Une étude sur l'optimisation du suivi des femmes ménopausées atteintes d'un cancer du sein traitées par hormonothérapie adjuvante

Introduction

Le but du présent programme de suivi, après le traitement d'un cancer du sein à un stade précoce, est de détecter les récidives locales et systémiques, les nouvelles tumeurs primaires des seins et les cancers secondaires. De plus, les cliniciens visent à fournir aux patients un soutien social et psychologique, si nécessaire, et à les aider à gérer les effets secondaires de leur traitement principal et de leur hormonothérapie actuelle.

Résultats rapportés par les patients (PRO)

Il a été démontré que les cliniciens sous-estiment systématiquement les symptômes des patients et que de nombreux symptômes ne sont pas reconnus. Les patients sont fréquemment confrontés à des symptômes d'origine à la fois physique et psychologique entre les visites et peuvent les avoir portés pendant une période de temps inacceptable, en raison des seuils naturels d'appel au service. De plus, ils peuvent oublier de communiquer les symptômes lors de leur rendez-vous à la clinique. Si les symptômes persistent et se révèlent lors de la consultation, ils sont généralement plus sévères pour le patient à ce moment-là qu'au moment de leur apparition.

Les informations sur les symptômes individuels du patient et son état de santé pendant le traitement et le suivi du cancer sont actuellement obtenues par le clinicien dans le cadre de la communication avec le patient. Cette approche n'est pas systématique et ne permet pas de suivre l'évolution des symptômes dans le temps. Cependant, la connaissance de l'état de santé est essentielle pour évaluer et améliorer le bien-être et la réadaptation dans les soins contre le cancer en vue d'obtenir les meilleurs résultats possibles. La diminution du nombre de symptômes peut donc être une indication de l'efficacité des soins de soutien, tandis que l'apparition de nouveaux symptômes peut refléter une récidive à un stade précoce. L'enregistrement électronique des données PRO obtenues de manière systémique dans la pratique clinique peut être une méthode pour améliorer la qualité du programme de suivi.

Les données PRO sont des informations sur les symptômes ressentis par le patient, sa capacité fonctionnelle et sa qualité de vie et n'ont pas encore été mises en œuvre en tant que mesure obtenue de manière systémique dans le programme de suivi. Selon la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, les données PRO sont : "tout rapport sur l'état de santé d'un patient qui provient directement du patient, sans interprétation de la réponse du patient par un clinicien ou qui que ce soit d'autre". Les données PRO sont généralement collectées via un questionnaire dans lequel les mesures sont répétées dans le temps. Cela permet une surveillance continue de l'état de santé du patient. Les données PRO sont un outil pour améliorer la qualité des soins de santé et la clé pour organiser et fournir des soins de santé d'une manière bénéfique pour les patients. Aujourd'hui, les données PRO ne sont pas systématiquement obtenues lors du suivi, mais les nouvelles directives de l'Autorité danoise de la santé et des médicaments recommandent l'utilisation des données PRO. La mise en œuvre est confrontée à plusieurs défis en raison des efforts supplémentaires du personnel, du développement d'équipements électroniques appropriés et de la détermination de l'utilisation appropriée dans différentes parties du système de santé.

Fournir des informations conformes aux besoins des patients est important pour dénoter l'implication et la satisfaction des patients, et cela peut également affecter la qualité de vie liée à la santé. La prise de décision partagée est l'un des modèles les plus récents favorisés par la recherche en santé et vise à établir un partenariat entre le professionnel de santé et le patient. Le modèle décrit comment les décisions doivent être prises. Elle est centrée sur l'idée que le professionnel de la santé communique ses connaissances médicales au patient et que les perspectives, les préférences et les droits du patient sont inclus dans la conversation clinique. L'échange de connaissances et d'informations est l'une des conditions préalables les plus importantes pour mener à bien la prise de décision partagée dans la pratique clinique.

L'étude est un essai randomisé dans lequel les patients sont affectés au programme de suivi standard du service ou à un suivi individualisé dans le cadre d'une prise de décision partagée avec des données PRO guidant le clinicien quant au besoin du patient de consulter à la clinique en une infirmière, un médecin, un physiothérapeute, des travailleurs sociaux et/ou un psychologue. Le programme de suivi individuel offre également la possibilité de consulter un sexologue et un coach, probablement avec une marge d'auto-paiement. Dans les deux programmes, les patients peuvent appeler le service et convenir d'un rendez-vous urgent. Seul le programme individualisé offre une consultation par e-mail et une influence du patient sur l'effort qu'il souhaite consacrer à son suivi.

Collecte de données:

Les données PRO seront traitées électroniquement dans le logiciel SurveyXact, où les patients auront accès à différents questionnaires via des liens sécurisés.

Les cliniciens et les infirmières qui s'occupent des patients dans l'un ou l'autre des programmes sont priés de remplir un bref questionnaire après avoir vu chaque patient pour enregistrer les plaintes ou les préoccupations qui ont conduit au contact, et ce qui devait résoudre le problème. Conformément aux directives départementales, les patients se verront recommander des soins médicaux de soutien, référés à la physiothérapie, à la chirurgie plastique ou à l'imagerie extraordinaire.

Les patients des deux programmes sont également invités à remplir un questionnaire de satisfaction des patients après chaque consultation et un questionnaire CollaborATE contenant trois brèves questions pour mesurer le niveau de prise de décision partagée.

Points de vue:

Les aspects socio-économiques liés à l'introduction d'un programme de suivi individualisé centré sur le patient, où les ressources sont dépensées pour ceux qui en ont besoin, sont d'une grande importance dans le système de santé danois. Les résultats de cette étude peuvent être utilisés à l'échelle nationale pour offrir un suivi personnalisé à ce groupe de patients.