Pasienter med alvorlige og varige spiseforstyrrelser ved Stockholms senter for spiseforstyrrelser i Sverige (SEED)

1. Dette er en kvalitativ studie basert på semistrukturerte intervjuer med 21 pasienter med SEED. Grounded theory ble brukt til å analysere data. Pasientene hadde i gjennomsnitt lidd av spiseforstyrrelser i 21,5 år med en BMI på 15,4 (12,2-19,5) på tidspunktet for intervjuet.
2. Metoder for datainnsamling er et semistrukturert diagnostisk intervju, et kvalitativt intervju, selvrapporteringsskjema og data fra journaler. Diagnosesamtalen og egenrapporteringsvurderingene vil bli gjort ved behandlingsstart og ved oppfølginger etter ett, to og tre år. Det kvalitative intervjuet vil bli gjennomført ett år etter behandlingsstart. Data fra journaler vil bli samlet inn i etterkant.

The Structured Eating Disorder Interview (SEDI) er et semistrukturert diagnostisk intervju for ED-diagnoser i henhold til DSM-IV. Intervjuet består av maksimalt 30 og normalt ca 20-25 spørsmål.

RAND-36 (også kjent som SF-36) måler helserelatert livskvalitet (HRQoL). Endringer i HRQoL over tid kan sees ved å sammenligne gjentatte vurderinger.

Eating Disorder Examination Questionnaire (EDE-Q) måler sentrale symptomatiske aspekter ved ED ved hjelp av pasientens egenvurderinger.

Treatment Satisfaction Scale 2 (TSS-2) er en pasientvurdert vurdering av behandlingstilfredshet i en enkel 6-punkts skala. TSS-2 vil bli brukt ved alle oppfølginger.

Det kvalitative intervjuet er semistrukturert og består av tre brede temaer:

1. Pasientens tanker om sin livssituasjon i det året han/hun har vært på Eira.
2. Pasientens tanker og refleksjoner rundt hennes/hans livskvalitet, og om den har blitt påvirket det året han/hun har vært på Eira.
3. Pasientens tanker om sin fremtid. Informantene vil bli bedt om å snakke åpent rundt disse temaene. Intervjueren, som er samme person ved alle intervjuer, er en psykolog som ikke er en del av Eira-staben.

4. Kostnadseffektivitetsanalysen består av kostnader ved CM-intervensjonen, endringer i livskvalitet, samt samfunnskostnader som bruk av helsetjenester og tap av produksjon. Analysens perspektiv vil være samfunnsmessig og tidshorisonten tre år. Analysemetoden skal være kostnads-nytteanalyse med helseeffekt uttrykt i kvalitetsjusterte leveår (QALY). Analysen vil bli supplert med sannsynlighet for akseptabel kostnadseffektivitet med ulik betalingsvillighet for en QALY.

Alle kostnader ved CM-intervensjonen skjer på Eira. Kostnaden for hver pasient i studien kan beregnes ved Eiras totale kostnad delt på hver pasients andel av ressursutnyttelsen basert på innskrevet tid.

QALYs vil bli estimert basert på RAND-36 transformert til SF-6D basert på en britisk preferansescore. Fra målene ved baseline, og etter 1, 2 og 3 år, kan endringer i QALYs estimeres. Fra medisinske journaler kan endringer i kostnadene ved bruk av helsetjenester beregnes. Deltakernes sysselsettings- og endringservervsarbeidsrate følges i samme periode basert på intervjuer med deltakere.

Behandlingen kan også ha betydning for pårørendes livskvalitet, kostnader og inntjening. Disse aspektene vil ikke bli vurdert i analysen.

Innstilling

I løpet av de første 5-6 sesjonene på Eira blir pasientens psykiatriske, somatiske og sosiale tilstand nøye undersøkt samt hennes/hans sykehistorie og tidligere behandlingserfaringer. Deretter starter CM-intervensjonen. Pasientenes behov og preferanser styrer hvor og hvor ofte møtene finner sted og noen kan gjøres på telefon eller tekstmeldinger. En annen viktig del av CM er å hjelpe pasientene med å kontakte myndighetene og om nødvendig hjelpe dem med økonomiske problemer.

I tillegg til de støttende intervensjonene er det også viktig å regelmessig overvåke den somatiske tilstanden og vekten til pasientene. Dersom pasienten midlertidig har behov for mer somatisk eller psykiatrisk hjelp, kan terapeutene hjelpe til med å planlegge en kort, mer intensiv behandling.

To ganger i året er det foredrag om SEED-tilstanden for de pårørende (uten pasientene) på Eira. Under foredraget kan pårørende stille spørsmål og diskutere problemer de møter som SEED-pårørende. Med pasientenes samtykke inviteres pårørende til å delta i CM-behandlingen. Informasjon og støtte tilbys pårørende på individuell basis, dette inkluderer også mindreårige barn.