En undersøgelse om optimering af opfølgning for postmenopausale kvinder med brystkræft behandlet med adjuverende endokrin terapi

Introduktion

Formålet med nærværende opfølgningsprogram, efter behandling for tidligt stadie af brystkræft, er at opdage lokale og systemiske recidiv, nye primære tumorer i brysterne og sekundær cancer. Endvidere tilstræber klinikerne at give patienterne social og psykologisk støtte, hvis det er nødvendigt, og støtte dem i at håndtere bivirkninger til deres primære behandling og nuværende endokrine terapi.

Patientrapporterede resultater (PRO)

Det er blevet påvist, at klinikere systematisk undervurderer patientsymptomer, og at mange symptomer ikke bliver genkendt. Patienter har ofte symptomer af både fysisk og psykisk oprindelse mellem besøgene og kan have båret dem i en uacceptabel periode på grund af de naturlige tærskler for at ringe til afdelingen. De kan også glemme at kommunikere symptomerne ved deres aftale i klinikken. Hvis symptomerne fortsætter og afsløres ved konsultationen, er de almindeligvis mere alvorlige for patienten på dette tidspunkt, end da de først dukkede op.

Information om patientens individuelle symptomer og helbredstilstand under kræftbehandling og -opfølgning indhentes aktuelt af klinikeren som led i kommunikationen med patienten. Denne tilgang er ikke systematisk og kan ikke bruges til at overvåge symptomudvikling over tid. Kendskab til sundhedstilstand er dog afgørende for at vurdere og forbedre trivsel og rehabilitering i kræftbehandlingen med det bedst mulige resultat. Færre symptomer kan således være en indikation på, om understøttende behandling har været effektiv, mens fremkomsten af ​​nye symptomer kan afspejle tilbagefald i et tidligt stadie. Elektronisk registrering af systemisk indhentede PRO-data i klinisk praksis kan være en metode til at forbedre kvaliteten af ​​opfølgningsprogrammet .

PRO-data er information om patientoplevede symptomer, funktionsevne og livskvalitet og er endnu ikke implementeret som en systemisk opnået måling i opfølgningsprogrammet. Ifølge US Food and Drug Administration (FDA) er PRO-data: "enhver rapport om status for en patients helbredstilstand, der kommer direkte fra patienten, uden fortolkning af patientens svar af en kliniker eller nogen anden". PRO-data indsamles typisk gennem et spørgeskema, hvor målinger gentages over tid. Dette muliggør kontinuerlig overvågning af patientens helbredstilstand. PRO-data er et værktøj til at forbedre sundhedsvæsenets kvalitet og nøglen til at organisere og levere sundhedsydelser på en måde, der er gavnlig for patienterne. PRO-data indhentes i dag ikke rutinemæssigt ved opfølgning, men de nye retningslinjer fra Sundhedsstyrelsen anbefaler brug af PRO-data. Implementeringen står over for flere udfordringer på grund af den ekstra indsats fra personalet, udvikling af passende elektronisk udstyr og fastlæggelse af korrekt brug i forskellige dele af sundhedsvæsenet.

At give information i overensstemmelse med patientens behov er vigtig for at betegne patientinddragelse og -tilfredshed, og det kan også påvirke den sundhedsrelaterede livskvalitet. Delt beslutningstagning er en af ​​de seneste modeller, der er fremmet af sundhedsforskningen og har til formål at etablere et partnerskab mellem sundhedspersonalet og patienten. Modellen beskriver, hvordan beslutninger skal træffes. Det er centreret om, at sundhedspersonen formidler medicinsk viden til patienten, og at patientens perspektiver, præferencer og rettigheder indgår i den kliniske samtale. Udveksling af viden og information er en af ​​de vigtigste forudsætninger for at gennemføre fælles beslutningstagning i klinisk praksis.

Undersøgelsen er et randomiseret forsøg, hvor patienter tildeles afdelingens standardopfølgningsprogram eller til individualiseret opfølgning i forbindelse med fælles beslutningstagning med PRO-data, der vejleder klinikeren med hensyn til patientens behov for konsultationer i klinikken pr. en sygeplejerske, læge, fysioterapeut, socialrådgiver og/eller psykolog. Det individuelle opfølgningsprogram giver også mulighed for at konsultere en sexolog og en coach, formentlig med et omfang af egenbetaling. I begge programmer kan patienterne ringe til afdelingen og aftale en akut tid. Kun det individualiserede program tilbyder e-mail-konsultation og patientindflydelse på, hvor meget indsats de vil bruge på deres opfølgning.

Dataindsamling:

PRO-data vil blive håndteret elektronisk i softwareprogrammet SurveyXact, hvor patienterne får adgang til forskellige spørgeskemaer gennem sikrede links.

De klinikere og sygeplejersker, der tager sig af patienterne i et af programmerne, bliver bedt om at udfylde et kort spørgeskema efter at have set hver patient for at registrere de klager eller bekymringer, der førte til kontakten, og hvad der skulle løse problemet. I overensstemmelse med afdelingens retningslinjer vil patienterne blive anbefalet støttende lægebehandling, henvist til fysioterapi, plastikkirurgi eller ekstraordinær billeddiagnostik.

Patienterne i begge programmer bliver også bedt om at udfylde et patienttilfredshedsspørgeskema efter hver konsultation og et CollaboRATE-spørgeskema indeholdende tre korte spørgsmål for at måle niveauet af fælles beslutningstagning.

Perspektiver:

De samfundsøkonomiske aspekter i forbindelse med indførelse af et patientcentreret, individualiseret opfølgningsprogram, hvor der bruges ressourcer på dem, der har behov for dem, har stor betydning i det danske sundhedsvæsen. Resultaterne af denne undersøgelse kan bruges nationalt til at give skræddersyet opfølgning til denne gruppe af patienter.