Fremme af partnerskab og forbedring af selvledelse for børn med vedvarende astma

Studere design:

Efterforskerne foreslår en klinikbaseret intervention af astmaundervisning og medicinmærkning for at fremme medicinkendskab og selveffektivitet for overholdelse blandt både omsorgspersoner og børn. Ca. 40 børn med ukontrolleret vedvarende astma og deres pårørende vil blive indskrevet forud for ambulante besøg til astmapleje (brøndpleje eller astmaspecifikke besøg; i alt 80 deltagere). Efter at det planlagte møde med en udbyder er afsluttet, vil tilmeldte dyader modtage en intervention af sygeplejerske-leveret astmaundervisning og medicinmærkning. Dyads vil derefter blive fulgt prospektivt i 3 måneder efter indeksbesøget. Denne opfølgningsperiode vil omfatte en klinikbaseret opfølgning med en gentagelse af interventionen (1 måned efter tilmelding, i overensstemmelse med opfølgningsintervallet foreslået af nationale retningslinjer for ukontrolleret astma) og en anden opfølgning via telefon ( 2 måneder efter klinikopfølgning). Familier vil blive inviteret til at gennemføre en yderligere dybdegående samtale efter 1 måneds klinikopfølgning.

Emner og rammer:

Børn og unge i alderen 7-14 år vil blive screenet for berettigelse på et enkelt ambulant plejested: Golisano Children's Hospital Pediatric Practice, en National Committee for Quality Assurance (NCQA) akkrediteret patientcentreret medicinsk hjem (PCMH) i urbane Rochester, New York. York. Efterforskerne planlægger at tilmelde en bekvemmelighedsprøve på 40 dyader af omsorgspersoner/børn (i alt 80 forsøgspersoner) over en 8 måneders periode. Børn og unge vil blive tilmeldt ligeligt fra to aldersbaserede kategorier (7-10 år, 11-14 år). Aldreintervallet for børn/unge er beregnet til at udvælge familier med en række fælles ansvar for brug af astmamedicin mellem omsorgspersonen og barnet/den unge. Nogle børn bruger selvstændigt medicin så tidligt som seks år gamle. I gennemsnit bærer børn halvdelen af ​​ansvaret for kontrolmedicinbrug ved 11 års alderen og har mere ansvar end omsorgspersoner efter 13 års alderen. På baggrund af disse data er de specificerede aldersbaserede undergrupper struktureret til at afspejle familiedynamikker, hvor børn har <50% af ansvaret for medicin (7-10 år) og ≥50% af ansvaret for medicin (11-14 år) .

Undersøgelsesprocedurer:

Screeningsprocedurer: Screening vil ske løbende fra januar 2018 til august 2018. Efterforskerne vil identificere potentielt kvalificerede børn gennem en ugentlig gennemgang af pædiatriske klinikpatienter i alderen 7-14 år, som er (1) planlagt til pleje af børn eller astma i den følgende uge, (2) har vedvarende astma på deres problemliste, (3) har en aktuel (inden for det sidste år) recept på en inhaleret kontrolmedicin, og (4) er dækket af medicin eller et Medicaid managed care-program. Efter at rapporterne er fremlagt, vil Dr. Frey foretage en kort gennemgang af patientens diagram for at afgøre, om nøglekriterierne er opfyldt (ingen kendte sprogbarrierer, ingen andre væsentlige medicinske eller udviklingsmæssige forhold). Resterende berettigelseskriterier (dvs. bestemmelse af vedvarende/ukontrolleret astma i henhold til NHLBI-retningslinjer) vil blive vurderet under et enkelt screeningstelefonopkald forud for det planlagte besøg, eller ved at henvende os til plejepersonale på tidspunktet for planlagte besøg, hvis vi ikke er i stand til at nå plejepersonalet via telefon.

Baseline-vurdering: Baseline-undersøgelsesvurderingen vil blive udført efter tilmelding af teamets forskningsassistent i et privat rum i klinikken. Alle undersøgelsesinstrumenter vil være tilgængelige på engelsk, og spørgsmål vil blive læst op for omsorgspersonen og barnet. Hvis den grundlæggende semistrukturerede undersøgelse ikke afsluttes før mødet med udbyderen, vil plejepersonalet få mulighed for at fuldføre basislinjen enten (a) før de forlader klinikken eller (b) over telefonen; afslutning i klinikken vil være at foretrække, således at børn/unge kan interviewes særskilt i nærværelse af deres pårørende.

Udvælgelse og levering af medicin: Udbydere vil blive underrettet om, at deres patienter er tilmeldt programmet, og de får til opgave at afgøre, om der er indiceret ændringer i den daglige kontrolmedicinering. Udbyderen vil elektronisk sende recepter for både rednings- og kontrolmedicin til Strong Ambulant Apotek, der ligger i samme bygning som Pædiatrisk Praksis. Alle astma-recepter vil blive udfyldt på dette apotek under forsøget for at sikre, at medicin vil være tilgængelig til mærkning i klinikken, og forældre vil blive informeret om dette under samtykkeprocessen. Forskningsassistenten vil ringe til apoteket for at give dem besked om nye recepter; når disse astma-recepter er udfyldt, vil apoteket sende dem til Pædiatrisk Praksis via institutionens pneumatiske slangesystem. Enhver receptpligtig medicin, der ikke er direkte relateret til astmabehandling (inklusive adjuverende behandlinger for allergisk rhinitis), vil blive sendt til det apotek, de vælger, til normal behandling og patientafhentning.

Sygeplejerske-leveret Uddannelse: Sygeplejersken giver den pædagogiske intervention, efter at udbydermødet er afsluttet. Sygeplejersker vil blive uddannet i interventionstilførsel og nationale astmaretningslinjer af Dr. Frey og Cindy Trubisky, Senior Director of Health Education for American Lung Association (ALA) i Rochester, NY. Denne intervention vil være rettet mod både omsorgspersonen og barnet.

1. Sygeplejersken vil give forælder og barn et kort, scriptet overblik over astma og diskutere astmakontrol, astma-triggere og indikationer for brug af inhaleret controller vs. redningsmedicin.

2. Forældre vil få enkel, skriftlig information om astma og astmahåndtering designet til målgrupper med lavt helbred, specifikt skrevet på eller under 6. klasses læseniveauer, herunder:

   1. Oplysninger om passende doseringsinhalator (MDI)/spacer-teknik
   2. En opdateret astmahandlingsplan med klare indikationer for, hvornår man skal bruge hver inhaleret medicin (dvs. controller vs. redningsmedicin).
   3. En liste over andre lokale astma-ressourcer og rygestopressourcer (alt efter behov) vil blive givet til omsorgspersoner

3. Sygeplejersken vil udlevere farvede medicinetiketter for at skelne controller fra redningsmedicin i overensstemmelse med handlingsplanens farveskema (grønne etiketter for controllermedicin, røde labels for redningsmedicin). Disse etiketter vil blive sat på medicin af barnet/den unge i klinikken under sygeplejerskes opsyn.

   1. Hvis medicin ikke er udfyldt i Stærk Ambulatorieapotek og dermed ikke er tilgængelig under undervisningssessionen, vil der blive udleveret etiketter og instruktioner til patienterne om at mærke medicin i hjemmet. Plejekoordinatorer vil følge op med familier for at sikre passende mærkning i denne situation.
   2. Teach-back metoder vil blive brugt til at fremkalde forståelse af korrekte indikationer for brug for hver medicin (patient og plejer).
4. Sygeplejersken vil demonstrere teknikken til MDI-medicin ved hjælp af en spacer, med teach-back udført af både patienten og pårørende.
5. De vil diskutere alderssvarende omsorgsperson og børns ansvar for astmahåndtering i familien med et overblik over overgangsansvar designet til at styrke den samarbejdsmæssige deltagelse af både patienter og omsorgspersoner.
6. Patienterne vil blive bedt om at lave en 1 måneds opfølgningstid for astmabehandling.

Plejekoordinering: Pædiatriske plejekoordinatorer vil kontakte alle tilmeldte patientfamilier telefonisk 1 uge før den planlagte opfølgningsaftale. Ud over at fungere som en personlig påmindelse om den kommende aftale, vil dette telefonopkald også give plejekoordinatorer mulighed for at identificere eventuelle overkommelige barrierer for planlagt pleje og minde familier om at medbringe alle barnets astmamedicin til besøget.

Opfølgningsvurderinger: Undersøgelsen, herunder alle opfølgende vurderinger, fortsætter indtil udgangen af ​​kalenderåret 2018. Efter baseline-vurderingen vil hver patient have to yderligere opfølgninger. Den første vil blive afsluttet på klinikken, cirka 1 måned (~4-6 uger) efter baseline besøget. Da alle tilmeldte patienter vil have symptomatisk eller dårligt kontrolleret vedvarende astma, er dette opfølgningsinterval passende og understøttet af NHLBI-retningslinjer.(2) En kort opfølgningsundersøgelse vil blive gennemført før mødet med udbyderen og vil omfatte en gentagen vurdering af nøgleforanstaltninger fra baseline-vurderingen. Yderligere astmaundervisning vil blive gentaget ved dette klinikbesøg, med særlig vægt på at styrke både medicinundervisningen og vigtigheden af ​​dyadisk co-management. Refills til astmamedicin vil blive leveret til klinikken og mærket med klistermærker efter behov. Den anden opfølgning vil finde sted cirka 2 måneder efter det opfølgende klinikbesøg (3 måneder efter baseline), og vil være et semistruktureret interview udført over telefonen af ​​forskningsassistenten.

Dybdeinterviews: Under klinikopfølgningen vil pårørende og børn blive inviteret til separat at deltage i dybdegående interviews, før de forlader klinikken; denne brug af kvalitative forskningsmetoder vil give mulighed for en øget forståelse af familiens adfærd omkring medicinhåndtering. Interviewguiden vil specifikt udforske respondenternes tanker om medicinidentifikation, forældre-til-barns overførsel af ansvar for medicinbrug og nytten af ​​forskellige interventionskomponenter. Samtaler vil blive gennemført i klinikken, hvis det er muligt eller over telefonen, hvis det er nødvendigt; lydoptagelser vil blive transskriberet. Tematisk analyse vil blive udført på interviewudskrifter, indtil teoretisk mætning er opnået inden for hver undergruppe af børn/ungdomsalderen.

Kompensation: Hver deltagende omsorgsperson/barnedyade vil modtage $25 efter afslutningen af ​​den indledende baseline-vurdering og klinikbesøg i form af et forudbetalt betalingskort. Deltagerne vil blive betalt yderligere $25 efter hver opfølgende vurdering (en i klinikken, en via telefon), og en endelig betaling på $25 vil være tilgængelig for alle dyader, der beslutter sig for at deltage i valgfri kvalitativ dataindsamling (dybdeinterviews) . Efter den telefoniske opfølgning fremsendes betaling via mail. Samlet betaling vil ikke være mere end $100 pr. dyad.