Un estudio sobre la optimización del seguimiento de mujeres posmenopáusicas con cáncer de mama tratadas con terapia endocrina adyuvante

Introducción

El propósito del presente programa de seguimiento, después del tratamiento del cáncer de mama en etapa temprana, es detectar recurrencias locales y sistémicas, nuevos tumores primarios en las mamas y cáncer secundario. Además, los médicos tienen como objetivo brindar a los pacientes apoyo social y psicológico, si es necesario, y apoyarlos en el manejo de los efectos secundarios de su tratamiento primario y la terapia endocrina actual.

Resultados informados por el paciente (PRO)

Se ha demostrado que los médicos subestiman sistemáticamente los síntomas del paciente y que muchos síntomas pasan desapercibidos. Los pacientes con frecuencia lidian con síntomas de origen tanto físico como psicológico entre visitas y pueden haberlos tenido durante un período de tiempo inaceptable, debido a los umbrales naturales para llamar al departamento. Además, pueden olvidarse de comunicar los síntomas en su cita en la clínica. Si los síntomas persisten y se revelan en la consulta, por lo general son más graves para el paciente en ese momento que cuando aparecieron por primera vez.

La información sobre los síntomas individuales del paciente y el estado de salud durante el tratamiento del cáncer y el seguimiento la obtiene actualmente el médico como parte de la comunicación con el paciente. Este enfoque no es sistemático y no se puede utilizar para controlar el desarrollo de los síntomas a lo largo del tiempo. Sin embargo, el conocimiento del estado de salud es esencial para evaluar y mejorar el bienestar y la rehabilitación en la atención del cáncer con el objetivo de obtener el mejor resultado posible. Por lo tanto, menos síntomas pueden ser una indicación de si la atención de apoyo ha sido efectiva, mientras que la aparición de nuevos síntomas puede reflejar una recurrencia en una etapa temprana. El registro electrónico de datos PRO obtenidos sistémicamente en la práctica clínica puede ser un método para mejorar la calidad del programa de seguimiento.

Los datos PRO son información sobre los síntomas experimentados por el paciente, la capacidad funcional y la calidad de vida y aún no se han implementado como una medida obtenida sistémicamente en el programa de seguimiento. Según la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA), los datos PRO son: "cualquier informe del estado de salud de un paciente que proviene directamente del paciente, sin interpretación de la respuesta del paciente por parte de un médico o cualquier otra persona". Los datos PRO generalmente se recopilan a través de un cuestionario en el que las mediciones se repiten a lo largo del tiempo. Esto permite un seguimiento continuo del estado de salud del paciente. Los datos PRO son una herramienta para mejorar la calidad de la atención médica y la clave para organizar y brindar atención médica de manera beneficiosa para los pacientes. Hoy en día, los datos PRO no se obtienen de forma rutinaria durante el seguimiento, pero las nuevas directrices de la Autoridad Danesa de Salud y Medicamentos recomiendan el uso de datos PRO. La implementación enfrenta varios desafíos debido al esfuerzo adicional del personal, el desarrollo de equipos electrónicos apropiados y la determinación del uso adecuado en diferentes partes del sistema de salud.

Proporcionar información congruente con las necesidades del paciente es importante para denotar la participación y satisfacción del paciente, y también puede afectar la calidad de vida relacionada con la salud. La toma de decisiones compartida es uno de los modelos más recientes fomentados por la investigación en salud y tiene como objetivo establecer una asociación entre el profesional de la salud y el paciente. El modelo describe cómo se deben tomar las decisiones. Se centra en la idea de que el profesional de la salud comunica conocimientos médicos al paciente y que las perspectivas, preferencias y derechos del paciente se incluyen en la conversación clínica. El intercambio de conocimientos e información es una de las condiciones previas más importantes para llevar a cabo la toma de decisiones compartida en la práctica clínica.

El estudio es un ensayo aleatorizado en el que los pacientes se asignan al programa de seguimiento estándar del departamento o al seguimiento individualizado en el contexto de la toma de decisiones compartida con datos PRO que guían al médico en cuanto a la necesidad de consultas del paciente en la clínica mediante una enfermera, médico, fisioterapeuta, trabajadores sociales y/o psicólogo. El programa de seguimiento individual también ofrece la posibilidad de consultar a un sexólogo y un entrenador, probablemente con una medida de autopago. En ambos programas los pacientes pueden llamar al departamento y concertar una cita urgente. Solo el programa individualizado ofrece consulta por correo electrónico e influencia del paciente sobre cuánto esfuerzo quiere dedicar a su seguimiento.

Recopilación de datos:

Los datos de PRO se manejarán electrónicamente en el programa de software SurveyXact, donde los pacientes obtienen acceso a diferentes cuestionarios a través de enlaces seguros.

Se solicita a los médicos y enfermeras que atienden a los pacientes en cualquiera de los programas que completen un breve cuestionario después de ver a cada paciente para registrar las quejas o inquietudes que llevaron al contacto y cómo se solucionó el problema. De acuerdo con las pautas del departamento, se recomendará atención médica de apoyo a los pacientes, se los derivará a fisioterapia, cirugía plástica o imágenes extraordinarias.

También se solicita a los pacientes de ambos programas que completen un cuestionario de satisfacción del paciente después de cada consulta y un cuestionario CollaboRATE que contiene tres preguntas breves para medir el nivel de toma de decisiones compartida.

Perspectivas:

Los aspectos socioeconómicos relacionados con la introducción de un programa de seguimiento individualizado y centrado en el paciente, donde los recursos se gastan en aquellos que los necesitan, son de gran importancia en el sistema de salud danés. Los resultados de este estudio pueden usarse a nivel nacional para brindar un seguimiento personalizado a este grupo de pacientes.