Podpora partnerství a zlepšení sebeřízení pro děti s přetrvávajícím astmatem

Studovat design:

Vyšetřovatelé navrhují klinickou intervenci zaměřenou na vzdělávání o astmatu a označování léků, aby podpořili znalosti o medikaci a vlastní účinnost pro adherenci mezi pečovateli i dětmi. Přibližně 40 dětí s nekontrolovaným perzistujícím astmatem a jejich pečovatelé budou zapsáni před ambulantními návštěvami pro péči o astma (péče o děti nebo návštěvy specifické pro astma; celkem 80 účastníků). Po skončení plánovaného setkání s poskytovatelem se zapsaným dyadám dostane edukace o astmatu sestrou a označení léků. Dyády pak budou prospektivně sledovány po dobu 3 měsíců po indexové návštěvě. Toto období sledování bude zahrnovat klinické sledování s opakováním intervence (1 měsíc po zařazení, v souladu s intervalem sledování navrženým národními doporučeními pro nekontrolované astma) a druhou kontrolu po telefonu ( 2 měsíce po klinickém sledování). Rodiny budou vyzvány, aby absolvovaly další hloubkový pohovor po 1měsíčním klinickém sledování.

Předměty a nastavení:

Děti a dospívající ve věku 7–14 let budou vyšetřeni na způsobilost na jediném místě ambulantní péče: v dětské nemocnici Golisano Children's Hospital Pediatric Practice, Národním výborem pro zajišťování kvality (NCQA) akreditovaným léčebným ústavem zaměřeným na pacienty (PCMH) v městském Rochesteru, New York. Vyšetřovatelé plánují zapsat vzorek 40 dyád pečovatelů/dětí (celkem 80 subjektů) po dobu 8 měsíců. Děti a dorost budou zapsáni rovnoměrně ze dvou věkových kategorií (7-10 let, 11-14 let). Věkový rozsah dětí/dospívajících je určen k výběru rodin s řadou sdílených odpovědností za užívání léků na astma mezi pečovatelem a dítětem/dospívajícím. Některé děti samostatně užívají léky již v šesti letech. Děti nesou v průměru polovinu odpovědnosti za užívání kontrolních léků ve věku 11 let a mají větší odpovědnost než pečovatelé po dosažení věku 13 let. Vzhledem k těmto údajům jsou specifikované podskupiny založené na věku strukturovány tak, aby odrážely rodinnou dynamiku, ve které děti nesou <50 % odpovědnosti za léky (7–10 let) a ≥50 % odpovědnosti za léky (11–14 let). .

Studijní postupy:

Postupy screeningu: Screening bude probíhat průběžně od ledna 2018 do srpna 2018. Vyšetřovatelé identifikují potenciálně způsobilé děti prostřednictvím týdenního přehledu pacientů z pediatrické kliniky ve věku 7–14 let, kteří (1) jsou naplánováni na péči o zdravé děti nebo astma v průběhu následujícího týdne, (2) mají na seznamu problémů přetrvávající astma, (3) mají aktuální (během posledního roku) předpis na inhalační kontrolní léky a (4) jsou kryti léky nebo programem řízené péče Medicaid. Po předložení zpráv provede Dr. Frey stručnou kontrolu pacientovy tabulky, aby zjistil, zda jsou splněna klíčová kritéria způsobilosti (žádné známé jazykové bariéry, žádné jiné významné zdravotní nebo vývojové podmínky). Zbývající kritéria způsobilosti (tj. stanovení perzistujícího/nekontrolovaného astmatu podle doporučení NHLBI) bude posouzeno během jednoho screeningového telefonátu před plánovanou návštěvou nebo oslovením pečovatelů v době plánovaných návštěv, pokud se nám nepodaří zastihnout pečovatele telefonicky.

Posouzení výchozího stavu: Posouzení základního průzkumu bude provedeno po zařazení týmového výzkumného asistenta v soukromém prostoru na klinice. Všechny nástroje průzkumu budou k dispozici v angličtině a otázky budou nahlas přečteny pečovateli a dítěti. Pokud není základní polostrukturovaný průzkum dokončen před setkáním s poskytovatelem, budou mít pečovatelé možnost dokončit základní linii buď (a) před opuštěním kliniky, nebo (b) po telefonu; bude preferováno absolvování na klinice, aby bylo možné s dětmi/dospívajícími samostatně provádět rozhovory v přítomnosti jejich pečovatelů.

Výběr a podávání léků: Poskytovatelé budou informováni, že jejich pacienti jsou zařazeni do programu, a budou mít za úkol určit, zda jsou indikovány nějaké změny v denních kontrolách léků. Poskytovatel elektronicky předá recepty na záchranné i kontrolní léky do Silné ambulantní lékárny, která se nachází ve stejné budově jako Pediatrická ordinace. Všechny recepty na astma budou během zkoušky vyplněny v této lékárně, aby bylo zajištěno, že léky budou k dispozici pro označení na klinice, a rodiče o tom budou informováni během procesu souhlasu. Výzkumný asistent zavolá do lékárny, aby je informoval o nových receptech; jakmile jsou tyto předpisy na astma vyplněny, lékárna je odešle do pediatrické ordinace prostřednictvím systému pneumatických trubek instituce. Jakékoli léky na předpis, které přímo nesouvisejí s léčbou astmatu (včetně adjuvantní terapie alergické rýmy), budou zaslány do lékárny podle jejich výběru k běžnému zpracování a vyzvednutí pacientem.

Edukace poskytovaná sestrou: Sestra provede edukační intervenci poté, co setkání s poskytovatelem uzavře. Sestry budou vyškoleny v oblasti intervenčních porodů a národních směrnicích pro astma pod vedením Dr. Freye a Cindy Trubisky, vrchní ředitelky zdravotnického vzdělávání Americké plicní asociace (ALA) v Rochesteru, NY. Tato intervence bude zaměřena jak na pečovatele, tak na dítě.

1. Sestra poskytne rodiči a dítěti stručný, napsaný přehled astmatu a prodiskutuje kontrolu astmatu, spouštěče astmatu a indikace pro použití inhalačních kontrolérů vs. záchranných léků.

2. Rodičům budou poskytnuty jednoduché písemné informace o astmatu a léčbě astmatu určené pro publikum s nízkou zdravotní gramotností, konkrétně napsané na úrovni čtení 6. třídy nebo nižší, včetně:

   1. Informace o vhodné technice inhalátoru s odměřenou dávkou (MDI) / spaceru
   2. Aktualizovaný akční plán pro astma s jasnými indikacemi, kdy použít jednotlivé inhalační léky (tj. kontrolní vs. záchranné léky).
   3. Seznam dalších místních zdrojů pro astma a zdroje pro odvykání kouření (podle potřeby) bude poskytnut pečovatelům

3. Sestra poskytne barevné štítky s léky pro odlišení kontroloru od záchranných léků podle barevného schématu akčního plánu (zelené štítky pro kontrolní léky, červené štítky pro záchranné léky). Tyto štítky budou na léky aplikovány dítětem/dospívajícím na klinice pod dohledem sestry.

   1. Pokud léky nebudou vyplněny v Silné ambulantní lékárně a nebudou tak dostupné během edukačního sezení, budou pacientům poskytnuty štítky a pokyny, jak léky označit doma. Koordinátoři péče budou v návaznosti na rodiny, aby v této situaci zajistili vhodné označení.
   2. Metody zpětného učení budou použity k získání porozumění správným indikacím použití jednotlivých léků (pacient a pečovatel).
4. Sestra předvede techniku ​​pro MDI medikaci s použitím spaceru, přičemž zaučení provede jak pacient, tak pečovatel.
5. Budou diskutovat o odpovědnosti pečovatele a dítěte přiměřeným věku za léčbu astmatu v rámci rodiny, s přehledem přechodu odpovědnosti navržené tak, aby posílil kooperativní účast pacientů i pečovatelů.
6. Pacienti budou požádáni, aby si domluvili následnou 1měsíční schůzku pro léčbu astmatu.

Koordinace péče: Koordinátoři péče o dětskou praxi budou 1 týden před plánovanou následnou schůzkou telefonicky kontaktovat všechny zapsané rodiny pacientů. Kromě toho, že tento telefonát funguje jako personalizovaná připomínka nadcházející schůzky, umožní koordinátorům péče také identifikovat jakékoli překonatelné překážky plánované péče a připomenout rodinám, aby na návštěvu přinesly všechny léky na astma dítěte.

Následná hodnocení: Studie včetně všech následných hodnocení bude pokračovat do konce kalendářního roku 2018. Po základním hodnocení bude mít každý pacient dvě další sledování. První bude dokončena na klinice, přibližně 1 měsíc (~4-6 týdnů) po základní návštěvě. Protože všichni zařazení pacienti budou mít symptomatické nebo nedostatečně kontrolované perzistující astma, je tento interval sledování vhodný a podpořený doporučeními NHLBI.(2) Před setkáním s poskytovatelem bude proveden krátký následný průzkum, který bude zahrnovat opakované hodnocení klíčových opatření ze základního hodnocení. Na této návštěvě kliniky bude zopakováno další vzdělávání o astmatu se zvláštním důrazem na posílení výuky léků a důležitosti dyadického spoluřízení. Náplně léků na astma budou dodány na kliniku a podle potřeby budou označeny nálepkami. Druhé sledování proběhne přibližně 2 měsíce po následné návštěvě kliniky (3 měsíce po výchozím stavu) a bude se jednat o polostrukturovaný rozhovor vedený po telefonu výzkumným asistentem.

Hloubkové rozhovory: Během sledování kliniky budou pečovatelé a děti vyzváni, aby se samostatně zúčastnili hloubkových rozhovorů, než opustí kliniku; toto použití metod kvalitativního výzkumu umožní lepší porozumění rodinnému chování v souvislosti s léčbou léků. Průvodce rozhovorem konkrétně prozkoumá názory respondentů na identifikaci léků, přenos odpovědnosti za užívání léků z rodiče na dítě a užitečnost různých složek intervence. Pohovory budou pokud možno vedeny na klinice nebo v případě potřeby telefonicky; audionahrávky budou přepisovány. Tematická analýza bude prováděna na přepisech rozhovorů, dokud nebude dosaženo teoretické saturace v každé podskupině dětského/dospívajícího věku.

Kompenzace: Každý zúčastněný pečovatel / dyada dítěte obdrží 25 USD po dokončení počátečního základního hodnocení a návštěvy kliniky ve formě předplacené debetní karty. Účastníkům bude po každém následném hodnocení (jedno na klinice, jedno telefonicky) vyplaceno dalších 25 USD a závěrečná platba 25 USD bude k dispozici pro všechny dyády, které se rozhodnou zúčastnit se volitelného sběru kvalitativních dat (hloubkové rozhovory) . Po telefonické domluvě bude platba zaslána poštou. Celková platba nebude vyšší než 100 $ za dyádu.