Denne side blev automatisk oversat, og nøjagtigheden af ​​oversættelsen er ikke garanteret. Der henvises til engelsk version for en kildetekst.

Effekt af Migalastat på hjerteinvolvering i Fabrys sygdom (MAIORA)

17. marts 2021 opdateret af: Antonia Camporeale, Ospedale San Donato

Anderson-Fabry Disease (AFD) er en af ​​de sjældne lysosomale lagringsforstyrrelser, for hvilke en årsagsspecifik behandling er tilgængelig. For nylig er et nyt specifikt lægemiddel blevet markedsført, nemlig Migalastat, en farmakologisk chaperon med små molekyler. Effekten af ​​Migalastat på hjerteinvolvering er hidtil blevet vurderet ved 2D ekkokardiografi, hvilket viser en signifikant reduktion i venstre ventrikelmasse (LV) efter 18 måneders behandling. Beregning af LV-masse ved 2D-ekkokardiografi er begrænset af geometriske antagelser og kvaliteten af ​​ekkokardiografisk vindue, med en stærk indvirkning på nøjagtigheden. Cardiac Magnetic Resonance (CMR) overvinder disse begrænsninger og repræsenterer således guldstandardteknikken til ventrikulær masse, volumener og funktionsvurdering. Desuden tilbyder CMR den unikke mulighed for at udføre en ikke-invasiv vævskarakterisering, herunder påvisning af både myokardiefibrose ved sen gadoliniumforstærkning og sphingolipidlagring ved T1-kortlægning. Ud over en nøjagtig morfologisk beskrivelse og en detaljeret vævskarakterisering bør en komplet kardiologisk vurdering også integrere funktionelle data og bio-humoral profil.

Denne undersøgelse er designet til at give en omfattende evaluering af den terapeutiske effekt af Migalastat (123 mg hver anden dag) på hjerteinvolvering efter 18 måneders behandling, der integrerer en morfologisk, funktionel og bio-humoral vurdering.

Studieoversigt

Status

Afsluttet

Detaljeret beskrivelse

Anderson-Fabrys sygdom er en sjælden X-bundet lysosomal lidelse, der hovedsageligt påvirker kardiovaskulære, nyre- og nervesystemer. Hjerteskade er den hyppigste dødsårsag hos disse patienter. Hjerteinvolvering er karakteriseret ved venstre ventrikulær hypertrofi (LVH), myokardie ardannelse og/eller inflammation, Bradyarytmier eller takyarytmier, hjertesvigt og repræsenterer hovedårsagen til død hos disse patienter. Siden 2001 har specifikke terapier (enzymerstatningsterapi (ERT) først og farmakologisk chaperone migalastat for nylig) været tilgængelige til behandling af disse patienter.

Migalastat er en farmakologisk chaperon med lille molekyle, der stabiliserer specifikke mutante former af enzymet (α-Gal) og fremmer dets kataboliske funktion. Disse mutante former af α-Gal er defineret som modtagelige for Migalastat. Hos patienter med modtagelige mutationer er oralt administreret Migalastat en potentiel alternativ behandling til intravenøs ERT. På grund af dets kemiske natur (lille molekyle) og administrationsvej (oralt), ville Migalastat undgå ERT-associeret immunogenicitet og infusionsassocierede reaktioner. Derudover tyder det højere distributionsvolumen af ​​migalastat i forhold til ERT på øget penetration af organer og væv. Teoretisk set kan chaperoneringen af ​​α-Gal af Migalastat til lysosomer bedre efterligne naturlig enzymhandel og resultere i mere konstant α-Gal-aktivitet end ERT-infusioner hver anden uge.

To primære kliniske undersøgelser er blevet offentliggjort indtil videre om sikkerhed og effekt af Migalastat i AFD, som viser god sikkerhed, tolerabilitet og sammenlignelig effekt med ERT. Disse undersøgelser rapporterede et signifikant fald i LV-masseindeks vurderet ved 2D-ekkokardiografi (-6,6 g/m2 hos 33 patienter efter 18 måneders behandling), for det meste hos patienter med åbenlyst hjerteinvolvering og større end ændringerne observeret med ERT (-2 g/m2 hos 16 patienter efter 18 måneders behandling).

Beregning af LV-masse ved 2D-ekkokardiografi er baseret på "Devereux-formlen", idet det antages, at LV er en prolat ellipsoide med et 2:1 lang/kort akseforhold og symmetrisk fordeling af hypertrofi. Dette er ikke altid tilfældet ved AFD-kardiomyopati, der viser en bred vifte af hypertrofimønstre. Da lineære målinger af LV-vægtykkelse og -diametre er kuberet i denne formel, har selv små målefejl i dimensioner eller tykkelse en stærk indflydelse på nøjagtigheden.

Cardiac magnetic resonance (CMR) repræsenterer guldstandardteknikken til ventrikulær masse, volumen og funktionsvurdering på grund af muligheden for direkte at måle disse parametre uden geometriske antagelser. Derfor har CMR en fremragende inter-studie reproducerbarhed både i normale og i patologiske hjerter, og overvinder 2D ekkokardiografi. Ud over sin høje reproducerbarhed i LV-massemåling tilbyder CMR den unikke mulighed for ikke-invasiv vævskarakterisering. Dette koncept omfatter både påvisning og kvantificering af myokardiefibrose ved sene Gadolinium Enhancement-billeder og anvendelse af nye teknikker, nemlig T1-kortlægning, påvisning af myokardiesfingolipidlagring, selv før LVH opstår. CMR tillader også en detaljeret karakterisering af myokardiedeformation ved funktionssporing. Feature tracking CMR (FT-CMR) anvender omtrent de samme principper for speckle tracking ekkokardiografi (selvom med forskellige metoder til billedoptagelse og rekonstruktion) for at måle global og segmentel myokardiedeformation. Styrken ved FT-CMR består af dens relativt ubegrænsede adgang til store synsfelter, dens høje rumlige opløsning og dets relativt høje signal til støj og kontrast til støj-forhold.

MikroRNA'er (miRNA'er) er små ikke-kodende RNA'er, der regulerer genekspression på post-transkriptionelt niveau. MiRNA'er er dukket op som nøgleregulatorer af flere fysiologiske og patofysiologiske processer. Udover deres intracellulære funktion viste nyere undersøgelser, at miRNA'er kan eksporteres eller frigives af celler og cirkulere i blodet i en bemærkelsesværdig stabil form. Opdagelsen af ​​cirkulerende miRNA'er åbner muligheder for at bruge cirkulerende miRNA-mønstre som biomarkører for flere patologier også for hjerte-kar-sygdomme. I en nylig undersøgelse er der identificeret en almindelig mikroRNA-signatur hos AFD-patienter uanset køn og alder.15 miRNAs differentielt udtrykt mellem 10 AFD-individer og 10 normale kontroller (NC) er blevet fundet. Niveauerne af disse 15 miRNA'er i plasmaprøver fra 10 forsøgspersoner med LVH og ingen mutation i Galactosidase Alpha (GLA) genet er også blevet undersøgt. Blandt disse 15 miRNA'er diskriminerede 3 AFD-patienter fra forsøgspersoner med LVH. Især 2 mikroRNA'er (mir-199a-5p og mir126a-3p) blev opreguleret, og 1 miRNA (mir-423-5p) blev nedudtrykt i AFD-patienter. Interessant nok var øgede plasmaniveauer af miR-126 og miR-199a i et nyligt studie signifikant forbundet med en lavere hyppighed af alvorlige uønskede kardiovaskulære (CV) hændelser hos patienter med koronararteriesygdom. I stedet er forhøjede plasmaniveauer af mir-423-5p stærkt relateret til den kliniske diagnose af hjertesvigt. Adskillige beviser indikerer, at de afvigende udtrykte plasmatiske miRNA'er i AFD er forbundet med mikrovaskulær eller makrovaskulær skade involveret i den typiske AFD vaskulopati og kunne være attraktive som diagnostiske markører såvel som til overvågning af den farmakologiske behandling.

Integration af alle disse aspekter muliggør en komplet morfo-funktionel evaluering af hjerteinvolvering i AFD og en detaljeret overvågning af virkningerne af specifikke lægemidler.

Denne undersøgelse er designet til at give en omfattende evaluering af den terapeutiske effekt af Migalastat på hjerteinvolvering, der integrerer en morfologisk, funktionel og bio-humoral vurdering af hjerteinvolvering. 15 patienter med modtagelig mutation, klinisk indikation for Migalastat og tegn på tidlig eller åbenlys hjerteinvolvering vil gennemgå en komplet kardiologisk evaluering før og 18 måneder efter behandling med Migalastat. Den kardiologiske vurdering vil omfatte EKG, 2D ekkokardiografi, CMR, kardio-pulmonal test, dosering af perifere biomarkører (TnT High Sensitive; NT-proBNP, mir-199a-5p og mir126a-3p, mir-423-5p).

Undersøgelsestype

Observationel

Tilmelding (Faktiske)

18

Kontakter og lokationer

Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.

Studiesteder

    • Milano
      • San Donato Milanese, Milano, Italien, 20097
        • IRCCS Policlinico San Donato

Deltagelseskriterier

Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.

Berettigelseskriterier

Aldre berettiget til at studere

16 år og ældre (Barn, Voksen, Ældre voksen)

Tager imod sunde frivillige

Ingen

Køn, der er berettiget til at studere

Alle

Prøveudtagningsmetode

Ikke-sandsynlighedsprøve

Studiebefolkning

Mellem patienter med genetisk diagnose AFD henvist til CMR på Policlinico San Donato, vil 15 patienter med modtagelig mutation, klinisk indikation for Migalastat og tegn på tidlig eller åbenlys hjerteinvolvering (lav myokardie native T1-værdi ± venstre ventrikulær hypertrofi) blive tilmeldt.

Beskrivelse

Inklusionskriterier:

  • Genetisk diagnose af Fabrys sygdom og modtagelig mutation
  • Klinisk indikation for Migalastat
  • Tegn på klinisk eller præklinisk hjertepåvirkning (lave T1-værdier med eller uden venstre ventrikulær hypertrofi)
  • Alder >16
  • Evne til at give et fuldstændigt informeret samtykke (for mindreårige patienter vil informeret samtykke blive givet af forældre)

Ekskluderingskriterier:

  • Kontraindikation til Migalastat (graviditet, alder <16, glomerulær filtrationshastighed <30 ml/min, overfølsomhed over for det aktive stof)
  • Kontraindikation til CMR-undersøgelse (metallisk fragment eller fremmedlegeme, kendt klaustrofobi, PaceMaker/Implanterbar cardioverter-defibrillator ikke CMR-betinget, elektronisk implantat eller enhed, f.eks. insulinpumpe eller anden infusionspumpe)

Studieplan

Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.

Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?

Design detaljer

  • Observationsmodeller: Kohorte
  • Tidsperspektiver: Fremadrettet

Kohorter og interventioner

Gruppe / kohorte
Intervention / Behandling
Fabrys sygdomspatienter
Patienter med genetisk diagnose af Fabrys sygdom, klinisk indikation for Migalastat og tegn på hjertepåvirkning (tidlig eller fremskreden) vil gennemgå kardiologisk evaluering før og 18 måneder efter behandling med Migalastat (123 mg hver anden dag)

Baseline evaluering

  • FAbry STabilization Index (FASTEX)
  • 12 afledninger EKG
  • Blodprøver til mikroRNA, TnT HS og NT-proBNP doseringer
  • 2D ekkokardiogram
  • Kardio-pulmonal test
  • Kontrastforstærket CMR inklusive:

    • Cine billeder
    • T2 kortlægningssekvenser
    • T1-kortlægningssekvenser før og 15' efter kontrastmiddeladministration
    • Sen Gadolinium Enhancement (LGE) billeddannelse
    • Fasekontrastbilleder (LVOT, aortaflow)

Opfølgende evaluering

•Efter 18 måneder vil de samme procedurer blive gentaget

Hvad måler undersøgelsen?

Primære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Delta venstre ventrikelmasse
Tidsramme: 18 måneder
Ændringer i venstre ventrikelmasse målt ved hjertemagnetisk resonans
18 måneder

Sekundære resultatmål

Resultatmål
Foranstaltningsbeskrivelse
Tidsramme
Delta native myokardie T1 værdier
Tidsramme: 18 måneder
Ændringer i native myokardie T1-værdier målt ved hjertemagnetisk resonans
18 måneder
Delta venstre ventrikel global langsgående belastning
Tidsramme: 18 måneder
Ændringer i venstre ventrikels globale longitudinelle belastning målt ved hjertemagnetisk resonans
18 måneder
Delta 3 plasmatiske mikroRNA niveauer
Tidsramme: 18 måneder
Ændringer i mir-199a-5p, mir126a-3p, mir-423-5p niveauer målt ved realtids kvantitativ polymerasecyklusreaktion (RT-qPCR)
18 måneder

Samarbejdspartnere og efterforskere

Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.

Efterforskere

  • Ledende efterforsker: Antonia Camporeale, MD, PhD, IRCCS Policlinico San Donato

Publikationer og nyttige links

Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.

Generelle publikationer

Datoer for undersøgelser

Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.

Studer store datoer

Studiestart (Faktiske)

10. januar 2018

Primær færdiggørelse (Faktiske)

22. januar 2021

Studieafslutning (Faktiske)

22. januar 2021

Datoer for studieregistrering

Først indsendt

10. februar 2019

Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier

10. februar 2019

Først opslået (Faktiske)

12. februar 2019

Opdateringer af undersøgelsesjournaler

Sidste opdatering sendt (Faktiske)

18. marts 2021

Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier

17. marts 2021

Sidst verificeret

1. marts 2021

Mere information

Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .

Abonner