Creazione di una pagella centrata sul paziente per i candidati al trapianto di organi solidi

La scelta di un centro trapianti che accetterà un particolare candidato può essere difficile e stimolante per i pazienti con insufficienza d'organo allo stadio terminale. Poiché i centri di trapianto hanno diversi livelli di esperienza, interessi ed esiti del trapianto di organi solidi, le caratteristiche relative alla salute del paziente influenzano la variazione dei centri candidati che accetteranno. La maggior parte dei candidati al trapianto si sottopone a esami in lista d'attesa come pazienti ambulatoriali e molti si sottopongono a trapianti in centri non più vicini alle loro case. Alcuni sono elencati in più di un centro. Diversi studi suggeriscono che i pazienti hanno una scelta di centri. Il PI, in qualità di vicedirettore del registro scientifico dei destinatari di trapianti (SRTR), fornisce informazioni comparative al pubblico su ciascun centro di trapianto di organi solidi negli Stati Uniti. Gli esiti aggiustati per il rischio, nelle pagelle, tengono conto delle caratteristiche sanitarie del ricevente del trapianto, delle caratteristiche del donatore e dei fattori correlati al trapianto. Sfortunatamente, nel loro formato attuale, le pagelle non sono progettate per i candidati al trapianto, molti dei quali potrebbero avere una scarsa alfabetizzazione sanitaria e matematica.

Il lavoro proposto mira a sviluppare e valutare un sito web incentrato sul paziente e le stampe delle pagelle SRTR che comunicheranno efficacemente informazioni comparative ai candidati al trapianto sulle loro alternative nella scelta dei centri di trapianto. Svilupperemo un nuovo strumento per consentire ai candidati di adattare le pagelle ai loro profili clinici in base alle loro caratteristiche sanitarie e per comunicare informazioni su centri di trapianto alternativi che eseguono trapianti in pazienti come loro. Obiettivo 1 utilizzerà focus group per determinare quali caratteristiche del centro trapianti presentare ai candidati al trapianto e come presentare chiaramente queste caratteristiche in una pagella centrata sul paziente. Utilizzando queste informazioni, Obiettivo 2 svilupperà un sito web incentrato sul paziente e stampe della pagella SRTR che comunichino in modo efficace informazioni comparative sui centri di trapianto ai candidati al trapianto. Infine, l'Aim 3 condurrà uno studio clinico randomizzato per valutare l'efficacia della pagella SRTR centrata sul paziente. Determinare la comprensione dei candidati al trapianto e il valore dei rapporti di qualità comparativa, e l'effetto sul processo decisionale clinico e sullo stato in lista d'attesa. Dopo l'RCT, un campione di convenienza di visitatori online del nuovo sito web sarà valutato per risultati simili.