrycznej, terapeuci mogą pomóc w zaplanowaniu krótszego, bardziej intensywnego leczenia.

Dwa razy w roku w Eirze odbywa się wykład o stanie SEED dla krewnych (bez pacjentów). Podczas wykładu krewni mogą zadawać pytania i omawiać problemy, z którymi spotykają się jako krewni SEED. Za zgodą pacjentów do udziału w leczeniu CM zaprasza się osoby bliskie. Informacje i wsparcie oferowane są krewnym na zasadzie indywidualnej, dotyczy to również małoletnich dzieci.