Erstellen eines patientenzentrierten Zeugnisses für Kandidaten für eine Organtransplantation

Die Wahl eines Transplantationszentrums, das einen bestimmten Kandidaten aufnimmt, kann für Patienten mit Organversagen im Endstadium schwierig und herausfordernd sein. Da Transplantationszentren über unterschiedliche Fachkenntnisse, Interessen und Ergebnisse bei der Transplantation solider Organe verfügen, beeinflussen die gesundheitsbezogenen Merkmale der Patienten die Unterschiede bei den Kandidaten, die die Zentren akzeptieren. Die meisten Transplantationskandidaten werden ambulant auf der Warteliste untersucht und viele werden in Zentren transplantiert, die nicht in der Nähe ihres Wohnortes liegen. Einige sind in mehr als einem Zentrum aufgeführt. Mehrere Studien deuten darauf hin, dass Patienten die Wahl zwischen Zentren haben. Als stellvertretender Direktor des Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) stellt der PI der Öffentlichkeit vergleichende Informationen über jedes Organtransplantationszentrum in den Vereinigten Staaten zur Verfügung. Die risikobereinigten Ergebnisse in den Zeugnissen berücksichtigen die gesundheitsbezogenen Merkmale des Transplantatempfängers, die Merkmale des Spenders und die transplantationsbezogenen Faktoren. Leider sind die Zeugnisse in ihrem aktuellen Format nicht für Transplantationskandidaten gedacht, von denen viele möglicherweise über geringe Gesundheitskompetenz und Rechenkenntnisse verfügen.

Die vorgeschlagene Arbeit zielt darauf ab, eine patientenzentrierte Website und Ausdrucke der SRTR-Berichtskarten zu entwickeln und zu evaluieren, die Transplantationskandidaten effektiv vergleichende Informationen über ihre Alternativen bei der Auswahl von Transplantationszentren vermitteln. Wir werden ein neuartiges Tool entwickeln, das es Kandidaten ermöglicht, die Zeugnisse anhand ihrer gesundheitsbezogenen Merkmale an ihr klinisches Profil anzupassen und Informationen über alternative Transplantationszentren zu kommunizieren, die Transplantationen bei Patienten wie ihnen durchführen. Ziel 1 wird Fokusgruppen verwenden, um zu bestimmen, welche Merkmale des Transplantationszentrums den Transplantationskandidaten präsentiert werden sollen und wie diese Merkmale in einem patientenzentrierten Zeugnis klar dargestellt werden können. Mithilfe dieser Informationen wird Ziel 2 eine patientenzentrierte Website und Ausdrucke des SRTR-Berichts entwickeln, die den Transplantationskandidaten effektiv vergleichende Informationen über Transplantationszentren vermitteln. Schließlich wird Ziel 3 eine randomisierte klinische Studie durchführen, um die Wirksamkeit des patientenzentrierten SRTR-Berichts zu bewerten. Wir werden das Verständnis der Transplantationskandidaten und den Wert der vergleichenden Qualitätsberichte sowie die Auswirkungen auf die klinische Entscheidungsfindung und den Status auf der Warteliste ermitteln. Nach dem RCT wird eine Stichprobe von Online-Besuchern der neuen Website auf ähnliche Ergebnisse untersucht.