En studie om optimering av uppföljning för postmenopausala kvinnor med bröstcancer som behandlas med adjuvant endokrin terapi

Introduktion

Syftet med föreliggande uppföljningsprogram, efter behandling för tidigt stadium av bröstcancer, är att upptäcka lokala och systemiska recidiv, nya primära tumörer i brösten och sekundär cancer. Vidare strävar klinikerna efter att ge patienterna socialt och psykologiskt stöd vid behov och stödja dem i att hantera biverkningar till deras primära behandling och nuvarande endokrina terapi.

Patientrapporterade utfall (PRO)

Det har visat sig att läkare systematiskt underskattar patientens symtom och att många symtom inte upptäcks. Patienter hanterar ofta symtom av både fysiskt och psykiskt ursprung mellan besöken och kan ha burit på dem under en oacceptabel tid på grund av de naturliga tröskelvärdena för att ringa avdelningen. Dessutom kan de glömma att kommunicera symtomen vid deras möte på kliniken. Om symtomen kvarstår och avslöjas vid konsultationen, är de vanligtvis mer allvarliga för patienten vid denna tidpunkt än när de först dök upp.

Information om patientens individuella symtom och hälsotillstånd under cancerbehandling och uppföljning inhämtas för närvarande av läkaren som en del av kommunikationen med patienten. Detta tillvägagångssätt är inte systematiskt och kan inte användas för att övervaka symtomutveckling över tid. Kunskap om hälsotillstånd är dock väsentligt för att bedöma och förbättra välbefinnande och rehabilitering inom cancervården med sikte på bästa möjliga resultat. Färre symtom kan alltså vara en indikation på om den stödjande vården har varit effektiv, medan uppkomsten av nya symtom kan spegla återfall i ett tidigt skede. Elektronisk registrering av systemiskt inhämtade PRO-data i klinisk praxis kan vara en metod för att förbättra kvaliteten på uppföljningsprogrammet .

PRO-data är information om patientupplevda symtom, funktionsförmåga och livskvalitet och har ännu inte implementerats som ett systemiskt erhållet mått i uppföljningsprogrammet. Enligt US Food and Drug Administration (FDA) är PRO-data: "alla rapporter om status för en patients hälsotillstånd som kommer direkt från patienten, utan tolkning av patientens svar av en läkare eller någon annan". PRO-data samlas vanligtvis in genom ett frågeformulär där mätningar upprepas över tid. Detta möjliggör kontinuerlig övervakning av patientens hälsotillstånd. PRO-data är ett verktyg för att förbättra sjukvårdens kvalitet och nyckeln till att organisera och leverera sjukvård på ett sätt som är fördelaktigt för patienterna. Idag inhämtas inte PRO-data rutinmässigt vid uppföljning, men de nya riktlinjerna från Sundhedsstyrelsen rekommenderar användning av PRO-data. Implementeringen står inför flera utmaningar på grund av personalens extra ansträngning, utveckling av lämplig elektronisk utrustning och fastställande av korrekt användning i olika delar av sjukvården.

Att tillhandahålla information som överensstämmer med patienternas behov är viktigt för att beteckna patientengagemang och tillfredsställelse, och det kan också påverka den hälsorelaterade livskvaliteten. Delat beslutsfattande är en av de senaste modellerna som främjas av sjukvårdsforskningen och syftar till att etablera ett partnerskap mellan vårdpersonalen och patienten. Modellen beskriver hur beslut ska fattas. Det är centrerat kring tanken att vårdpersonalen förmedlar medicinsk kunskap till patienten, och att patientens perspektiv, preferenser och rättigheter ingår i det kliniska samtalet. Utbyte av kunskap och information är en av de viktigaste förutsättningarna för att genomföra ett gemensamt beslutsfattande i klinisk praxis.

Studien är en randomiserad studie där patienterna tilldelas avdelningens standarduppföljningsprogram eller till individualiserad uppföljning i samband med delat beslutsfattande med PRO-data som vägleder läkaren om patientens behov av konsultationer på kliniken av en sjuksköterska, läkare, sjukgymnast, socialsekreterare och/eller psykolog. Det individuella uppföljningsprogrammet ger också möjlighet att konsultera en sexolog och en coach, troligen med en viss grad av egenbetalning. I båda programmen kan patienterna ringa avdelningen och ordna en akut tid. Endast det individualiserade programmet erbjuder e-postkonsultation och patientinflytande om hur mycket ansträngning de vill lägga på sin uppföljning.

Datainsamling:

PRO-data kommer att hanteras elektroniskt i mjukvaran SurveyXact, där patienterna får tillgång till olika frågeformulär genom säkra länkar.

De läkare och sjuksköterskor som tar hand om patienterna i något av programmen uppmanas att fylla i ett kort frågeformulär efter att ha träffat varje patient för att registrera de klagomål eller bekymmer som ledde till kontakten och vad som skulle lösa problemet. I enlighet med avdelningens riktlinjer kommer patienterna att rekommenderas stödjande medicinsk vård, remitterad till sjukgymnastik, plastikkirurgi eller extraordinär bildbehandling.

Patienterna i båda programmen uppmanas också att fylla i ett frågeformulär om patientnöjdhet efter varje konsultation och ett CollaboRATE-enkät som innehåller tre korta frågor för att mäta nivån på delat beslutsfattande.

Perspektiv:

De socioekonomiska aspekterna relaterade till införandet av ett patientcentrerat, individualiserat uppföljningsprogram, där resurser läggs på de som behöver dem, är av stor betydelse i det danska sjukvårdssystemet. Resultaten av denna studie kan användas nationellt för att ge skräddarsydd uppföljning av denna patientgrupp.