Fremme partnerskap og forbedre selvledelse for barn med vedvarende astma

Studere design:

Etterforskerne foreslår en klinikkbasert intervensjon av astmaundervisning og medisinmerking for å fremme medisinkunnskap og egeneffektivitet for etterlevelse blant både omsorgspersoner og barn. Omtrent 40 barn med ukontrollert vedvarende astma og deres omsorgspersoner vil bli registrert før polikliniske besøk for astmabehandling (brønnbarnepass eller astmaspesifikke besøk; totalt 80 deltakere). Etter at det planlagte møtet med en leverandør er avsluttet, vil påmeldte dyader motta en intervensjon av sykepleierlevert astmautdanning og medisinmerking. Dyads vil deretter følges prospektivt i 3 måneder etter indeksbesøket. Denne oppfølgingsperioden vil omfatte en klinikkbasert oppfølging med gjentakelse av intervensjonen (1 måned etter innmelding, i samsvar med oppfølgingsintervallet foreslått av nasjonale retningslinjer for ukontrollert astma) og en ny oppfølging via telefon ( 2 måneder etter klinikkoppfølging). Familier vil bli invitert til å gjennomføre et ekstra dybdeintervju etter 1 måneds klinikkoppfølging.

Emner og innstillinger:

Barn og ungdom i alderen 7–14 år vil bli undersøkt for kvalifisering ved et enkelt ambulerende omsorgssted: Golisano Children's Hospital Pediatric Practice, en nasjonal komité for kvalitetssikring (NCQA) akkreditert pasientsentrert medisinsk hjem (PCMH) i urbane Rochester, New York. York. Etterforskerne planlegger å registrere en bekvemmelighetsprøve på 40 dyader av omsorgspersoner/barn (totalt 80 forsøkspersoner) over en 8 måneders periode. Barn og ungdom vil bli påmeldt likt fra to aldersbaserte kategorier (7-10 år, 11-14 år). Utvalget av barn/ungdomsalder er ment å velge familier med en rekke delt ansvar for bruk av astmamedisiner mellom omsorgsperson og barn/ungdom. Noen barn bruker selvstendig medisiner så tidlig som seks år gamle. Barn bærer i gjennomsnitt halvparten av ansvaret for bruk av kontrollerende medisiner ved fylte 11 år og har mer ansvar enn omsorgspersoner etter fylte 13 år. Gitt disse dataene er de spesifiserte aldersbaserte undergruppene strukturert for å reflektere familiedynamikk der barn har <50 % av ansvaret for medisiner (7-10 år) og ≥50 % av ansvaret for medisiner (11-14 år) .

Studieprosedyrer:

Screening-prosedyrer: Screening vil skje på en rullende måte fra januar 2018 til august 2018. Etterforskerne vil identifisere potensielt kvalifiserte barn gjennom en ukentlig gjennomgang av pediatriske klinikkpasienter i alderen 7-14 år som er (1) planlagt for omsorg for godt barn eller astma i løpet av den påfølgende uken, (2) har vedvarende astma på problemlisten, (3) har en gjeldende (i løpet av det siste året) resept på en inhalasjonskontrollermedisin, og (4) er dekket av Medisinering eller et Medicaid-program for administrert behandling. Etter at rapportene er levert, vil Dr. Frey foreta en kort gjennomgang av pasientens diagram for å avgjøre om nøkkelkriteriene er oppfylt (ingen kjente språkbarrierer, ingen andre vesentlige medisinske eller utviklingsmessige forhold). Gjenværende kvalifikasjonskriterier (dvs. fastsettelse av vedvarende/ukontrollert astma i henhold til NHLBI-retningslinjene) vil bli vurdert under en enkelt screeningtelefonsamtale før det planlagte besøket, eller ved å henvende oss til omsorgspersoner på tidspunktet for planlagte besøk hvis vi ikke kan nå omsorgspersoner via telefon.

Baseline-vurdering: Baseline-undersøkelsesvurderingen vil bli utført etter påmelding av teamets forskningsassistent i et privat rom i klinikken. Alle undersøkelsesinstrumenter vil være tilgjengelige på engelsk, og spørsmål vil bli lest opp for omsorgsperson og barn. Hvis den grunnleggende semistrukturerte undersøkelsen ikke fullføres før leverandørens møte, vil omsorgspersoner få muligheten til å fullføre grunnlinjen enten (a) før de forlater klinikken, eller (b) over telefon; gjennomføring i klinikken vil bli foretrukket slik at barn/ungdom kan intervjues separat i nærvær av sine omsorgspersoner.

Medisinvalg og -levering: Leverandører vil bli varslet om at pasientene deres er registrert i programmet, og vil få i oppgave å avgjøre om det er indikert endringer i daglige kontrollmedisiner. Leverandøren vil elektronisk overføre resepter for både rednings- og kontrollmedisiner til Strong poliklinisk apotek, som ligger i samme bygning som Barnepraksisen. Alle astmaresepter vil bli fylt ut på dette apoteket under utprøvingen for å sikre at medisiner vil være tilgjengelige for merking i klinikken, og foreldre vil bli informert om dette under samtykkeprosessen. Forskningsassistenten vil ringe apoteket for å gi beskjed om nye resepter; Når disse astmareseptene er fylt ut, vil apoteket sende dem til pediatrisk praksis via institusjonens pneumatiske slangesystem. Eventuelle reseptbelagte medisiner som ikke er direkte relatert til astmabehandling (inkludert adjuvante terapier for allergisk rhinitt) vil bli sendt til det apoteket de velger for normal behandling og henting av pasient.

Sykepleierlevert Utdanning: Sykepleieren vil gi den pedagogiske intervensjonen etter at leverandørmøtet er avsluttet. Sykepleiere vil bli opplært i intervensjonslevering og nasjonale astmaretningslinjer av Dr. Frey og Cindy Trubisky, Senior Director of Health Education for American Lung Association (ALA) i Rochester, NY. Denne intervensjonen vil være rettet mot både omsorgspersonen og barnet.

1. Sykepleieren vil gi forelder og barn en kort oversikt over astma, og diskutere astmakontroll, astmautløsere og indikasjoner for bruk av inhalasjonskontroller vs. redningsmedisiner.

2. Foreldre vil bli gitt enkel, skriftlig informasjon om astma- og astmabehandling designet for målgrupper med lav helsekunnskap, spesielt skrevet på eller under 6. klasses lesenivåer, inkludert:

   1. Informasjon om passende doseinhalator (MDI)/ spacer-teknikk
   2. En oppdatert astmahandlingsplan, med klare indikasjoner for når du skal bruke hver inhalasjonsmedisin (dvs. kontroller vs. redningsmedisiner).
   3. En liste over andre lokale astmaressurser og røykeavvenningsressurser (etter behov) vil bli gitt til omsorgspersoner

3. Sykepleieren vil gi fargede medisinetiketter for å skille kontroller fra redningsmedisiner, i henhold til handlingsplanens fargeskjema (grønne etiketter for kontrollmedisiner, røde etiketter for redningsmedisiner). Disse etikettene vil bli påført medisiner av barnet/ungdommen på klinikken under tilsyn av sykepleier.

   1. Dersom medisiner ikke er fylt ut i Strong poliklinisk apotek og dermed ikke er tilgjengelig under opplæringsøkten, vil det bli gitt etiketter og instruksjoner for pasienter å merke medisiner hjemme. Omsorgskoordinatorer vil følge opp med familier for å sikre hensiktsmessig merking i denne situasjonen.
   2. Teach-back metoder vil bli brukt for å fremkalle forståelse av korrekte bruksindikasjoner for hvert medikament (pasient og omsorgsperson).
4. Sykepleieren vil demonstrere teknikken for MDI-medisiner ved hjelp av en spacer, med teach-back utført av både pasient og omsorgsperson.
5. De vil diskutere alderstilpasset omsorgsperson og barns ansvar for astmabehandling i familien, med en oversikt over overgangsansvar designet for å styrke samarbeidsdeltakelsen til både pasienter og omsorgspersoner.
6. Pasienter vil bli bedt om å avtale en 1 måneds oppfølgingstime for astmabehandling.

Pleiekoordinering: Barnepraksisomsorgskoordinatorer vil kontakte alle påmeldte pasientfamilier på telefon 1 uke før den planlagte oppfølgingsavtalen. I tillegg til å fungere som en personlig påminnelse om den kommende avtalen, vil denne telefonsamtalen også tillate omsorgskoordinatorer å identifisere eventuelle overvinnelige barrierer for planlagt omsorg og minne familier om å ta med alle barnets astmamedisiner til besøket.

Oppfølgingsvurderinger: Studien, inkludert alle oppfølgingsvurderinger, vil fortsette til slutten av kalenderåret 2018. Etter baseline-vurderingen vil hver pasient ha to ekstra oppfølginger. Den første vil bli fullført på klinikken, omtrent 1 måned (~4-6 uker) etter baseline-besøket. Siden alle registrerte pasienter vil ha symptomatisk eller dårlig kontrollert vedvarende astma, er dette oppfølgingsintervallet passende og støttet av NHLBI-retningslinjene.(2) En kort oppfølgingsundersøkelse vil bli gjennomført før leverandørmøtet, og vil inkludere en gjentatt vurdering av sentrale tiltak fra grunnvurderingen. Ytterligere astmaundervisning vil bli gjentatt ved dette klinikkbesøket, med spesiell vekt på å forsterke både medisinundervisningen og viktigheten av dyadisk co-management. Astmamedisinrefill vil bli levert til klinikken og merket med klistremerker etter behov. Den andre oppfølgingen vil skje ca. 2 måneder etter det oppfølgende klinikkbesøket (3 måneder etter baseline), og vil være et semistrukturert intervju utført over telefon av forskningsassistenten.

Dybdeintervjuer: Under klinikkoppfølgingen vil omsorgspersoner og barn bli invitert til å delta separat i dybdeintervjuer før de forlater klinikken; denne bruken av kvalitative forskningsmetoder vil gi en økt forståelse av familiens atferd rundt medisinbehandling. Intervjuguiden vil spesifikt utforske respondentens tanker om medisinidentifikasjon, foreldre-til-barn overføring av ansvar for medisinbruk og nytten av ulike intervensjonskomponenter. Intervjuer vil bli gjennomført i klinikken hvis mulig eller over telefon om nødvendig; lydopptak vil bli transkribert. Tematisk analyse vil bli utført på intervjuutskrifter inntil teoretisk metning er oppnådd innenfor hver undergruppe av barn/ungdomsalder.

Kompensasjon: Hver deltakende omsorgsperson/barnedyade vil motta $25 etter fullføring av den innledende baselinevurderingen og klinikkbesøket i form av et forhåndsbetalt debetkort. Deltakerne vil få utbetalt ytterligere $25 etter hver oppfølgingsvurdering (en i klinikken, en via telefon), og en sluttbetaling på $25 vil være tilgjengelig for alle dyader som bestemmer seg for å delta i valgfri kvalitativ datainnsamling (dybdeintervjuer) . Etter telefonoppfølgingen sendes betaling via post. Total betaling vil ikke være mer enn $100 per dyade.