Kumppanuuden edistäminen ja itsehallinnon parantaminen jatkuvasta astmasta kärsiville lapsille

Opintojen suunnittelu:

Tutkijat ehdottavat klinikkakohtaista astmakasvatusta ja lääkemerkintöjä edistämään lääkitystietoa ja omatehokkuutta hoitoon sitoutumisessa sekä hoitajien että lasten keskuudessa. Noin 40 hallitsemattomasti jatkuvaa astmaa sairastavaa lasta ja heidän hoitajiaan ilmoittautuu ennen avohoitokäyntejä astman hoitoon (hyvin lastenhoito tai astmakohtaiset käynnit; osallistujia yhteensä 80). Kun suunniteltu tapaaminen palveluntarjoajan kanssa on päättynyt, ilmoittautuneet dyadit saavat hoitajan antaman astmakoulutuksen ja lääkemerkinnän. Dyadeja seurataan sitten 3 kuukauden ajan indeksikäynnin jälkeen. Tämä seurantajakso sisältää klinikkapohjaisen seurannan, jossa toimenpide toistetaan (1 kuukausi ilmoittautumisen jälkeen, mikä vastaa kontrolloimattoman astman kansallisissa ohjeissa ehdotettua seurantaväliä) ja toinen puhelinseuranta ( 2 kuukautta klinikan seurannan jälkeen). Perheet kutsutaan täydentävään perusteelliseen haastatteluun kuukauden klinikkaseurannan jälkeen.

Aiheet ja asetukset:

7–14-vuotiaat lapset ja nuoret tutkitaan kelpoisuuden varalta yhdessä avohoitopaikassa: Golisano Children's Hospital Pediatric Practice, National Committee for Quality Assurance (NCQA) akkreditoitu potilaskeskeinen lääketieteellinen koti (PCMH) kaupungin Rochesterissa, New York. Tutkijat aikovat rekisteröidä 40 diadin omaishoitajia/lapsia (yhteensä 80 koehenkilöä) 8 kuukauden aikana. Lapsia ja nuoria otetaan tasapuolisesti mukaan kahdesta ikäluokasta (7-10 vuotta, 11-14 vuotta). Lasten/nuorten ikähaarukka on tarkoitettu valitsemaan perheet, joissa astmalääkityksen käyttö on jaettu hoitajan ja lapsen/nuoren välillä. Jotkut lapset käyttävät itsenäisesti lääkkeitä jo kuuden vuoden iässä. Keskimäärin lapset kantavat puolet kontrollerilääkkeiden käytöstä 11-vuotiaana ja heillä on enemmän vastuuta kuin omaishoitajilla 13-vuotiaana. Näiden tietojen perusteella määritellyt ikään perustuvat alaryhmät on rakennettu vastaamaan perhedynamiikkaa, jossa lapsilla on <50 % vastuusta lääkkeistä (7–10-vuotiaat) ja ≥50 % vastuusta lääkkeistä (11–14-vuotiaat). .

Opiskelumenettelyt:

Seulontamenettelyt: Seulonta suoritetaan rullaavasti tammikuusta 2018 elokuuhun 2018. Tutkijat tunnistavat mahdollisesti kelpoisia lapsia tekemällä viikoittaisen katsauksen lastenklinikan 7–14-vuotiaista potilaista, jotka (1) ovat varautuneet hyvinvointiin tai astman hoitoon seuraavan viikon aikana, (2) joilla on jatkuva astma ongelmaluettelossaan, (3) sinulla on voimassa oleva (viime vuoden aikana) resepti inhaloitavaan säätelylääkitykseen, ja (4) sinulla on lääkitys tai Medicaid-hallittu hoito-ohjelma. Kun raportit on toimitettu, tohtori Frey tekee lyhyen katsauksen potilastaulukkoon määrittääkseen, täyttyvätkö keskeiset kelpoisuusvaatimukset (ei tunnettuja kielimuuria, ei muita merkittäviä lääketieteellisiä tai kehityshäiriöitä). Muut kelpoisuusehdot (esim. jatkuvan/hallitsemattoman astman määrittäminen NHLBI:n ohjeiden mukaisesti) arvioidaan yhden seulontapuhelun aikana ennen suunniteltua käyntiä tai lähestymällä omaishoitajia aikataulun mukaisten käyntien aikana, jos emme tavoita hoitajia puhelimitse.

Lähtötilanteen arviointi: Perustilan kyselyarviointi suoritetaan sen jälkeen, kun ryhmän tutkimusassistentti on ilmoittautunut klinikan yksityisessä tilassa. Kaikki kyselyvälineet ovat saatavilla englanniksi, ja kysymykset luetaan ääneen huoltajalle ja lapselle. Jos perustason puolistrukturoitua tutkimusta ei saada valmiiksi ennen palveluntarjoajan tapaamista, hoitajille annetaan mahdollisuus suorittaa perustutkimus joko (a) ennen klinikalta lähtöä tai (b) puhelimitse; Valmistuminen klinikalla on edullinen, jotta lapsia/nuoria voidaan haastatella erikseen huoltajiensa läsnä ollessa.

Lääkkeiden valinta ja toimitus: Palveluntarjoajille ilmoitetaan, että heidän potilaansa ovat ilmoittautuneet ohjelmaan, ja heidän tehtävänsä on määrittää, onko päivittäisiin hallintalääkkeisiin muutoksia. Palveluntarjoaja välittää sähköisesti sekä pelastus- että ohjauslääkkeiden reseptit Lastenlääkäriaseman kanssa samassa rakennuksessa sijaitsevaan Vahvan avohoitoapteekkiin. Kaikki astmareseptit täytetään tässä apteekissa kokeen aikana, jotta varmistetaan, että lääkkeet ovat saatavilla klinikalla merkitsemistä varten ja vanhemmille tiedotetaan tästä suostumusprosessin aikana. Tutkimusavustaja soittaa apteekkiin ja ilmoittaa uusista resepteistä; kun nämä astmareseptit on täytetty, apteekki lähettää ne lastenlääkärille laitoksen pneumaattisen letkujärjestelmän kautta. Kaikki reseptilääkkeet, jotka eivät liity suoraan astman hoitoon (mukaan lukien allergisen nuhan adjuvanttihoidot), lähetetään heidän valitsemaansa apteekkiin normaalia käsittelyä ja potilaan noutoa varten.

Sairaanhoitajan antama koulutus: Sairaanhoitaja antaa opetustoimen palveluntarjoajan kohtaamisen päätyttyä. Tohtori Frey ja Cindy Trubisky, American Lung Associationin (ALA) terveyskasvatuksen johtaja Rochesterissa, NY:ssä kouluttavat sairaanhoitajia interventiotoimituksiin ja kansallisiin astmaohjeisiin. Tämä interventio on suunnattu sekä hoitajalle että lapselle.

1. Sairaanhoitaja antaa vanhemmalle ja lapselle lyhyen, käsikirjoitetun yleiskatsauksen astmasta ja keskustelee astman hallinnasta, astman laukaisijoista ja käyttöaiheista inhaloitavien säätimien vs. pelastuslääkkeiden käyttöön.

2. Vanhemmille annetaan yksinkertaista, kirjallista tietoa astmasta ja astman hoidosta, joka on suunniteltu heikoille terveyslukutaitoisille yleisöille, erityisesti 6. luokan lukutasoilla tai sen alapuolella, mukaan lukien:

   1. Tietoja sopivasta metered dose inhaler (MDI) / spacer tekniikasta
   2. Päivitetty astman toimintasuunnitelma, jossa on selkeät ohjeet siitä, milloin kutakin inhaloitavaa lääkettä (eli hallinta- ja pelastuslääkkeet) tulee käyttää.
   3. Luettelo muista paikallisista astmaresursseista ja tupakoinnin lopettamiseen tarvittavista resursseista (tarvittaessa) annetaan omaishoitajille

3. Sairaanhoitaja toimittaa värilliset lääketarrat, jotka erottavat ohjaimen pelastuslääkkeistä toimintasuunnitelman värimaailman mukaisesti (vihreät tarrat ohjainlääkkeisiin, punaiset tarrat pelastuslääkkeisiin). Lapsi/nuori kiinnittää nämä merkinnät lääkkeisiin klinikalla hoitajan valvonnassa.

   1. Mikäli lääkkeitä ei ole täytetty Vahvan avoapteekkiin eivätkä siten ole saatavilla koulutustilaisuuden aikana, annetaan potilaille tarrat ja ohjeet lääkkeiden merkitsemiseen kotona. Hoitokoordinaattorit seuraavat perheitä varmistaakseen asianmukaisen merkinnän tässä tilanteessa.
   2. Takaisinopetusmenetelmiä käytetään ymmärtämään kunkin lääkkeen (potilas ja hoitaja) oikeat käyttöaiheet.
4. Sairaanhoitaja esittelee MDI-lääkkeiden tekniikkaa välikappaleen avulla, ja sekä potilas että hoitaja suorittavat opetusta.
5. He keskustelevat ikään sopivasta omaishoitajan ja lapsen vastuusta astman hallinnassa perheessä sekä yleiskatsauksen siirtymävastuuseen, joka on suunniteltu vahvistamaan sekä potilaiden että omaishoitajien yhteistoimintaa.
6. Potilaita pyydetään varaamaan 1 kuukauden seuranta-aika astman hoitoon.

Hoidon koordinointi: Lastenlääkärin hoitokoordinaattorit ottavat yhteyttä kaikkiin ilmoittautuneisiin potilasperheisiin puhelimitse viikkoa ennen sovittua seuranta-aikaa. Sen lisäksi, että tämä puhelu toimii henkilökohtaisena muistutuksena tulevasta tapaamisesta, sen avulla hoitokoordinaattorit voivat myös tunnistaa määräaikaishoidon esteet ja muistuttaa perheitä ottamaan kaikki lapsen astmalääkkeet mukaan käynnille.

Seuranta-arvioinnit: Tutkimus, mukaan lukien kaikki seuranta-arvioinnit, jatkuu kalenterivuoden 2018 loppuun asti. Perustason arvioinnin jälkeen jokaiselle potilaalle tehdään kaksi lisäseurantaa. Ensimmäinen suoritetaan klinikalla, noin 1 kuukausi (n. 4-6 viikkoa) peruskäynnin jälkeen. Koska kaikilla tutkimukseen osallistuneilla potilailla on oireellinen tai huonosti hallinnassa pysyvä astma, tämä seurantaväli on sopiva ja sitä tukevat NHLBI:n ohjeet.(2) Ennen palveluntarjoajan kohtaamista tehdään lyhyt seurantakysely, joka sisältää perusarvioinnin tärkeimpien toimenpiteiden uudelleenarvioinnin. Tällä klinikkakäynnillä toistetaan astmaa koskeva lisäkoulutus, jossa painotetaan erityisesti sekä lääkitysopetuksen vahvistamista että dyadisen yhteishoidon tärkeyttä. Astmalääkkeiden täyttöpakkaukset toimitetaan klinikalle ja tarroilla tarvittaessa. Toinen seuranta suoritetaan noin 2 kuukautta seurantaklinikalla käynnin jälkeen (3 kuukautta lähtötilanteen jälkeen), ja se on puolistrukturoitu haastattelu, jonka tutkimusassistentti suorittaa puhelimitse.

Syvähaastattelut: Klinikan seurannan aikana hoitajat ja lapset kutsutaan erikseen osallistumaan perusteellisiin haastatteluihin ennen klinikalta poistumista; tämä laadullisten tutkimusmenetelmien käyttö mahdollistaa paremman ymmärryksen perhekäyttäytymisestä lääkityksen hallinnassa. Haastatteluoppaassa tarkastellaan erityisesti vastaajien ajatuksia lääkityksen tunnistamisesta, lääkityksen käytön vastuun siirtämisestä vanhemmalta lapselle sekä eri interventiokomponenttien hyödyllisyyteen. Haastattelut suoritetaan tarvittaessa klinikalla tai tarvittaessa puhelimitse; äänitallenteet litteroidaan. Temaattista analyysiä tehdään haastattelukopioista, kunnes teoreettinen kyllästyminen on saavutettu kussakin lasten/nuorten iän alaryhmässä.

Korvaus: Jokainen osallistuva hoitaja/lapsidyadi saa 25 dollaria alkuperäisen perusarvioinnin ja klinikkakäynnin jälkeen prepaid-pankkikortin muodossa. Osallistujille maksetaan 25 dollaria lisää jokaisen seuranta-arvioinnin jälkeen (yksi klinikalla, yksi puhelimitse), ja loppumaksu 25 dollaria on saatavilla kaikille dyadeille, jotka päättävät osallistua valinnaiseen laadulliseen tiedonkeruuun (syvähaastattelut) . Puhelinseurannan jälkeen maksu lähetetään postitse. Kokonaismaksu on enintään 100 dollaria per dyad.