고형 장기 이식 후보자를 위한 환자 중심의 성적표 작성

특정 후보를 수용할 이식 센터를 선택하는 것은 말기 장기 부전 환자에게 어렵고 도전적일 수 있습니다. 이식 센터는 고형 장기 이식에 대한 전문 지식, 관심 및 결과 수준이 다양하기 때문에 환자 건강 관련 특성은 센터에서 수용할 후보의 다양성에 영향을 미칩니다. 대부분의 이식 후보자는 외래 환자로 대기자 명단에 있는 정밀 검사를 받고 집에서 가장 가까운 센터에서 이식을 받는 경우가 많습니다. 일부는 둘 이상의 센터에 등록되어 있습니다. 여러 연구에 따르면 환자는 센터를 선택할 수 있습니다. PI는 SRTR(Scientific Registry of Transplant Recipients)의 부국장으로서 미국의 각 고형 장기 이식 센터에 대한 비교 정보를 대중에게 제공합니다. 보고서 카드의 위험 조정 결과는 이식 수혜자의 건강 관련 특성, 기증자 특성 및 이식 관련 요인을 설명합니다. 불행하게도, 현재 형식에서 성적표는 이식 후보자를 위해 설계되지 않았으며, 이들 중 다수는 건강 문해력과 수리력이 낮을 수 있습니다.

제안된 작업은 이식 센터를 선택할 때 이식 후보자에게 대안에 대한 비교 정보를 효과적으로 전달할 SRTR 성적표의 환자 중심 웹사이트 및 인쇄물을 개발하고 평가하는 것을 목표로 합니다. 우리는 후보자가 자신의 건강 관련 특성에 따라 임상 프로필에 맞게 성적표를 맞춤화하고 그들과 같은 환자에게 이식을 수행하는 대체 이식 센터에 대한 정보를 전달할 수 있는 새로운 도구를 개발할 것입니다. 목표 1은 포커스 그룹을 사용하여 이식 후보자에게 제시할 이식 센터 특성과 이러한 특성을 환자 중심의 성적표에 명확하게 제시하는 방법을 결정합니다. 이 정보를 사용하여 Aim 2는 이식 센터에 대한 비교 정보를 이식 후보자에게 효과적으로 전달하는 환자 중심 웹 사이트 및 SRTR 성적표 인쇄물을 개발할 것입니다. 마지막으로 목표 3은 환자 중심 SRTR 성적표의 효과를 평가하기 위해 무작위 임상 시험을 수행할 것입니다. 우리는 이식 후보자의 이해력과 비교 품질 보고서의 가치, 임상 의사 결정 및 대기자 명단에 미치는 영향을 결정할 것입니다. RCT 후, 새로운 웹사이트에 대한 온라인 방문자의 편의 샘플이 유사한 결과에 대해 평가됩니다.