Opprette et pasientsentrert rapportkort for solide organtransplantasjonskandidater

Å velge et transplantasjonssenter som vil akseptere en bestemt kandidat kan være vanskelig og utfordrende for pasienter med organsvikt i sluttstadiet. Siden transplantasjonssentre har varierende nivåer av ekspertise, interesser og resultater av solid organtransplantasjon, påvirker pasientens helserelaterte egenskaper variasjonen i kandidatsentrene vil akseptere. De fleste transplantasjonskandidater gjennomgår ventelistearbeid som polikliniske pasienter, og mange gjennomgår transplantasjon ved sentre som ikke er nærmest hjemmene deres. Noen er oppført på mer enn ett senter. Flere studier tyder på at pasienter har valg av sentre. PI, som visedirektør for Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR), gir sammenlignende informasjon til publikum om hvert solid organtransplantasjonssenter i USA. De risikojusterte utfallene, i rapportkortene, tar hensyn til transplantasjonsmottakerens helserelaterte egenskaper, donoregenskaper og transplantasjonsrelaterte faktorer. Dessverre, i sitt nåværende format, er ikke rapportkortene designet for transplantasjonskandidater, hvorav mange kan ha lav helsekunnskap og regneferdighet.

Det foreslåtte arbeidet tar sikte på å utvikle og evaluere et pasientsentrert nettsted og utskrifter av SRTR-rapportkortene som effektivt vil kommunisere sammenlignende informasjon til transplantasjonskandidater om deres alternativer når de velger transplantasjonssentre. Vi vil utvikle et nytt verktøy for å tillate kandidater å skreddersy rapportkortene til deres kliniske profiler basert på deres helserelaterte egenskaper og for å kommunisere informasjon om alternative transplantasjonssentre som utfører transplantasjoner hos pasienter som dem. Mål 1 vil bruke fokusgrupper for å bestemme hvilke transplantasjonssenterkarakteristikker som skal presenteres for transplantasjonskandidater og hvordan disse karakteristikkene skal presenteres tydelig i et pasientsentrert rapportkort. Ved å bruke denne informasjonen vil Mål 2 utvikle en pasientsentrert nettside og utskrifter av SRTR-rapportkortet som effektivt kommuniserer sammenlignende informasjon om transplantasjonssentre til transplantasjonskandidater. Til slutt vil mål 3 gjennomføre en randomisert klinisk studie for å evaluere effektiviteten til det pasientsentrerte SRTR-rapportkortet. Vi vil fastslå transplantasjonskandidaters forståelse og verdien av de sammenlignende kvalitetsrapportene, og effekten på klinisk beslutningstaking og status på ventelisten. Etter RCT vil et praktisk utvalg av online besøkende til det nye nettstedet bli vurdert for lignende utfall.