Um estudo sobre a otimização do acompanhamento de mulheres na pós-menopausa com câncer de mama tratadas com terapia endócrina adjuvante

Introdução

O objetivo do presente programa de acompanhamento, após o tratamento do câncer de mama em estágio inicial, é detectar recidivas locais e sistêmicas, novos tumores primários nas mamas e câncer secundário. Além disso, os médicos visam fornecer aos pacientes apoio social e psicológico, se necessário, e apoiá-los no gerenciamento dos efeitos colaterais do tratamento primário e da terapia endócrina atual.

Resultados relatados pelo paciente (PRO)

Foi demonstrado que os médicos sistematicamente subestimam os sintomas dos pacientes e que muitos sintomas passam despercebidos. Os pacientes freqüentemente lidam com sintomas de origem física e psicológica entre as consultas e podem carregá-los por um período de tempo inaceitável, devido aos limiares naturais para ligar para o departamento. Além disso, eles podem esquecer de comunicar os sintomas na consulta na clínica. Se os sintomas persistirem e forem revelados na consulta, eles são comumente mais graves para o paciente neste momento do que quando apareceram pela primeira vez.

As informações sobre os sintomas individuais do paciente e o estado de saúde durante o tratamento e acompanhamento do câncer são atualmente obtidas pelo clínico como parte da comunicação com o paciente. Essa abordagem não é sistemática e não pode ser usada para monitorar o desenvolvimento dos sintomas ao longo do tempo. No entanto, o conhecimento do estado de saúde é essencial para avaliar e melhorar o bem-estar e a reabilitação no tratamento oncológico visando o melhor resultado possível. Menos sintomas podem, portanto, ser uma indicação de que os cuidados de suporte foram eficazes, enquanto o aparecimento de novos sintomas pode refletir a recorrência em um estágio inicial. O registro eletrônico de dados PRO obtidos sistemicamente na prática clínica pode ser um método para melhorar a qualidade do programa de acompanhamento.

Os dados do PRO são informações sobre sintomas experimentados pelo paciente, capacidade funcional e qualidade de vida e ainda não foram implementados como uma medida obtida sistemicamente no programa de acompanhamento. De acordo com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA, os dados do PRO são: "qualquer relatório do estado de saúde de um paciente que vem diretamente do paciente, sem interpretação da resposta do paciente por um médico ou qualquer outra pessoa". Os dados do PRO são normalmente coletados por meio de um questionário no qual as medições são repetidas ao longo do tempo. Isso permite o monitoramento contínuo do estado de saúde do paciente. Os dados PRO são uma ferramenta para melhorar a qualidade dos cuidados de saúde e a chave para organizar e fornecer cuidados de saúde de uma forma benéfica para os pacientes. Atualmente, os dados PRO não são obtidos rotineiramente durante o acompanhamento, mas as novas diretrizes da Autoridade Dinamarquesa de Saúde e Medicamentos recomendam o uso de dados PRO. A implementação enfrenta vários desafios devido ao esforço extra da equipe, ao desenvolvimento de equipamentos eletrônicos adequados e à determinação do uso adequado em diferentes partes do sistema de saúde.

Fornecer informações congruentes com as necessidades do paciente é importante para denotar envolvimento e satisfação do paciente, podendo também afetar a qualidade de vida relacionada à saúde. A tomada de decisão compartilhada é um dos modelos mais recentes fomentados pela pesquisa em saúde e visa estabelecer uma parceria entre o profissional de saúde e o paciente. O modelo descreve como as decisões devem ser tomadas. Está centrado na ideia de que o profissional de saúde comunica o conhecimento médico ao paciente, e que as perspectivas, preferências e direitos do paciente são incluídos na conversa clínica. A troca de conhecimentos e informações é um dos pré-requisitos mais importantes para realizar a tomada de decisão compartilhada na prática clínica.

O estudo é um estudo randomizado no qual os pacientes são designados para o programa de acompanhamento padrão do departamento ou para acompanhamento individualizado no contexto de tomada de decisão compartilhada com dados PRO orientando o clínico quanto à necessidade do paciente de consultas na clínica por enfermeiro, médico, fisioterapeuta, assistente social e/ou psicólogo. O programa de acompanhamento individual também oferece a possibilidade de consultar um sexólogo e um coach, provavelmente com uma extensão de auto-pagamento. Em ambos os programas, os pacientes podem ligar para o departamento e marcar uma consulta urgente. Somente o programa individualizado oferece consulta por e-mail e influência do paciente quanto ao esforço que deseja despender em seu acompanhamento.

Coleção de dados:

Os dados do PRO serão tratados eletronicamente no programa de software SurveyXact, onde os pacientes obtêm acesso a diferentes questionários por meio de links seguros.

Os clínicos e enfermeiros que cuidam dos pacientes em qualquer um dos programas são solicitados a preencher um breve questionário após o atendimento de cada paciente para registrar as queixas ou preocupações que levaram ao contato e o que foi para resolver o problema. Em conformidade com as diretrizes departamentais, os pacientes receberão cuidados médicos de suporte, encaminhados para fisioterapia, cirurgia plástica ou exames de imagem extraordinários.

Os pacientes de ambos os programas também são solicitados a preencher um questionário de satisfação do paciente após cada consulta e um questionário CollaboRATE contendo três breves perguntas para medir o nível de tomada de decisão compartilhada.

Perspectivas:

Os aspectos socioeconômicos relacionados à introdução de um programa de acompanhamento individualizado e centrado no paciente, onde os recursos são gastos com aqueles que precisam, são de grande importância no sistema de saúde dinamarquês. Os resultados deste estudo podem ser usados ​​nacionalmente no acompanhamento individualizado desse grupo de pacientes.