Oprettelse af et patientcentreret rapportkort for solide organtransplantationskandidater

At vælge et transplantationscenter, der vil acceptere en bestemt kandidat, kan være svært og udfordrende for patienter med organsvigt i slutstadiet. Da transplantationscentre har varierende niveauer af ekspertise, interesser og resultater af solid organtransplantation, påvirker patientsundhedsrelaterede egenskaber variationen i kandidatcentrene vil acceptere. De fleste transplantationskandidater gennemgår ventelistearbejde som ambulante patienter, og mange gennemgår transplantation på centre, der ikke er tættest på deres hjem. Nogle er opført på mere end ét center. Flere undersøgelser tyder på, at patienterne har et valg af centre. PI, som vicedirektør for det videnskabelige register over transplantationsmodtagere (SRTR), giver sammenlignende information til offentligheden om hvert solidt organtransplantationscenter i USA. De risikojusterede resultater i rapportkortene tager højde for transplantationsmodtagerens helbredsrelaterede karakteristika, donorkarakteristika og transplantationsrelaterede faktorer. Desværre er rapportkortene i deres nuværende format ikke designet til transplantationskandidater, hvoraf mange kan have lav sundhedskompetence og regnefærdighed.

Det foreslåede arbejde sigter mod at udvikle og evaluere en patientcentreret hjemmeside og udskrifter af SRTR-rapportkortene, der effektivt vil kommunikere sammenlignende information til transplantationskandidater om deres alternativer, når de skal vælge transplantationscentre. Vi vil udvikle et nyt værktøj, der giver kandidater mulighed for at skræddersy rapportkortene til deres kliniske profiler baseret på deres helbredsrelaterede karakteristika og til at kommunikere information om alternative transplantationscentre, der udfører transplantationer hos patienter som dem. Mål 1 vil bruge fokusgrupper til at bestemme, hvilke transplantationscenterkarakteristika der skal præsenteres for transplantationskandidater, og hvordan disse karakteristika tydeligt præsenteres i et patientcentreret rapportkort. Ved at bruge disse oplysninger vil Mål 2 udvikle en patientcentreret hjemmeside og udskrifter af SRTR-rapportkortet, der effektivt kommunikerer sammenlignende information om transplantationscentre til transplantationskandidater. Endelig vil mål 3 gennemføre et randomiseret klinisk forsøg for at evaluere effektiviteten af ​​det patientcentrerede SRTR-rapportkort. Vi vil fastlægge transplantationskandidaters forståelse og værdien af ​​de sammenlignende kvalitetsrapporter og effekten på klinisk beslutningstagning og status på ventelisten. Efter RCT vil en bekvemmelighedsprøve af online-besøgende på det nye websted blive vurderet for lignende resultater.