Een patiëntgericht rapport maken voor kandidaten voor een solide-orgaantransplantatie

Het kiezen van een transplantatiecentrum dat een bepaalde kandidaat accepteert, kan moeilijk en uitdagend zijn voor patiënten met eindstadium orgaanfalen. Aangezien transplantatiecentra verschillende niveaus van expertise, interesses en resultaten van solide-orgaantransplantatie hebben, beïnvloeden de gezondheidsgerelateerde kenmerken van de patiënt de variatie in kandidaten die centra accepteren. De meeste transplantatiekandidaten ondergaan wachtlijstbehandelingen als poliklinische patiënten en velen ondergaan transplantatie in centra die niet het dichtst bij hun huis liggen. Sommige staan ​​vermeld in meer dan één centrum. Verschillende onderzoeken suggereren dat patiënten een keuze hebben uit centra. De PI, als adjunct-directeur van de Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR), verstrekt vergelijkende informatie aan het publiek over elk orgaantransplantatiecentrum in de Verenigde Staten. De voor risico gecorrigeerde uitkomsten, in de rapportkaarten, houden rekening met de gezondheidsgerelateerde kenmerken, donorkenmerken en transplantatiegerelateerde factoren van de ontvanger van het transplantaat. Helaas zijn de rapportkaarten in hun huidige formaat niet ontworpen voor transplantatiekandidaten, van wie velen een lage gezondheidsvaardigheden en rekenvaardigheid hebben.

Het voorgestelde werk heeft tot doel een patiëntgerichte website en afdrukken van de SRTR-rapportkaarten te ontwikkelen en te evalueren die op effectieve wijze vergelijkende informatie zullen communiceren aan transplantatiekandidaten over hun alternatieven bij het kiezen van transplantatiecentra. We zullen een nieuwe tool ontwikkelen waarmee kandidaten de rapportkaarten kunnen aanpassen aan hun klinische profielen op basis van hun gezondheidsgerelateerde kenmerken en om informatie te communiceren over alternatieve transplantatiecentra die transplantaties uitvoeren bij patiënten zoals zij. Doel 1 zal focusgroepen gebruiken om te bepalen welke kenmerken van het transplantatiecentrum moeten worden gepresenteerd aan transplantatiekandidaten en hoe deze kenmerken duidelijk kunnen worden weergegeven in een patiëntgericht rapport. Met behulp van deze informatie zal Aim 2 een patiëntgerichte website en afdrukken van de SRTR-rapportkaart ontwikkelen die vergelijkende informatie over transplantatiecentra effectief communiceren aan transplantatiekandidaten. Ten slotte zal Aim 3 een gerandomiseerde klinische studie uitvoeren om de effectiviteit van de patiëntgerichte SRTR-rapportage te evalueren. We zullen het begrip van transplantatiekandidaten en de waarde van de vergelijkende kwaliteitsrapporten bepalen, en het effect op klinische besluitvorming en status op de wachtlijst. Na de RCT zal een gemakssteekproef van online bezoekers van de nieuwe website worden beoordeeld op vergelijkbare uitkomsten.